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Alt 11.12.2003, 11:36
Gast
 
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Standard Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

@gerdi

das pet ist keine standarduntersuchung. es ist auch nicht völlig unumstritten. man kann damit verstärkte stoffwechseltätigkeit im lymphsystem (glucoseanreicherungen) sehen. das ist ein zeichen für tumorzelltätigkeit. es kann jedoch auch eine entzündung vorliegen. da macht das pet dann keinen unterschied. es zeigt an, dass etwas nicht normal ist, es zeigt aber nicht an, was es ist. die ärzte haben wohl differenzierte meinungen dazu. ein problem bei den niedrigmalignen ist noch, dass durch die möglicherweise sehr langsame wachstumsgeschwindigkeit maligne lymphomzellen nicht registriert werden, wenn im beobachtungszeitraum keine zellteilung stattfindet. also, wie du siehst gibt es durchaus auch gegenargumente. ich für meinen teil kannte das pet im grunde nicht, als mein onkologe es ansprach. bin aber froh, dass er es für mich eingefädelt hat. denn nun wird der im pet angezeigte befund mit einer höheren dosierung bestrahlt. ich würde die ärzte mal damit konfrontieren. allerdings ist das pet nur dann interessant, wenn ein begrenztes stadium vorliegt und strahlentherapie angedacht wird, da eine chemo ja systemisch wirkt und es nicht zwingend wichtig ist, jeden entarteten lymphknoten ausfindig zu machen, da unwichtig für die therapie. erst bei der kontrolle später könnte es wieder interessant werden.

hallo tanja,

als was hast du denn in turm west gearbeitet? bist ja dann selbst irgendwie vom fach! eigentlich hasse ich die dinger; mein dad ist darin gestorben als ich 12 war (1985). als kind habe ich immer vermieden, die türme anzusehen, wenn wir mit dem auto in der nähe vorbeigefahren sind. nun liegt mein eigenes schicksal in den mauern der türme. naja, so kann es kommen. neue forschungsergebnisse habe ich. allerdings beziehen die sich auf rationelle planungsverfahren und standardsenkungen zur kostenreduktion im wohnungsbau und sind mein dissertationsthema. ich schätze mal, das wird dich nicht großartig interessieren. zu unserer erkrankung habe ich eine ziemlich ernüchternde nd eine aufmunternde statistik aus usa gefunden. einerseits heisst es, dass 90% der erkrankten am follikulären lymphom sterben werden, anderseits stehen die chancen in den stadien I, II und limitiertes stadium III wie folgt: 40-50% sind nach 10 jahren noch rückfallsfrei; nach 10 jahren beträgt die rezidivwahrscheinlichkeit ca. 10%. naja, irgendwie sagen alle statistiken ein bisschen was anderes. aber eines finde ich ganz wichtig: ich habe noch keine statistik gefunden die besagt hat, dass jeder an unserer erkrankung stirbt. ob 10% oder 25%, eine "overall-survive"-chance ist in jeder statistik gegeben!

mich wundert, dass deine pathologische untersuchung nicht in ein referenzzentrum weitergegeben wurde. meines erachtens ist das sehr unprofessionell von deiner klinik und ich würde mich schnell nach einer spezialisierteren klinik bzw. betreuung umsehen. denn eines ist auch klar: unser krebs wächst sehr langsam und streut möglicherweise auch ziemlich langsam, aber irgendwann ist der erste impuls, wo maligne zellen in die nächste lymphregion springen oder das knochenmark befallen oder was auch immer, und niemand kann uns garantieren, dass dies nicht passiert, während wir auf befunde warten oder therapievorschläge diskutiert werden. ich will dir damit auf keinen fall angst einjagen. aber bestimmte dinge muss die klinik professioneller machen und dazu gehört eine referenzmeinung zur histologie. was, wenn dein staging abgeschlossen ist, auf dein drängen noch eine zweite meinung bzgl. der einstufung eingeholt wird, diese zu einem anderen ergebnis kommen, so dass noch ein drittes institut, möglicherweise noch eine weitere probe entnommen werden muss etc. und auf einmal sind 2 monate vergangen, die nicht hätten vergehen müssen, wenn von anfang an ein einwandfreier befund mit entsprechender absicherung durch ein referenzzentrum vorgelegen hätte. also, der klinik auf die füße treten!

bis später und schöne grüße aus münster
frank
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