Hallo Babsi, hallo Tina, bin das erste Mal im Forum und ganz überrascht über die Resonanz. Also: wir wohnen in Hamburg und operiert wurde Helene im Heidberg-Krankenhaus von Prof. Friedrichs(1992).Der Tumor (3 mal 4 cm ) konnte nicht ganz entfernt werden. Ein „Tumorrasen“ blieb. Danach viele, viele Probleme. Lähmungen, Durchgangssyndrom, nach ca. 5 Wochen Verlegung in die Uniklinik Hamburg Eppendorf zur Weiterbehandlung. Sofort Brovi-OP (blieb fast 2 Jahre drin)- Start Chemo, 8 Blöcke stationär nach HIT 91, also Cisplatin, hd MTX, VP 16, Ifosfamid, (alles relativ gut vertragen). Sprechen konnte sie wieder, ganz leise, nach 2 Monaten, gehen, ganz wackelig nach 4 Monaten. Erstmal geblieben sind: Facialisparese, Abduzenzparese, Hemiparese (Arm),Gangunsicherheit, Doppelbildersehen, Gleichgewichtsstörungen....Dann 5 Monate nach der OP: Bestrahlung auf die Tumorregion 55,2 Gy, cranio-spinal 35,2 Gy (obwohl keine Absiedlung) - sieben lange Wochen lang. Sie wog nur noch 14 Kg. Dann kam wegen des früheren Resttumors noch eine Erhaltungstherapie. 2 Wochen nach Bestrahlungsbeginn hatten wir vor lauter Panik schon ein MR „erzwungen“ und es war schon kein Tumorrest mehr zu sehen!! Aber trotzdem von Juni 93 bis Mai 94 hat Helene Vincristin, CCNU,und Carboplatin (Cisplatin ging wegen eines beginnenden Hörschadens nicht mehr) ambulant bekommen. Eigentlich sollten es 8 Blöcke werden, es wurden nur 5 ½ wegen massiver Knochenmarksdepressionen. In dieser Zeit waren wir mind. 3-4 mal pro Woche im UKE, entweder zur Chemo oder zum Blutbild oder zur Transfusion. Sie bekam dauernd Erys und Thrombos, mind.30 mal!! Dauernd Nasenbluten, zum Glück keine Infekte trotz extrem wenig Leukos. Dann 1/4 jährlich MR`s (großes Herzklopfen und Angst jedes Mal),später immer größere Abstände, jetzt wollen wir nicht mehr. Sie wuchs nicht mehr richtig und bekommt seit 7 Jahren Wachstumshormone (Genotropin). Später noch ein anderes Hormon, dass das Vorranschreiten des Knochenalters hemmen soll. Sie ist jetzt 155,4 cm GROSS, unvorstellbar war das damals und sie wächst noch langsam weiter. Wir sind immer supergut betreut worden, haben immer ganz viel gefragt und immer ehrliche, teils kaum zu verkraftende Antworten gekriegt. Jetzt gehen wir noch ¼ jährlich in die Hormonsprechstunde, denn diese Behandlung muss schon genau überwacht werden. Eigentlich kommt sie ganz prima zurecht. Sie geht jetzt in die 10.Integrations klasse einer Gesamtschule, und obwohl Helene total fleißig ist, gewissenhaft und bemüht, wird sie den Hauptschulabschluss nicht schaffen. Mathe, Physik, Geschichte sind einfach zu komplex für sie. Deutsch, Englisch und Literatur klappt gut, wir sind insgesamt sehr stolz auf sie!! Das sind leider ganz typische Bestrahlungsspätfolgen bei so jung bestrahlten Kindern, wir kennen viele Medullo-Kinder, da wir schon vor Jahren eine Elternselbsthilfegruppe gegründet haben.(nur für Hirntumorkinder-Eltern) Jetzt wird anders bestrahlt, für uns war es damals die Rettung, es gab keine Alternative. Ab August macht sie ein Berufsvorbereitungsjahr, danach werden wir sehen, ich bin optimistisch, immer gewesen !!!!!! Soweit erst mal ,liebe Grüße Annett