Hallo, sorry für die späte Antwort, mir bleibt derzeit nicht viel Zeit fürs Internet.
Welche realistischen Vorschläge habe ich denn sofort als nicht akzeptabel abgelehnt und keine plausible Begründung dafür geliefert? Ich habe wirklich alle Vorschläge überdacht, manche lassen sich halt in unserer Situation nicht realisieren, was auf die Entfernung vielleicht nicht einschätzbar ist.
Derzeit ist die Situation durch die Abwesenheit meines Mannes glücklicherweise nicht akut.
Dies empfindet er übrigens glücklicherweise nicht als "Einöde", er ist bei seiner Herkunftsfamilie (Eltern, Schwester, deren Lebensgefährte wohnen in einem großen Haus), wo er u.a. von seiner Mama verwöhnt wird und sich erholen kann, da er immer noch sehr schwach und leicht erschöpfbar ist. Das wäre bei uns aufgrund der Kinder, die halt oft laut und chaotisch sind in unserem 60 qm-Hexenhäuschen so nicht möglich. Auch hat er so die Gelegenheit, seine ganzen (Jugend-) Freunde mal wieder zu treffen, die er schon lange nicht mehr gesehen hat. Meine Schwiegereltern wissen natürlich über alles Bescheid und haben die Notfallmedikamente mit, durch den Lebensgefährten meiner Schwägerin wäre auch jemand im Haus, der ihm im Extremfall körperlich gewachsen ist. Allerdings hat er jetzt ja auch schon seit 4 Wochen keine Anfälle mehr gehabt und wir hoffen, dass die neuen Medikamente jetzt greifen.
Dennoch vermisst er uns natürlich und möchte natürlich nach dem Urlaub mit nach Hause.
Die Angst meines Sohnes ist nicht immer gleich, auf neutralem Boden und in Anwesenheit anderer Personen ist sie geringer. Deswegen ja die Idee mit dem gemeinsamen Urlaub. Besonders triggernd ist halt die Situation bei uns daheim, so, wie sie eben während der Vorfälle war.
Bzgl. des Jugendamtes: das sind leider nicht irgendwelche Gerüchte oder Vorurteile aus RTL-Sendungen, sondern konkrete Erfahrungen einer Bekannten, die dort im Sozialdienst gearbeitet hat und den Job schließlich gewechselt hat, weil die es mit ihrem Gewissen nicht mehr vereinbaren konnte. Dieses Amt werde ich sicher nicht mehr als nötig involvieren. Das mag bei anderen Ämtern komplett anders sein, das ist mir klar.
Therapeutische Unterstützung: haben wir ja angemeldet, bisher aber keinen Termin erhalten. Kommt sicher noch. Wobei ich ganz ehrlich sage, jeder weitere Termin ist derzeit für mich eine weitere Belastung, da ich mit Vollzeitjob, Haushalt, zwei Kindern, die viel Aufmerksamkeit brauchen und diversem Viehzeugs echt am Limit kratze. Mein Tagesplan ist zumindest unter der Woche auf die Minute durchgetaktet. Daher bin ich grad ganz froh
100%ige Sicherheit: das ist ja eben das Problem. Die Ärzte sagen schon, dass mit der neuen Medikation keine Anfälle mehr auftreten SOLLTEN. auch SOLLTE die Aggressivität nicht mehr auftreten, da das entsprechende Medikament ganz raus ist. Zu einer Garantie lässt sich natürlich keiner hinreißen. Ich arbeite ja wie gesagt in der Forensik und uns würde es auch nie einfallen zu garantieren, dass ein Patient nicht wieder rückfällig wird. Irgendwann muss man halt die Entscheidung treffen, ob das Restrisiko tragbar ist. Wo dieser Punkt ist, ist halt die Frage. Mein Sohn würde diese sicher anders beantworten als ich.
Technische Möglichkeiten: Diesen Weg versuchen wir ja (jetzt nicht unbedingt mit Elektroschockern). Ob das wirklich ausreicht, weiß man ja leider erst, wenn die Situation dann da ist. Radius einschränken kann man vermutlich trotz allem am Besten mit rechtzeitig gegebenen Medikamenten. Die GPS-Notfall-Uhr mit Sturzsensor ist der nächste Plan (wenn ich mal eine zum Laufen bekomme, ein besonderes Thema und ich hab ja so viel Zeit
). Eine weitere Idee wäre eine Kamera a la Babyphone, vielleicht wo mein Mann schläft. Dann könnte man über Handy mitbekommen, wenn was los ist. Vielleicht könnte mein Sohn auch Zugang bekommen, damit er, wenn er z.B. Angst bekommt, nachschauen kann, dass sein Papa friedlich schläft? Oder würdet ihr das lieber nicht machen? Irgendwie auch eine komische Rollenverteilung/-Verdrehung
.
Hab ich etwas vergessen?
Ach ja, Zukunft:
Hm, meine Wunschvorstellung wäre, dass die Immuntherapie greift, d.h. die Metastasen zumindest nicht wieder wachsen, dass die Nebenwirkungen so erträglich sind, dass mein Mann nicht jedes Mall für zwei Wochen ins Krankenhaus muss, dass die Anfälle ausbleiben oder wenn, sich auf "normales Krampfen" beschränken. Dass vielleicht die Nebenwirkungen der Antiepileptika nachlassen, damit mein Mann wieder etwas fitter/belastbarer wird, sich wieder mit etwas anderem als seiner Krankheit beschäftigen kann. Dass mein Sohn wieder Vertrauen zu seinem Papa bekommt und nicht mehr so oft Angst-/Wutanfälle bekommt. Dass die Kleine wächst und etwas beeinflussbarer in ihren Entscheidungen wird
. Dass wieder Alltag einkehrt. Ob es realistisch ist?