Ja hoi Zämme

Wissen nicht wem wir zuerst eine Antwort geben sollen, dir liebs Krasses Kängeruh oder dir Su und dem Sorgenkind René der akut in der tiefsten Krise steckt.

Also machen wir’s nach Länge und Kürze.

Also kommt das Kurze zuerst, und das bist du Brigitte! Toll du hast das was wir am Freitag beim gemeinsamen Mittag besprochen haben gemacht, ein CH Thread, toll, jetzt freuen wir uns auf viele Aktivitäten aller Schweizer inkl. Vielleicht mal ein Treffen – wie wärs jetzt schon auf die Vorfreude eines frühjährlichen oder sommerlichen Grills!!! Freuen uns dich am Montag wieder zu sehen! Sei ganz fest virtuell umarmt, am Montag bekommst du es reell „vo dr digge zer schlangge e digge Knuddel!!“.

Nun zum Lange!

Liebs Su und lieber René uus Spiez!

Folgend lassen wir euch ein paar Infos & Tipps zukommen, meldet euch aber dringend bei uns via Internet www.verein.atops@gmx.ch oder besser noch Tel. 061 631 17 78.

Wichtige und hoffentlich nützliche Infos ....

Wir hoffen, dass die Krankenkasse das Medikament übernehmen, die Chancen sind leider seit der KVG Einführung deutlich schlechter geworden, dass nicht anerkannte Leistungen auf freiwilliger Basis übernommen werden. Trotzdem versuchen und evtl. sogar Rekurs einlegen!.

Folgend aber weitere Tipps wie es evtl. klappen könnte:

1. Fragt in Heidelberg wie auch beim Onkologen in der Schweiz nach ob es evtl. als Studie laufen könnte und so übernommen werden könnte.
2. Fragt evtl. sogar direkt bei der Herstellerfirma (Pharmafirma oder Schweizer Importeur) die das ganz spezielle Medikament herstellen
3. Ihr habt geschrieben, dass Bern & Zürich angefragt wurden, was ist mit Basel, St. Gallen und Romandie?
4. Meldet euch unbedingt bei der Krebsliga, evtl. übernehmen sie einen Teil der Kosten.
5. Wir können unseren Onkologen (Leiter Onkoabteilung BS) einschalten und anfragen ob er noch Ideen hat. Vielleicht hat er eine Idee! Wir sind im Vorstand (Präsidentin) einer neugebildeten Selbsthilfegruppe für Lungenkrebs. Auch Lungenkrebspatienten haben das Problem von noch nichtanerkannten Medikamenten die sie benötigen würden aber nicht gedeckt werden resp. auch noch nicht erhältlich sind – also auch das Problem der Übernahmensfrage.
6. Vergesst nicht in eurem Kanton nach Stiftungen zu suchen, teilweise via Internet, teilweise durch Wohngemeinde oder Kantonalververwaltung oder gar Bundesebene. Evtl. muss man vorbei gehen um die Informationen zu erhalten, es gibt Kantone die senden Angaben zu Stiftungen nicht zu.

Es kann sein, dass jeweils nur einen Teil übernommen wird, wenn aber mitteilen kann, dass von dieser und einer anderen Stelle so und so viel zusammen kommt, kann es sein, dass sie alle bereit sind Teilbeträge zu leisten. Lasst die nächsten zu beantragende Stelle stets von Teilkostendeckungen (Betrag und wer) wissen, dann sind sie grosszügiger in der Geldfreigabe!!!!

Also meldet euch oder besser ruft an (auch heute am Sonntag); wir versuchen zu helfen wo es nur geht, gel!

Da wir aber schon Erfahrungen mit Geld- und Spendenorganisation für seltene Krankheiten haben geben wir gerne ein paar Tipps weiter. Wir haben einen ganzen Lastwagen mit Medikamenten, Verbandstoffe etc. und weitere Hilfsmittel wie Pampers, Waschmaschine etc für ein 3jähriges Kind in Kroatien gesammelt welches unter einer sehr, sehr seltenen und lebensbedrohlichen vererbten sowie oft tödlich verlaufende Hauterkrankung litt.

Bis bald eure Liz und Willy