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Alt 25.04.2010, 00:22
mahohz mahohz ist offline
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Standard AW: T-ALL und schlechtes MRD-Ergebnis

Hallo Bettiddl,

ja, am 21.04. war es genau ein Jahr her.

Und ja, wir führen wieder ein fast ganz normales Leben. Philipp ist inzwischen 5 cm gewachsen und fühlt sich insgesamt sehr gut. Jetzt, wo das Wetter wieder besser ist, sind er und sein Bruder täglich im Garten und buddeln genauso im Dreck, wie alle anderen Kinder.

Einen Mundschutz setzen wir ihm nur noch auf, wenn wir im Krankenhaus oder beim Arzt sind.

Philipp hat jetzt auch seine ersten Impfungen bekommen. Im Moment nur Tot-Impfstoffe. Mit den Lebend-Impfstoffen müssen wir noch ein wenig warten.

Einziges Problem sind im Moment seine häufigen Infekte. Die Immunglobuline sind noch nicht wieder ganz dort, wo sie sein sollen, steigen aber von Test zu Test langsam an. Im Moment nimmt er prophylaktisch täglich ein Antibiotikum und von Freitag bis Sonntag Cotrim-E. Ansonsten nimmt er nur seine tägliche Thyroxin-Tablette, da die Schilddrüse immer noch nicht wieder richtig arbeitet. Vielleicht erholt sie sich wieder, vielleicht auch nicht. Aber das ist nicht so schlimm.

Diese Woche war meine Frau mit ihm beim Augenarzt, da wir der Meinung waren, dass er nicht gut sieht. Glücklicherweise fand sich bei der Untersuchung keine Linsentrübung (mögliche Folge der Bestrahlung, tritt aber meist auch erst viel später auf). Er hat offensichtlich einfach nur die Kurzsichtigkeit seiner Eltern geerbt.

LG
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Philipp, geb. 09/2003, Diagnose T-ALL 10/2008, Behandlung nach CO-ALL High Risk, Late/Poor Responder, Abbruch des Protokolls 03/2009, allogene Knochenmarktransplantation 04/2009 (Konditionierung mit VP16 und 6 Ganzkörperbestrahlungen (12 gray)), aktuell nach wie vor in Remission mit 100%igem Spender-Chimärismus
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