Hallo Birgit,
die Reha hat dir hoffentlich gut getan und du freust dich bestimmt riesig deine Lieben wieder zu sehen.
Du hattest geschrieben, dass du am 31. März beim Endokrinologen bist und das weitere Programm abgestimmt wird. Ich schreib dir einfach mal auf was ich an Untersuchungen so mache, vielleicht kannst du dich daran orientieren. Immer dabei bedenken: ich habe einen NET im Pankreas, gut differenziert, hormonell nicht aktiv (unspezifische Symptome) im Rahmen MEN1, der nicht sichtbar wächst und wo fast alle Werte im Referenzbereich oder leicht darüber liegen.
Vierteljährliche Blutuntersuchungen: neben großem Blutbild und Differentialblutbild werden untersucht: GOT, GPT, Gamma-GT, Bilirubin, alk. Phosphatase ges., LDH Cholesterin, Triglyceride, HDL-Cholesterin, LDL-Cholesterin, (Risikofaktor Cholesterin), Blutzucker nüchtern, HbA1c, Harnsäure, Kreatinin, Natrium, Kalium, Calcium, Parathormon (die beiden für Überwachung Nebenschilddrüse), IgA, IgG, IgM, C-reaktives Peptid, Elektrophorese mit Albumin und Globuline, Gesamteiweiß, IgE gesamt.
In der Tumordiagnostik Chromogranin A (CgA), NSE, Serotonin, Calcitonin und 5-HIES. Der CgA-Wert ist der Tumormarker für NET. Er korreliert mit der Tumormasse, d.h. je höher der Wert (z.B. 1.000 ng/l) desto größer der Tumor und umgekehrt. Aber auch bei Werten im Referenzbereicht kann ein Tumorwachstum stattfinden, wenn auch sehr langsam.
Hormone und andere Verbindungen, die spezifisch für Organe (Nebenniere, Hypophyse, Bauchspeicheldrüse) und Tumortypen gelten: Prostaglandin, Insulin, Proinsulin, Glukagon, Gastrin, Pankreatisches Polypeptid (PP), Vasoaktives intestinales Peptid (VIP), Calcitonin, Somatostatin, Adrenalin / Noradrenalin, Dopamin, Aldosteron, Vanilinmandelsäure, Cortisol, Prolaktin, Wachstumshormon (GH und IGF-1), ACTH, freies T3 und T4, TSH basal, Vasopressin.
Einige von diesen Hormonen werden mittlerweile nur halbjährlich untersucht. Wichtig scheint mir, dass die wichtigsten Parameter der Nebenniere (Katecholamine, 5-HIES, Adrenalin, Cortisol etc.) vierteljährlich mit untersucht wird, da es Hinweise gibt, dass bei einem Viertel der NET/MEN Erkrankten ein schnell wachsender Nebennierentumor auftreten kann.
Halbjährlich wird CT und MRT gemacht und jährlich Endosonographie und Somatostatin-Rezeptoren-Szintigramm (SRS).
Beobachtung am Rande: nach einem diagnostischen SRS reduziert sich bei mir der CgA-Wert um die Hälfte.
Die Bedeutung der einzelnen Werte gucke ich übrigens immer unter den folgenden websites nach:
http://www.wikipedia.de
http://www.netdoktor.de/laborwerte/
http://www.pharmacie.de/info/blutwerte/index.shtml
http://www.gesundheit.de/roche/
http://www.google.de
An deiner Stelle würde ich zumindest am Anfang auch vierteljährliche Untersuchungen machen. Ich hätte es damals auch gar nicht länger ausgehalten. Ich bin dann immer unruhiger geworden und es ist heute noch manchmal so, dass mir ein halbes Jahr zu lang erscheint. Aber ich belauere ja auch einen noch existenten Tumor in der BSD ...
Viele Grüße und ein Gutes Ankommen zu Hause.
Chris