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Alt 11.03.2010, 10:15
Schneeball Schneeball ist offline
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Standard AW: distales Gallengangskarzinom mit 39jahren

Hallo Sonja,
erst mal Willkommen hier in diesem Forum. Der Anlass ist wie immer sehr traurig.
Mein Mann hat genau das Selbe erlebt und durchgemacht wie dein Mann. Auch bei ihm wurde letztes Jahr im März durch Gelbsucht festgestellt, dass er ein Gallengangskarzinom hat. Dieses wurde vollständig entfernt und der Kopf der Bauchspeicheldrüse ebenfalls. Die Schnittstellen waren alle tumorfrei, von den umliegenden Lymphknoten waren 8 befallen, 20 wurden entfernt. Er erhielt auch eine Chemo, welche er allerdings überhaupt nicht gut vertragen hat. Sie wurde dann auch bald abgesetzt. Er hat ebenfalls insgesamt damals 20 kg abgenommen und die selben Schwierigkeiten mit der Verdauung. ER muss auch das Kreon nehmen. Leider wurde, nachdem er bereits mehrere Monate über starke Schmerzen im Rücken geklagt hat festgestellt (durch ein Knochensyntigramm), dass er bereits Metastasen im Brust- und Halswirbelbereich hat. Diese wurden bestrahlt (da nicht operabel), 22 Bestrahlungen insgesamt, jeweils 5 Min. Die STrahlentherapie war, lt. dem zuständigen Prof. erfolgreich.Mein Mann hatte in dieser Zeit wahnsinnige Schmerzen und war auch 3 Wochen in der KLinik, davon 2 Wochen an der Morphinpumpe. Er muss auch heute noch 3x70mg/Tag Morphin in Tablettenform zu sich nehmen und hat auch nochmals 10 kg abgenommen. Er ist sehr schwach und die Prognose der Ärzte (2 Onkologen, 1 Prof. für STrahlentherapie) sind nicht gut, da der Erreger durch die Lymphknoten bereits im Blutkreislauf sind und jederzeit wieder an einem anderen Organ andoggen können.
Und trotzdem sind seine Blutwerte, welche ja alle 2 Wochen untersucht werden, sehr gut. Die Ärzte sind ganz begeistert und schütteln nur den Kopf. Eigentlich dürfte das so nicht sein, sagen sie. Der Tumor hat sich ebenfalls erfolgreich verkapselt, lediglich seine Beweglichkeit (er hat einen steifen Hals) hat sich nicht verbessert. Aber mit dem kann man sicher leben.
Was ich damit sagen möchte ist, wenn ihr die Nachsorgeuntersuchungen wahrnehmt drängt darauf, auch ein Knochensyntigramm zu machen (nicht nur MRT und CT). Der Prof. vom Strahlenzentrum in Singen (Hohentw.) hat uns gesagt, er versteht nicht, dass das bei den o.g. Untersuchungen nicht automatisch mitgemacht wurde, da dieser Erreger dafür bekannt sei, am Knochengerüst anzudoggen (und das kann nur durch dieses Syntigramm festgestellt werden). So seid ihr auf jeden Fall auf der sicheren Seite und könnt sofort einschreiten, wenn sich Metastasen abzeichnen.
Wir geben auf jeden Fall die Hoffnung nicht auf und denken positiv (auch wenn es nicht immer leicht ist). Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft und alles alles Gute für die Zukunft.
Schneeball
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