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Alt 21.03.2004, 18:56
Gast
 
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Standard niere raus...tumor raus....was nun?????

Lieber Hartmut,

wir freuen uns mit Dir, dass Du "Deine" 8 Wochen hinter Dir hast. Morgen beginnen meine (vorerst?) letzten 3 Wochen.

Ich möchte doch noch mal kurz auf Ulrikes ausführliche "Berichte" eingehen. Auch wenn es für Außenstehende so manchmal so aussehen mag, wir werden (leider) nicht vom Hersteller 5FU/Interferon oder Interleukin "gesponsert". -Natürlich muss ich nochmals darauf hinweisen, dass eine solche Meinung weder von Dir noch jemand anderem vertreten worden ist, aber beim Lesen von Ulrikes Ausführungen kam mir halt so der Gedanke.

Und ich habe mal die letzten 2 Jahre wieder "Revue passieren" lassen: Was haben wir nicht alles gesucht, in 1/2 Dutzend Uni-Kliniken sind wir gewesen. Haben viele hoffnungslose Phasen durchgemacht - und doch: Ich lebe noch.

Und das ist eigentlich das Einzige, was ich Betroffenen und Angehörigen mit auf den Weg geben kann: Die Hoffnung nicht aufzugeben.

Frage mich bitte keiner, welche Entscheidung für welche Therapie die richtige war. Ich weiss es NICHT. Ich glaube, dass letztendlich die Summe irgendwie nicht ganz falsch gewesen sein dürfte - aber darauf für irgendeinen anderen eine Empfehlung abzuleiten, so vermessen bin ich nicht. Vielleicht habe ich "nur" Glück gehabt. Vielleicht hat mir mein "Schutzengel" geholfen - wer weiss - ich nicht.

Aber ich bin dankbar. Für jeden Tag. Ich habe lernen müssen, daß ich mich für MEINEN WEG entscheiden musste. Ob es der RICHTIGE war? Hier bleibt wieder nur der Faktor Hoffnung.

Vielleicht glaubt Ihr jetzt, ich wäre zu pessimistisch. So ist das überhaupt nicht. Und wir verlassen uns keinesfalls auf "eine" Meinung - "eine" Therapieform - wir sind immer auf der Suche danach, dass jemandem in Irgendwo der große Durchbruch gelungen sein sollte oder könnte.

Und ich hoffe, daß bis dahin jeder der Betroffenen "seinen" Weg findet und geht. Und das "man" ihn seinen Weg gehen lässt.

Hartmut, Dein "Augen auf und durch" macht mich manchmal richtig wütend. Weil ich dann einfach nicht mehr kann. (das bezieht sich jetzt auf die Nebenwirkungen).Aber ich bin Dir dankbar dafür !!!! Weil diese Art von "Motivation" mich immer wieder dazu verleitet "was der Hartmut kann, musst Du doch auch können".
Wie gesagt, drei Wochen - ab morgen. Und der Faktor Hoffnung.

Liebe Grüße
Jürgen


Liebe Sybille,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Ich hab erstmal geheult. Ich weiss nicht, wieso - aber mir war einfach danach.

Ich weiss noch nichtmal, ob es Traurigkeit war - oder was. Einfach so, es musste mal wieder sein.

Wir haben sooft über Euren "kleinen - großen Helden" gesprochen. Und wie schwer es sein muss, für einen anderen Menschen eine Entscheidung zu treffen.

Ich weiß, dass ich einen Schutzengel habe, wie gerne würde ich Euch den "rüberschicken". Aber nur zum "Job-sharing" - eine Hälfte brauche ich selbst. Aber ich bin sicher, Euer Sohn hat auch einen Schutzengel. Und Du schreibst die m.E. wichtigste Empfehlung "WACHSAM SEIN". Ulrike hat gerade gestern hier irgendwo einen älteren Beitrag unter Strahlentherapie bei Knochenmetastasen gefunden. Nach 15 Jahren Tumorfreiheit (vor 17 Jahren war die OP wegen Nierenzellkarzinom) traten die ersten Metastasen wieder auf.

Nach 15 Jahren !!! Das ist fast unvorstellbar. (Und dann gibt es Ärzte, die schicken nach einer Tumor-Enfernung Patienten nach Hause mit dem Zusatz "geheilt".)

Ihr habt 5 Jahre, doch schon 5 Jahre, geschafft. Mit allem Schlimmen, aber sicher auch mit viel Schönem, hoffe ich. Ich hab mir vor 2 Jahren noch max. 1/2 Jahr gegeben. (man hat ja schließlich auch so seine innerfamiliären "Erfahrungen".

Und heute kann ich es nur genau so machen, wie DU, warnen - warnen - warnen. WACHSAM sein, auf der Hut sein - und keinem glauben, der Euch nach Hause schicken will, weil er behauptet,
" es wäre geheilt, das Nierenzellkarzinom".

Ich bin kein hoffnungloser Pessimist, ich will auch keinem die Hoffnung nehmen. Im Gegenteil. Ich freu mich mit jedem, der es wieder ein Stückchen weit geschafft hat.

Und nochmals: Jeder soll seinen Weg suchen und finden und diesen dann solange konsequent gehen, wie er ihn für richtig hält. Und immer die Augen aufhalten nach Alternativen.

(Wer heute bei den verschiedenen Krebsarten die tatsächliche Lebenserwartung mit der von vor 20-30 oder 40 Jahren vergleicht, hat vielfach wirlich Grund, optimischer zu sein - obwohl die Wege häufig nicht einfach sind. Für alle.)

Ich hoffe, immer wieder von jedem hier zu hören. Das ist sicher manchmal nicht einfach, aber wir haben uns soviel "aus dem Krebskompass" an moralischer Hilfe und Unterstützung geholt .........

Und eines muss ich noch unbedingt zum Schluss loswerden: Es ist schon schwer, für sich selbst Entscheidungen zu treffen. Um wieviel schwerer muss es sein, das für einen Angehörigen zu machen. Tauschen möchte ich da nicht mit Dir. Aber egal wie Ihr Euch für die Zukunft entscheidet, hört weiterhin auf das, was Euer Sohn sagt oder sagen wird. Ich glaube, er ist viel "erwachsener" (durch die Krankheit)als er für sein Alter sein sollte. Und wenn Ihr dann noch die Entscheidung gemeinsam tragen könnt ...........zumindest in Gedanken sind wir bei Euch.

Liebe Grüße
Jürgen


Liebe Ramona,

das hört sich doch super an bei Deinem Vater. G1 heisst, dass der Tumor wenig agressiv ist, und mit N0 und M0 sind weder Lymphknoten-Metastasen noch Fern-Metastasen vorhanden. Damit empfiehlt sich u.E. die kombinierte Immun-Chemo-Therapie nicht, denn sie wird in der Regel nur beim fortgeschrittenen metastasierten Nierenzellkarzinom angewandt.
Ob Dein Vater die private Vorsorge inform der Tumorimpfung durchführt, wird er selbst entscheiden müssen. Sie ist wie gesagt noch in Studien, ihre Wirkungsweise noch umstritten, kostet zwischen 8-10 T€ und wird nicht von den Kassen übernommen. Vielleicht bietet sich bei Deinem Vater momentan auch die Mistel an. Aber wie ich schon geschrieben habe, wird er SEINEN Weg selbst finden müssen.

Wichtig ist nur, und das möchte ich auch hier betonen: Trotz des guten Ausgangsstadiums "bleibt auf der Hut," macht engmaschige Nachsorgekontrollen (nicht nur Röntgen oder Ultraschall sondern CT/MRT) und freut Euch über den jetzigen Status.

Gute Erholung wünschen wir Deinem Vater für die Zeit der Reha und alles Gute weiterhin für die Zukunft.

Liebe Grüße Jürgen und Ulrike
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