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Zitat von Ladylein
@Claudia: Kannst du mir ungefähr sagen was noch so auf uns zukommt, vor allem die Medikamente und wie die so vertragen werden? Bekommt dein Kleiner auch Puri-Nethol? Wie gehts ihm denn? Hatte er Nebenwirkungen?
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Ihr seid jetzt in dem Protokoll, in dem er am 1. Tag Endoxan bekommt, oder?
Dann 4 Wochen lang 4 mal wöchentlich eine Alexan-Spritze und am letzten Tag dieses Protokolls nochmal Endoxan.
Unser Kleiner hatte im 1. Protokoll (Vincristin, Daunorubicin) sehr zu kämpfen mit Knochenschmerzen (damit fings bei ihm auch an.. wg. seiner Schmerzen sind wir zum Arzt, bis dann nach 8 Wochen (!) Leukämie festgestellt wurde. )
Und da im ersten Protokoll unter anderem Knochenschmerzen zu den Nebenwirkungen gehören (die er ja eh schon hatte), war er schon sehr schwach... er hatte mal 2 Wochen, wo er keinen Schritt gehen konnte...
Im Alexan-Protokoll dann hat er sich langsam wieder erholt... wir mussten einmal ein paar Tage Pause machen, weil seine Werte zu niedrig waren. Aber Nebenwirkungen hatte er in diesem Protokoll bis auf einmal Erbrechen keine...
Dann kam das M-Protokoll.. MTX über Infusion.. Montag in die Klinik, 24 Std. Vorlauf, dann MTX 24 Std. und dann nochmal 48 Std. Nachlauf... d.h. in diesem Protokoll waren wir jede 2. Woche immer von Montags - Freitag in der Klinik und die 9 Tage dazwischen daheim.
Wir hatten in diesem Protokoll große Angst, dass sein 'Mund aufgeht' (offene Stellen im Mund)... er hatte aber 'nur' anfangs mal 4 offene Stellen, die ihm aber nicht weh taten.. er hat ganz normal gegessen und getrunken... sonst hatte er keine Nebenwirkungen... in diesem Protokoll war er dann auch endlich wieder UNSER KIND (vorher hab ich ihn kaum wieder erkannt... er war immer ein Energiebündel mit Temperament, das für 3 Kinder gereicht hätte.... und am Anfang der Chemo wirkte er immer so unendlich traurig, war schlecht gelaunt, hatte Schmerzen...)!
Wenn man ihn so rumtoben sah im Garten, mochte man gar nicht glauben, wie krank er eigentlich ist. Ihm gings richtig gut! Wie früher eben!!!
Jetzt sind wir im letzten Protokoll und er nimmt seit Montag wieder Kortison.
Die ersten 4 Wochen im letzten Protokoll sind dem 1. Protokoll ähnlich, er bekommt wieder Vincristin, aber statt Daunorubicin bekommt er jetzt Doxorubicin.
Und einmal Asparaginase.
Und ich merke jeden Tag, dass er sich verändert. Er wird wieder quengeliger, ist öfter müde, bekommt auch schon wieder dicke Bäckchen und sein Appetit wird auch schon wieder größer...
Purinethol bekam er auch schon, danach dann ein ähnliches Medikament (Mercaptopurin).
Ich bewundere ihn und alle Kinder, die diesen schweren Weg gehen müssen. Sie sind so tapfer!!!