Hallo an Alle,
bin ein aufgelöster Neuling hier!
Mein Vater ist seit Anfang des Jahres Melanom-Patient und hat jetzt diagnostizierte Lungenmetastasen - vier Rundherde die in den letzten 6 Wochen um mehr als 2 Millimeter gewachsen sind, die größte Metastase liegt bei 9 mm.
Die Statistiken der AJCC sind ja nicht sehr ermunternd und ich rechne daher mit einer sehr begrenzten Überlebenszeit, was mich maßlos traurig macht.
Mein Vater möchte mit seine 65 Jahren (die ja eigentlich kein Alter sind...) nicht um jeden Preis therapiert werden und ich frage mich natürlich auch, was ein kompletter Verzicht auf Chemo (Dacarbazin 1000mg) für ihn bedeutet? Allerdings denkt er über eine Behandlung in beide Richtungen nach.
Über hilfreiche Tipps und Erfahrungen wäre ich dankbar zu folgenden Themen:
1. Wer kennt exzellente Kliniken im Rhein-Main-Gebiet die Lungenmetastasen behandeln und gleichzeitig mit der palliativen Versorgung sehr gut vernetzt sind?
Mein Vater wird bislang in einem großen Tumorzentrum betreut allerdings fehlen uns dort ausreichend Ansprechpartner im Bedarfsfall (heute war beispielsweise die Ambulanz überhaupt nicht telefonisch erreichbar, Ärzte gestresst, keine Betreuungskontinuität, nicht ausreichend Gesprächsmöglichkeit um die Prognose und die möglichen Therapien zu besprechen).
Ich möchte für meinen Vater die bestmögliche Betreuung und kompetente Ansprechpartner bei Fragen und fühle mich gerade sehr hilflos, da ich nicht weiß, was auf uns zu kommt.
2. Die Metastasen wurden als inoperabel bezeichnet. Hat jemand aktuell Erfahrungen mit Lasertherapie etc. oder ist das alles schon wieder vom Tisch? Und gibt es unter euch Erfahrene, die Medikamente bei BRAF-Mutationen nehmen?
3. Hat jemand gute Erfahrung mit komplementärmedizinischen Maßnahmen bei Melanompatienten (Schulmediziner raten immer bislang ab)?
4. Ich würde mich sehr über mutmachende Menschen freuen, die diesen Planeten schon länger mit Metastasen dieser Art erfolgreich bewohnen - bei mir verursacht das Wort schon leichte Panikattacken und Optimismus würde sicher helfen!
Soweit, danke an Alle die mir weiterhelfen wollen und können!!!
Herzliche Grüße
Zottie