AW: Stimmlippenkarzinom
Hallo Birgit,
danke für Deine ausführlichen Informationen. Ich hoffe sehr, dass die Bestrahlung erfolgreich das Rezidiv bekämpft und keine weiteren Beeinträchtigungen von Stimm- und Luftproblematik hinzukommen.
Ich habe Deine Ausführungen bei allen persönlichen Empfindungen als wohltuend sachlich empfunden. Lass mich ebenso antworten:
Ich habe mich für eine Synechiedurchtrennung mit Einsatz eines Platzhalters aus folgenden Gründen entschieden:
1. Betrachtung der onkologischen Situation hinter der Synechie
(war Gott sei Dank in Ordnung)
2. Verbesserung der Stimmqualität
3. Verbesserung der Luftproblematik
Als Alternative stand eine Augmentation des Restes meiner Stimmbänder (ca. 2/3) zur Diskussion, um die Stimmqualität zu verbessern. Die Meinungen waren auch in Fachkreisen sehr kontrovers, da letzteres die Luftproblematik noch vergrößern könnte und auch keine Einsicht in das Gewebe hinter der Synechie brächte. Darüber hinaus muss eine solche Augmentation wohl auch in regelmäßigen Abständen wiederholt werden.
Die OP war ambulant, ich hatte einen Metallknopf von ca. 1 cm Durchmesser außen auf dem Hals, der sehr stramm mit dem inneren Plastikteil (Platzhalter, auch ca. 1 cm x 0,6 cm Größe) zwischen meinen Stimmlippen verbunden war. Sprechen sollte ich sowiewo für die nächste Woche nicht. Nach einer Woche absoluter Sprachruhe habe ich Übungen gemacht und konnte zwar leise, aber doch sehr deutlich und ohne Heiserkeit sprechen (im Gegensatz zu vorher). Auch meine Luftprobleme hatten sich deutlich verbessert. Die Haut um den Knopf herum hatte sich jedoch erheblich entzündet und meine betreuende HNO-Ärztin meinte, dass - sollte die Entzündung nicht in den Griff zu bekommen sein - der Platzhalter entfernt werden müßte. Die Aussage, wie lange der Platzhalter überhaupt zwischen den Stimmbändern sein sollte, variierte von mind. 4 Wochen bis zu 8 Wochen. Das Thema stellte sich nicht mehr, da nach gut 14 Tagen nach OP der Platzhalter bei einem moderaten Husten mir aus dem Mund kam. Natürlich habe ich mich sehr erschrocken und bin in die behandelnde Klinik gefahren. Die Aussagen hierzu waren wenig befriedigend und haben mich in der Annahme bestärkt, dass diese OP nicht sehr häufig durchgeführt wird und entsprechend wenig Erfahrungsberichte vorliegen. Nach 5 Tagen erfolgte eine Nachuntersuchung und alles war wieder zusammengewachsen.
Fazit: Grundsätzlich denke ich, dass die Logik für eine solche OP spricht. Wenn etwas zusammengewachsen ist und Funktionen behindert, muss man es trennen. Meine persönliche Erfahrung hat gezeigt, dass diese OP mit Komplikationen verbunden sein kann, die mir nicht in dem Maße bewußt waren und auch in dieser Form nicht diskutiert wurden. Ich werde es ohne weitere Information von Menschen, die dies hinter sich haben, nicht nochmal versuchen. Wie Du sicher weißt, hat meine konkrete Frage nach Erfahrungen in diesem Forum bisher kein Ergebnis gebracht, obwohl eigentlich aufgrund der Art der OP sehr viele Menschen mit dieser Thematik konfrontiert sein müßten.
Meine Sprach- und Luftqualität befindet sich auf dem Niveau, das ich vor der OP hatte - also keine wirkliche Verbesserung.
Ich werde für mich versuchen, nochmals in eine Stimmreha zu gehen, die im letzten Jahr im Anschluss an die Basis-OP zumindest dahingehend positive Ergebnisse brachte, als der betreuende Arzt und auch die Logopäden sehr qualifiziert waren, uneingeschränkt zur Verfügung standen und auch die Gespräche mit anderen Betroffenen sich als hilfreich erwiesen. Weiterhin bemühe ich mich um Kontaktaufnahme zu Personen, die eine OP mit Platzhalter hinter sich haben. Darüber hinaus werde ich wohl eine Augmentation im Herbst vornehmen lassen.
Soweit zu mir und meinen Erfahrungen.
Du schreibst sehr postitiv von Deinem Dich betreuenden Arzt. Kannst Du mir die Klinik nennen? Das Thema des Auswischens habe ich auch diskutiert, bin aber erfahrungsmäßig (muss wohl in Narkose gemacht werden?) nicht wirklich weiter.
Ich weiß von mir selbst, dass die Basiserkrankung mit allen verbundenen Ängsten furchtbar war und ist und dass viele Menschen in diesem Forum mit noch weit größeren Folge-Problemen leben müssen. Dennoch werde ich mich nicht mit der Situation des Nicht-Vernünftig-Sprechen-Könnens, nicht Verstanden-Werdens am Telefon, des ständigen Nachfragens, der Anstrengung selbst beim Sprechen und der kontinuierlichen Heiserkeit meiner Stimme als Folge der Erkrankung zufriedengeben und alle Informationen und Gespräche suchen, die anderen und mir helfen können.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute. Liebe Grüße, Marion
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