Tag +538 nach SZT
Hallo ihr Lieben,
nach fast 6 Monaten wollen wir uns wieder einmal aktiv mit einem Posting melden. Wir waren immer wieder hier und laßen still mit um bei Euch zu sein.
Nachdem wir uns im April 09 zuletzt mit diesem Geschwür in der Speiseröhre gemeldet hatten, mussten wir warten was genau bei der Biopsie herauskommt.
Es hat sich herausgestellt dass durch die Immunsuppresiva (Sandimmun und Extra Coporale Photophorese) ein B- Zell Lymphom gebildet und dieser sich in der Schleimhaut der Speiseröhre manifestiert hat.
Genauer gesagt war/ist es ein reaktiviertes EBV assoiziertes PTLD
(Posttransplantations Lymphoproliferation).
Lt. Aussage des OA ist es durch 14 tägigen Gabe von Ritumixab ambulant sehr gut in den Griff zu bekommen.
Ok soweit so gut das RBK in Stuttgart hat uns eben noch ne Weile.
Wochenwwechselnd fuhr Annette Di.+Mi. nun zur ECP stationär für zwei Tage, und Fr. zur Ritumixab Gabe ambulant iins RBK
Da Ritumixab ein Gift wie jede andere Chemo ist, hatte sie oft übers Weekend mit Übelkeit, Müdigkeit, Fieberschüben und anderen nebenwirkungen zu kämpfen und dies den ganzen Sommer bis Ende August. Ihr seht also unser Sommer verlief alles andere als ruhig.
Insgesamt kam es in den letzen 6 Monaten zu vier 8 - 14 tägigen KH Aufenthalten mit "ungeklärtem" Fieber.
Ende August kam dann die Entwarnung alles soweit wieder ok.
Auch die Blutwerte hatten sich nun fast 500 Tagen nach SZT ins "normale" Maß geregelt ... ihre Leukos liegen nun bei 58000, Thrombos bei 155000, HB bei 10,8, lymphies bei 15000. wie gesagt alles im Bereich des gut erkennbaren Trends.
Die T-PLL hat sich lt. Aussage des OA's komplett verkrümelt und ist derzeit nicht mehr nachweisbar ... der Chimärissmus liegt unverändert bei 100%.
Lediglich die Leberwerte liegen jenseits von Gut und Böse, dies ist aber durch die monatelange Gabe diverser Medikamente gut nachvollziehbar.
Anfang September beschloß Annette das Krankenhaus für mind. einen Monat zu boykottieren, um ihrem Körper einmal nach fast 19 Monaten Therapie, Medikamenten die nötige Ruhe zu gönnen.
Gesagt getan .. ihr geht es verhälnissmässig gut ausser dass sie gerade mit starken Wassereinlagerrungen zu kämpfen hat... Diverse Untersuchungen beim Kardiologen und Hausarzt deuten auf extremen Eiweißmangel hin.
Jetzt heisst es Eiweiß zu sich nehmen und Wassertabletten schlucken ...
naja .. das kleinste Übel eben.
Psychisch ist Annette etwas angeschlagen da sie von diversen Mittransplantierten nicht wirklich schöne Geschichten gehört hat. Einige sind mittlerweile verstorben und auch hier im Forum ließt man nicht immer nur schönes.
Wir hoffen ihr habt Verständnis dass wir uns ein wenig zurückzogen um wenigstens mal den Kopf für wenige Tage frei zu bekommen ...
Sodele jetzt habt ihr mich wieder ne Weile ertragen müssen, aber ich hoffe ihr fühlt euch nun wieder etwas informiert.
Wir denken an Euch... jeden einzelnen.
Liebe grüsse aus dem wilden Süden
Annette und Michael
