Liebe Mirijam,
wie könnte ich Dir böse sein, weil Du offensichtlich mein Bestes willst? Vielen Dank, dass Du Deinen "Senf" dazugegeben hast, Senf ist ja für seine krebsschützenden Eigenschaften bekannt
Zum Thema Stammzellen: die sollen nicht vor sondern erst im Anschluß an die Chemo gesammelt werden. Komisch, dass das nicht normal ist - das war der einzige Punkt, in dem die beiden Onkos sich von Anfang an einig waren... So richtig gut informiert dazu bin ich allerdings noch nicht, wie Du an meinen Fragen siehst. Das war noch so weit weg und so vieles bereits jetzt zu klären. Ich fange jetzt erst an und Verunsicherung ist erst mal wichtig. Es schien mir zunächst sinnvoll, im Falle einer CR zu sammeln, da mein Doc schon gut 8 Jahre alte SZ erfolgreich verwendet hat. Das wären dann schon etwa 10 Jahre nach meiner Diagnose und statistisch bereits am Rande der Lebenserwartung bei meinem FLIPI. Ich will natürlich viel länger durchhalten und werde dafür kämpfen. Realistisch scheint mir aber schon, dass dann vielleicht eine HD notwendig sein könnte. Trotzdem will ich mich lieber noch mal genau informieren, was die Entnahme genau für mich bedeutet.
Zur Probenentnahme: es sollen die Lymphknoten punktiert werden, die im PET am stärksten geleuchtet haben. Damit soll geklärt werden, ob wir es immer noch mit Grad 1 zu tun haben. Die KM-Punktion ist tatsächlich überflüssig, das meint auch der Doc. Das wäre nur ggf der Preis für die Studienteilnahme (Histologie jünger als 6 Monate).
Zur Monotherapie: die macht wohl nur bei „geringer Tumorlast“ Sinn, heißt es – wie immer das genau definiert ist. Teilweise wird auch bis Stadium 3A angegeben. Meine geschätzten 4 bis 5 Kilo sind wohl nicht mehr gering und mein Stadium ja sowieso nicht. Probiert hätte ich es trotzdem, wenn denn die Kostenübernahme tatsächlich geklappt hätte. Dann kam aber die Studie ins Gespräch und damit die Möglichkeit, schon in der Ersttherapie eine Erhaltungstherapie zu bekommen. Dafür mußte ich aber unbehandelt sein, d.h. das hätte ich mir mit dem R-Mono-Versuch verbaut. Und da schon 3 Ärzte meinten, dass das nix bringt, habe ich es erst einmal geglaubt. Du bist demnach eine glückliche Ausnahme.
Nun sieht die Sache eventuell anders aus: Irgendwie ist es wohl doch möglich, die Erhaltungstherapie zu bekommen, ohne in der Studie zu sein. Wenn das definitiv so ist, verspiele ich tatsächlich nichts. Durchschnittliche progressionsfreie Zeit nach R-Mono ist zwar „nur“ eineinhalb bis zwei Jahre, aber die wären ja auch schon hilfreich. 2 Jahre, in denen die Medizin Fortschritte machen kann, 2 Jahre, in denen sich unser Zwerg relativ unbelastet weiterentwickeln kann., 2 Jahre, in denen ich ganz normal leben kann. Ich recherchiere noch ein wenig und werde meine Ergebnisse dann nächste Woche im KH durchkauen. Vielen Dank noch mal für den "Anschubser" - vielleicht klappt es nun ja doch noch.
Einen schönen Sonntag Euch allen,
Mottema