Morbus waldenström
Hallo Ihr lieben,
im Moment bin ich in einer "seelischen Zwickmühle". Meine zweite Meinung führte mich nach Heidelberg, wo ich sehr zufrieden bin. In Heidelberg wird derzeit eine Pilotstudie durchgeführt, die noch in diesem Halbjahr eine "echte" Studie wird. Das Konzept klingt sehr gut. Das Problem ist, das ich aus Düsseldorf komme, und ein Ethikvotum der Ärztekammer Nordrhein nicht beantragt worden ist; sondern eher das aus Bawü....
Das Problem des PCR Schemas ist, dass Rituximab nicht die Zulassung für die Primärbehandlung hat....
Ich habe einen Antrag bei der KK gestellt und diese hat ihn weitergeleitet an den MDK... Nun warte ich auf einen Bescheid. Mit Rücksprache mit meiner Onkologin darf ich noch warten mit dem Beginn meiner Chemo, aber ich möchte auch dass die B-Symptomatik aufhört und ewig warten kann ich auch nicht, anderseits würde ich mich selbst beißen, wenn ich zu früh kapituliere (vor dem warten)....
Meine Onkologin meint, ich hätte wohl keinen Erfolg mit meinem Antrag, da Rituximab sehr teuer ist und dass es auch keine Studien gibt, da Rituximab ja auch schon eine Zulassung hat.
Hat einer von Euch das Rituximab in der Primärbehandlung bezahlt bekommen, obwohl es nicht auf der Liste der Anwendungen steht wie z.B. niedrig maligne NHLs (für hochmaligne hat es die Zulassung sowie für die Rezidivbehandlung aller NHLs...)
Mich wart das Warten auch kirre und ich hoffe, dass der MDK bald entscheidet.
Liebe Grüße
Barbara
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