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Liebe Mellanie!

Im April 2008 wurde bei meiner Tochter, damals gerade 11 Jahre alt geworden, irgendwas im Kleinhirn festgestellt.

Damals ging bei uns auch alles Schlag auf Schlag, mein Kind hat auch die ersten Wochen bis zur entgültigen Einweisung ins Krankenhaus normal weitergelebt, also den Alltag (mein Kind hat sich gerade auf ihr erstes Turnier mit ihrem Pferd vorbereitet) ganz normal weitergelebt.

Bei uns hat es vom 09.04. bis 30.04. gedauert bis wir ins KH eingewiesen worden sind. Am 07.05. wurde eine Op gemacht, um den Tumor Platz zu machen, da er absolut nicht operierbar ist, dann die Warterei auf die Entgültige Diagnose (es konnte gottseidank eine Biopsie gemacht werden, das hat er der Neuchriurg während der OP festgestellt).

Dann ging es ziemlich rasch, Nicole bekam zuerst 2x am Tag ingesamt 68 Bestrahlungen. Nch 6 Wochen hätte sie dann mit 8 Chemoblöcken weitermachen sollen. Sie hat die aber leider sehr schlecht vertagen und deshalb haben sie jetzt nach dem 5. Block die Chemo abgebrochen und eine neue in Tablettenform angefangen.

Ihre Blutwerte waren immer so schlecht, sie vertrug die Chemo überhaupt nicht, hatte alle möglichen Nebenwirkungen bekommen, die selbst die Onkos immer wieder herausgefordert hat.

ABER Nicole hat in der ganzen Zeit immer so normal wie möglich weitergelebt, sie ist ihrem Hobby so gut es geht trotzdem nachgegangen. Die Ärzte wollten zuerst natürlich nicht das sie reitet, aber dann festgestellt, das sie das einfach braucht. Im Moment kann sie nicht, weil sie starke Gleichgewichtsprobleme hat, aber gestern saß sie wieder auf ihrem Pferd, zwar nur kurz, aber immerhin.

Nicole hat auch eine jüngere Schwester die damals 9 Jahre alt war. Beide Kinder nehmen die Krankheit relativ gut und sind sehr positiv eingestellt. Man lernt halt umzudenken und wir leben heute und nicht morgen.

Wir versuchen auch immer wieder etwas positives aus der Situation rauszuholen. Man lebt halt einfach anderes. Wenn wir ein Problem haben, dann versuchen wir es gemeinsam zu lösen.

Meine Kleine ist durch die Krankheit sehr gereift.

Nicole hat die Haare bei der Bestrahlung auch verloren, war aber nicht ganz so schlimm, obwohl sie lange Haare hatte. Auch hier haben wir den Vorteil rausgeholt, kein langes trocknen und ewiges haarewaschen. Ich habe ihr schöne Hadtücher (die gibt es zB in Sportgeschäften) gekauft, mit allen möglichen Motiven und verschiedenen Farben.

Bei der Chemo hat sie die Haare nicht verloren. Sie hat jetzt eine flotte Kurzhaarfrisur mit färbigen Spitzen.

Eine Mutter aus der Nachbarschaft, die ein von Geburt an krankes Kind hat, hat mal zu mir gesagt, wenn die Eltern mit der Krankheit gut umgehen können, dann akzeptieren die Kinder das auch.

Nicole geht die ganze Zeit in die Schule, ich habe zwar um einen Hauslehrer angesucht, aber bis jetzt nicht gebraucht. In der Schule sind sie informiert, vom KH waren auch dort und haben mit den Kindern gesprochen, das ganze sehr kindgerecht erklärt. Zu Beginn hatte sie einige Fehlstunden, manche Fächer nie besucht (zB Religion, Werken) aber wir haben das dann zu Hause nachgearbeitet.

Die meisten Kinder auf der Station, haben die Chemo sehr gut vertragen, Nicole hat halt extrem reagiert, aber jedes Kind ist anderes.

Deine Angst ist normal, die habe ich auch immer wieder, aber man lernt damit zu leben.


Liebe Grüße

Sabine