[Schmatte]

Hallo Illian,

sei herzlich willkommen in unserer kleinen Runde. Ich kann mir vorstellen, dass Du Dir große Sorgen machst und sicher auch nicht unbegründet.

Mein Befund war auch am Knie - Außenseite, allerdings war es ein Klarzellsarkom und die Diagnostik und die erste OP wurden nicht fachgerecht durchgeführt und auch nicht in einem Sarkomzentrum. Resultat war eine R2 -Sektion. Für ein Sarkom keine gute Voraussetzung für einen positiven Verlauf. Dann hab ich mich selbst gekümmert und bin von Dresden nach Essen ins Sarkomzentrum gegangen, trotz mehreren Rezidiven und Lymphknotenmetastasen hab ich bis jetzt 4 Jahre überlebt - staune selbst!!

Amputationen sind bei Sarkomen heute keine Alternative mehr, d.h. es gibt weit mehr Möglichkeiten in einem Sarkomzentrum Dir fachgerecht und beinerhaltend zu helfen, und die wird man erst ausschöpfen. Außerdem werden dort eben auch viele verschiedene Krankheitsbilder von Sarkomen gesehen und die Erfahrungen sind dort auch durch Einbeziehung aller beteiligten Fachgebiete (Onkologen, Radiolgen, Chirurgen...) wirklich sehr gut. Oft stimmt man sich sogar international zu manchen Fällen ab um sicher zu gehn. Und vorallem wirst Du dort sehr engagierte Ärzte treffen, die für Dich alles in ihrer Macht stehende versuchen werden, um Dir Dein Bein zu erhalten und wenn Du Glück hast, auch weiter Sport machen kannst. Im Gegensatz dazu gibt es Ärzte, die haben in ihrem ganzen Leben noch kein Sarkom gesehen - woher sollte der dann Erfahrungen in der Behandlung haben!? Und scheinbar gibt es komischer Weise nur wenige Ärzte, die auch von selbst in ein Sarkomzentrum überweisen, warum auch immer?! Für uns Patienten ist dies letzlich lebensgefährlich und unverantwortlich.

Wo bist Du denn in Behandlung und was hat man bei Dir bisher gemacht? Vielleicht kannst Du noch ein wenig mehr dazu berichten. Es ist wirklich traurig, wenn man so jung ist wie Du und solche Diagnose bekommt. Gern helfen wir Dir hier weiter, es ist eine gute Plattform zum Austausch unserer Erfahrungen - gerade weil wir eben so seltene Exemplare sind.

Falls Du nicht in einem solchen Zentrum bist, dann ist es das Wichtigste für Dich, die weitere Behandlung dort durchführen zu lassen (oben steht die Ärzteliste - aber da können wir auch sicher noch weiter helfen).

LG Schmatte