Hallo zusammen,
ich brauche dringend ein paar Meinungen.
Mein Mann hat seit 04/17 ein malignes Melanom mit Hirnmetastasen, welches zu verschiedenen Behandlungen geführt hat, unter anderem letztes Jahr zwei große Hirn-OPs, Bestrahlung, Immuntherapie, BRAF-MEK-Hemmer etc..
Insgesamt natürlich für uns als Familie (Mann 48 J., ich 43 J., Sohn 9 J., Tochter 3 J.) natürlich ohnehin eine große Belastung.
Nachdem von 12/17-05/18 eine Atempause durch MEK&BRAF hatten, ist nun seit Mai eine erneute Progression festgestellt worden. Derzeit bekommt er Ipi-/Nivo-Infusionen
Dazu kommt aber noch, dass mein Mann, vermutlich als Folge der OP, Krampfanfälle hat.
Der erste fand im August statt, ich fand meinen Mann nach der Arbeit blutend und verwirrt, die Kleine war allein bei ihm.
Der nächste Anfall war im Februar, hier war ich dabei, das war schon schlimm, weil mein Mann sich nach dem Krampfanfall verwirrt gegen die Rettungskräfte zur Wehr setze. Meine Kinder waren im oberen Stockwerk, hörten den Vater aber schreien.
Jetzt Mitte Mai ein erneuter Krampfanfall, nach dem akuten Krampf waren die Rettungskräfte noch nicht da, mein Mann wieder verwirrt und aggressiv, er ging mich an und die Kinder sahen es mit an. Seitdem ist mein 9-jähriger Sohn traumatisiert, hat riesige Angst vor seinem Vater, sagt er fühlt sich nicht mehr sicher daheim, fragt ihn bei jeder schnellen Bewegung, ob alles ok ist...
Seitdem gab es noch zwei leichtere Anfälle, vermutlich aufgrund einer veränderten Medikation (war eine Woche in einem Epilepsiezentrum zum einstellen) und Notfallmedikamenten. Er war auch nicht mehr aggressiv, aber verwirrt halt. Schon das war aber schlimm für meinen Sohn, er hat sich dann über Nacht zu Freunden bringen lassen. Derzeit ist mein Mann wegen einer heftigen Reaktion auf die Immuntherapie wieder in der Klinik.
Schlimm ist jetzt, dass mein Sohn auf jede Nachricht, dass es dem Vater besser geht, verängstigt fragt, ob er jetzt entlassen wird.
Und natürlich wird er das auch in ein paar Tagen, wenn nichts dazwischen kommt. Ich bin jetzt völlig hin und her gerissen, auf der einen Seite freue ich mich natürlich, dass es meinem Mann derzeit besser geht, auf der anderen Seite tut es mir weh, meinen Sohn so zu sehen und ich bin auch der Meinung, Kinder sollten sich daheim sicher fühlen können. Auch kann ich meinem Sohn ja nicht versprechen, dass es nicht wieder vorkommt, das weiß ja keiner.
Auch Polizei und Jugendamt wissen schon von der Problematik, weil bei den Krampfanfällen, wo mein Mann aggressiv war, ein Polizeieinsatz nötig war. Das sitzt natürlich auch irgendwie im Nacken. Würde man meinen Sohn fragen, würde er wohl sagen, dass er wo anders wohnen will, solange der Papa im Haus ist.
Für meinen Mann ist das natürlich total schlimm, er liebt seine Kinder über alles und neben der Diagnose, die ja schon schlimm genug zu verkraften ist, kommt jetzt noch, dass sein Sohn sich gar nicht freut, wenn er nach Hause kommt. Da er selbst in den Situationen nicht "da" war und diese nur aus Erzählungen kennt (er kann sich natürlich an nichts erinnern), kann er emotional auch die Reaktion unseres Sohnes nicht nachvollziehen. Ich habe das Gefühl, wenn ich ihm das Problem schildere, meint er, wir wollen ihn "abschieben". Ich weiß jetzt echt nicht, wie das weiter gehen soll. Mein Mann ist außerhalb der Krampfanfälle (von denen ja keiner weiß, ob die nach einer Woche oder nach drei Monaten wieder vorkommen) ja auch noch total normal (außer halt schnell erschöpft etc.), also keinesfalls pflegebedürftig, so dass eine externe Unterbringung nicht in Frage kommt (zudem fände ich das auch wieder schlimm, wer weiß, wie viel Zeit überhaupt noch bleibt). Alleine wohnen geht aber auch nicht wegen der Krampfanfälle.
Was würdet ihr in so einer Situation raten?
