[sywal]

Hallo Sara!
Eingangs möchte ich weder empfehlen noch abraten meine Vorgehensweise als Vorbild zu nehmen. Bin davon überzeugt, daß jede Krankheit, obwohl in einer Patientenstatistik zusammenfassbar, individuell ist. Die Vorgehensweise, die Therapie sollte es daher auch sein, vor allem muß der Patient die Therapie und den Erfolg wollen!!!!
1991 (1/2 Jahr nach einem Taiwan/Chinaflug) war ein kleiner unauffälliger Knoten am Oberschenkel, 1992 OP - myxoides Liposarkom Grad 1, Chirurg "Kannst Du vergessen".
1/2 Jahr später Knoten in der Brust - gutartig.
Wieder 1/2 Jahr (1993) später (Flug nach London) 1. Rezidiv. Seriöse Alternativtherapie. Erst hier erfuhr ich z.B. über freie Radikale und deren Auswirkung.
Da die hochdifferenzierten Biester auch nach Teilnahmen an sogenannten Studien immer wiederkommen können (gibt Patienten mit über 10 Rezidiven) habe ich mich zu dieser Vorgehensweise entschlossen. Eine Verbesserung der Überlebenszeit mit Standard(Studien)-Chemo +/- Strahlen ist bei operablen Grad 1 myx. LS meines Erachtens nicht bewiesen, beides ist nicht beliebig wiederhohlbar! Also hebe ich mir dies auf, bis es inoperabel, dedifferenziert (z.B. von Grad 1 auf Grad 3 oder 4 je nach Norm) oder zur Meta-Entwicklung kommt (auch das ist bei Grad 1 Tumoren möglich).

1994, 1995 Vorgehensweise wie 1993. Etwa 1996 habe ich mit der "Kontaktpflege" zu Ärzten aufgehört. Obwohl die Therapie absolut nicht teuer war kamen ja die Nebenkosten auch noch dazu, ich war mittlerweile in Pension, das letzte Geld "verbraten", aber ich denke es war gut angelegt. 2003, 2006 war ich jeweils in verschiedenen kleineren Krankenhäusern und ließ nur den Tumor entfernen. Es sollte nämlich der Arzt auch zur (Nicht)Therapie stehen können, den Patienten unterstützen und nicht z.B. meinen "die Blöde Kuh bringe ich auch noch zu einer Studie".

Unlängst war es also das 5. Rezidiv bei 15 Jahren aushaltbaren Schmerzen (Wetterveränderungen, Überanstrengung), das Bein ist noch drann und die Lebensqualität halbwegs OK. Halte es irgendwie wie die Bäume (Wirt) die mit Mistel (Gast) befallen sind. Die leben auch lange trotz der Mistel - sie haben sich, beide wollen leben, arrangiert. Selbstverständlich kommt auch, wenn irgendwo was geschwollen ist, der Magen drückt usw. wieder mal Panik hoch. So hart oder stark wie es klingen mag, bin ich nicht!

Bei euch liegt der Fall anders, das LS war, wie Du schreibst, nicht in toto (im Ganzen) ohne Perfusion zu entfernen. Halte prinzipiell die Extremitätenperfusion für eine sehr gute Sache, da der Tumor lokal und direkt angegangen wird, die Chemodosierung direkt beim Tumor höher liegen kann. Sie wäre auch für mich, bei Inoperabilität die 1. Wahl. Sie ist arbeitsaufwändiger und fordert zumindest 2 Disziplinen (Chirurgie und Onkologie) zur guten Zusammenarbeit auf. Also seid ihr bei einem absolut guten Team.

PS: Überstanden? Jetzt ist einmal bei euch das oberste Gebot die Krankheit "in den Griff" zu bekommen, dann kommt die Beobachtungsphase, in der man auch versuchen sollte eine Umkehrung zu verhindern, sprich: sich nicht von der dann "unsichtbaren Krankheit" (Angst vor Rezidiv oder Meta) beherrschen zu lassen. Und ich glaube dieser "Kampf" ist, einmal mehr, einmal weniger, unendlich.

Alles Gute und LG sywal