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Alt 22.02.2010, 10:40
Sweetmaus Sweetmaus ist offline
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Standard AW: Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

Hi Shortys,

ich lebe seit zwei Jahren mit der Diagnose ET und habe mich mit der Krankheit arrangiert. Momentan geht es mir gut - ich habe einen Thrombozytenwert von 500.000 - 800.000 (er schwankt sehr), nehme aber täglich 2 x 2 Xagrid, um den Wert einigermassen stabil zu halten. Ich kann Dir nur raten, lies nicht zuviel, wie es anderen geht. Ich habe das am Anfang auch gemacht und gemerkt, dass mir das gar nicht gut tut. Je weniger ich mich mit der Krankheit beschäftige umso besser geht es mir. Zur Zeit habe ich oft Kopfweh oder Migräne mit Sehstörungen, aber ansonsten kann ich eigentlich nicht klagen. Ich kann momentan alles machen, ich arbeite Vollzeit treibe Sport und zur Entspannung mache ich Yoga. Ich sage mir, lebe jetzt und intensiv, ich weiss nicht, wie die Krankheit sich entwickelt. Mein Hämatologe meint, ich kann ein normales Alter erreichen, wie ein gesunder Mensch - 80 Jahre alt werden. Niemand weiss das. Es kann sich der Zustand aber auch verschlechtern. Aber warum sollte ich mir jetzt schon darüber gedanken machen, wo es mir noch gut geht. Dafür habe ich dann später noch genug Zeit.

Aber es ist ganz normal, dass Du Dir Gedanken machst. Nach der Diagnose vor 2 jahren gings mir genauso wie Dir. Ich versuchte, überall Informationen über die Krankheit zu bekommen und zu schauen, wie es anderen Betroffenen geht. Ich wollte unbedingt wissen, wo ich die Erkrankung her habe und wie es mit mir weiter geht. Aber das konnte mir leider niemand erklären.

Wenn Du noch Fragen hast, frag einfach.

Liebe Grüsse +
alles Gute für Dich.

Sweetmaus
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