Darling Daddy

Bin müde, deshalb habe ich beschissen und die News von heute einfach nochmal kopiert. Möchte sie dir aber nicht vorenthalten.


Das Daumendrücken von unseren lieben KK Freunden hat wohl was gebracht ..... Heute hatten wir ja das Gespräch. Es gibt Positives und Sorgenvolles (wir reden nicht von Negativem, wir denken Positiv).

Es ist ein Stillstand eingetreten ...

Das heisst sie kommen zwar immer noch nicht ran an die Knubbels um die Biospien zu machen, aber sie sind wenigstens nicht mehr gewachsen (von Februar zu April fand ja ein Wachstum statt). Toll gell?!

Willy sagt gerade wir sind zwar nicht weiter aber es steht still!!!!

Nun hat er auf der linken Seite 3 Knubbels und in der rechten Lunge 2 (von denen wir vorher nichts wussten - wurde einfach vergessen uns zu sagen!!!) Beunruhigt sind sie aber wegen des massiven Schwitzens, den Schmerzen und Hand/Armlähmungen die zunehmen und dem massiven Zittern.

Sie machen sich um ihn Sorgen bei diesem Wetter, denn sie haben Angst, dass sein Kreislauf die Hitze nicht packt, weil sein Elektrolytenhaushalt durch das Schwitzen so gestört ist. Sie suchen nun nach einer Lösung des Problems, sie empfehlen ein oder 2 Klimageräte in der Wohnung, damit er vielleicht etwas weniger schwitzt und keine Kreislaufentgleisungen haben wird.

Willy hat gestern das erste mal gesagt, dass ich etwas unterschreiben muss, weil er es nicht mehr konnte.

Wir waren beide in der Augenklinik, da ja aufgrund seines Krebses und der Lungenoperation da linke Auge gelähmt ist. Hier haben wir gute Nachrichten, die Augen sind nicht nur stabil geblieben (im Dezember dachten die Augendocs noch es werde schlimmer werden) - nein sie sind sogar viel besser als sie je waren. So bekommt er nun eine neue Brille, leider muss er das nur 3 Jahre alte Gestell wechseln, das Schwitzen hat das Metall so arg angegriffen und zum Oxdieren gebracht und ein Ekzem im Gesicht ausgelöst, zudem löst es das Plastik allmählich auf, das man es nicht mehr gebrauchen kann. Jetzt müssen erst mal ein paar finanztechnische Fragen klären, da er von der Krankenkasse kein Anrecht auf eine neue hätte.

Auch ich musste gehen, da ich zunehmend Probleme habe (muss ja aufpassen da ich seit Geburt blind auf dem rechten Auge bin - stört mich aber nicht da ich es nicht anders kenne!!!). Sie gingen ja immer davon aus es sei vom MS, dem ist anscheinend nicht so, sondern wahrscheinlich vom Herz eine Durchblutungsstörung die auch im Zusmamenhang mit den Hörstürzen stehen soll. Muss nun 7 Untersuchungen in der Augenklinik über mich ergehen lassen und auch noch auf die Kardiologie und Angiologie. Habe ja einen leichten, nicht Behandlungsbedürftigen Herzfehler aufgrund der gleichen Erkrankung warum ich als Ungeborenes auch blind und schwerhörig wurde - einer Röteln Embryopathie). Auch der Herzfehler stört mich nicht (war ein Zufallsbefund!!!). Warten wir mal ab. Lasse mich nicht verrückt machen. ich nimms eigentlich noch gelassen, bin nur froh dass es nicht von der MS herkommt!!

Meine Lähmungen nehmen zu, aber mit dem muss ich ja wohl rechnen wenn man MS hat oder!!! Also packen wirs an. Windeln liegen vor....

Vom Mittwoch nachts bis heute hatten wir einigen Stress, nicht nur der Kliniken wegen, sondern ich habe am 10.6. eine Anzeige wegen Kindesmissbrauch, Freiheitsberaubung und Verdacht auf sexuellen Missbrauchs an unserem 15jährigem Patenkind gegen den neuen Pflegevater, den Vormund und die Vormundschaftsbehörde eingereicht. Sie wird u.a. zur Strafe mit Handschellen ans Bett gefesselt. Das schlimmste ist, dass die Vormundschaftsbehörde - also ihr Vormund - zur Fesselung mit Handschellen an den Füssen und Armen ihre schriftliche Einwilligung dem Pflegevater gegeben hat. So war ich gestern bis ca. 19.30 zuerst bei der Polizei und dann auf der Staatsanwaltschaft. Am Freitag nachmittag musste ich für die Staatswanwaltschaft eine schriftliche Zusammenfassung abgeben die in Ergänzung zur Befragung gebraucht wurde. Es werden Kinderschutzmassnahmen zu ihrem Schutz ergriffen die hoffentlich bald greifen werden.

I love you dini Gigaxel