Tag +577 nach SZT.
Hallole Sandra, hallole liebe Forenmitglieder,
naja ... was soll ich sagen
... der Eiweißmangel besteht noch immer. Annette fühlt sich momentan nicht wirklich wohl weil die Muskeln in den Beinen nicht wirklich so wollen wie sie gern will.
Da dieser Eiweißmangel trotz vermehrter Gabe von diversen Mittel und Nahrung (Speisen und Getränke) nicht wirklich besser wurde, haben wir aktuell die Gelegenheit genutzt um die nächste geplante ECP und den damit verbundenen KH Aufenthalt, der Sache nun entgültig auf die Schliche zu kommen.
Nach bisherigen Untersuchungen Sono Thorax/ Leber Darm / Darm- und Magenspiegelung sowie Biopsie der Darm- und Magenschleimhäute ist nichts zu erkennen was auf einen krankhaften Befund hinweisen könnte.
Allerdings wird lt. dem Blutbild und Labor viel mehr Eiweiß ausgeschieden als es normal sei ..obwohl die Nieren ebenso absolut ok sind.
letzte denkbare Möglichkeiten wäre da ...
- Die Leber kann momentan durch die mittlerweile Zweijährige Medikamentengabe nichts mehr aufnehmen und verarbeitet quaise das Eiweiß nicht oder nur sehr schwach... (Ein befreundeter Internist riet uns zu einer Leberentgiftung auf homeopäthischer Art) ... wer hat davon bzw. damit schon Erfahrungen gemacht ???
oder
- Eine GvHD hat sich im Magen- Darmtrakt breit gemacht und somit werden die Eiweißmoleküle nicht korrekt bzw. teilweise nur absorbiert bzw. durch die Lymphe mit ausgeschwemmt. Dieser GvHD müsste man eben wieder mit Cortison auf den Leib rücken.... ihr könnt Euch vorstellen dass wir alle hocherfreut sind.
Naja egal was es ist ... es wird uns noch ne Weile belasten und Annette hat jetzt nach ED 12/07 langsam keine Lust mehr und ist ziemlich down.
Aktuell liegt sie schon wieder seit Dienstag im KH und harrt der Dinge die da kommen, unsere geplante Berlinreise am 11.11. zu Ehren unseres 20. Hochzeitstages müssen wir wohl verschieben ... Wir tragen es mit der nötigen Gelassenheit
Aber alles in allem wollen und können wir nicht klagen, Annette ist zwar ein wenig geknickt aber sie lebt und fühlt sich bis auf die Muskelschwäche und dem momentanen Psychischen Zustand ganz gut.
Es ist wie es ist und man kann es drehen und wenden ...es ist trotzdem so wie es ist.... wir haben gelernt damit umzugehn und lassen uns nicht unterkriegen .... NEVER !!!
Unsere Gedanken sind bei all denjenigen die ihren täglichen Kampf mit uns kämpfen und sich auf die Hoffnung auf bessere Zeiten stützen... egal wann und wo diese Zeiten auch sein mögen...
Inne hält .... und auch an die Gegangenen denkt......
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ihr seid nicht vergessen.....
Das wars mal wieder von uns ... "aus dem wilden Süden"
Viele liebe Grüße und Kraft an Euch alle ...
Annette und Michael