Thema: Cup-Syndrom
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Alt 22.04.2009, 09:19
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Rike422 Rike422 ist offline
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Standard AW: Cup-Syndrom

Liebe Gabi (Picasso),

erst einmal herzlich willkommen in diesem Forum und dann ein super Lob, dass Ihr Euch so super um Euren Freund kümmert (es gibt nicht immer so gute Freunde).
Mein Schwiegervater hat seit Februar 09 das Cup-Syndrom und wir sind im Moment bei der 2. Chemo (am Freitag geht's wieder ins Krankenhaus zur 3. Chemo).
Wie gesagt, Ihr informiert Euch super und macht und tut alles. Leider, wie Ihr geschrieben habt, ist Euer Freund noch nicht so sehr davon überzeugt. Erzählt ihm doch einfach von diesem Forum und wieviele Leute sich hier Hilfe, Beistand und Wissen einholen!!! Vielleicht wirkt das etwas. Aber man sollte ihn auch nicht drängen. Ich bin genauso wie Ihr. Habe mich im Internet und hier über alles schlau gemacht (bis nachst um 0:00 Uhr am PC gesessen). Aber habe Gott sei Dank meinen Schwiegervater überzeugen können, dass eine 2. Meinung von Vorteil wäre. Wir kommen aus Berlin und normalerweise denkt man ja, dass fast jedes Krankenhaus gut ist. Aber weit gefehlt, wir haben das Krankenhaus gewechselt. Es gibt nämlich für das Cup-Syndrom eine spezielle Arbeitsgruppe, die Studien und Behandlugnen durchführt. Uwe hatte mir vorher schon gesagt, dass Dr. Hübner in Oldenburg und Dr. Krämer (glaube ich heißt er) in Heidelberg (übrigens sehr bekannt für Onkolokie) Spezialisten auf diesem Gebiet sind. Was Ihr da von dem Krankenhaus erzählt hört sich leider nicht so gut an und Ihr solltet unbedingt an die Krankenunterlagen kommen und Euch eine 2. Meinung (geht auch per Post bei Dr. Hübner in Oldenburg) einholen. Die Krankenakte müssen sie Euch in Kopie geben (bzw. kopiert sie Euch selber, habe ich auch gemacht - und vergewissert Euch, dass alle Befunde dabei sind!) und von den MRT, CT oder auch PET werden DVDs erstellt. Immer nerven und nicht locker lassen!!!! Ich musste auch überall betteln und nerven und fragen, fragen, fragen.
Jetzt sind wir Gott sei Dank in einem super Krankenhaus mit einer tollen Betreuung. Haben auch einen Spezialisten für Cup-Syndrom dort! Versucht auf jeden Fall, Euren Freund davon zu überzeugen, dass er Euch evtl. eine Vollmacht gibt, dass Ihr die Krankenunterlagen kopieren dürft. So habe ich es auch gemacht.
Für eine spezielle Creme wegen der Bestrahlung, könnte Euch Uwe bestimmt Tips geben. Bei meinem Schwiegervater beginnt die Bestrahlung erst nach der Chemo.
Wie gesagt, Ihr macht das ganz toll und nicht aufgeben. Immer wieder alle nerven und fragen, fragen, fragen. Ihr könnt übrigens beim Sozialdienst einen schwerbeschädigten Ausweis beantragen. Haben wir auch letzte Woche gemacht!!!
Wenn Ihr weitere Fragen habt, bitte immer schreiben!!! Wir versuchen hier alle Euch zu helfen!!

Liebe andere Gabi (kiwidance),
auch herzliche Grüße an Euch und willkommen in diesem Forum. Bei meinem Schwiegervater war die 1. Chemo auch nicht so doll und die 2. war leider noch schlechter. Aber die Ärzte haben immer ein Mittelchen gefunden, so dass die Nebenwirkungen weniger wurden. Ihr müsst den Ärzten immer alles sofort mitteilen und nerven! Leider ist es manchmal so.
Mein Schwiegervater bekommt am Freitag die 3. Chemo stationär und mal schauen, wie dann die Wirkung ist. Jeder reagiert anders. Was bekommt Dein Mann denn für eine Chemo? Bekommt er auch vor der Chemo ein Mittel (intravenös) gegen die Übelkeit? Mein Schwiegervater bekommt vor jeder Chemo immer einen Beutel für die Übelkeit und zum Durchspülen, der ca. 8 Stunden braucht. Ansonsten bekommt er Tabletten. Und wenn es ganz schlimme wird, bekommt er wieder über Nacht einen Beutel gegen die Übelkeit "angehängt".
Nicht verzagen und ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und gute Besserung.
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Viele Grüße an Alle
Eure Rike

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Schwiegervater seit Februar 2009 Plattenepithel CUP rechts cervical (PT am ehesten Hypopharynx / Zungenrand nach PET)
Lungentumor und Hirnmetastasen 2010, aber immer noch kämpfend!
Am 02.07.2010 eingeschlafen
Er ist immer bei uns und in unseren Herzen!!!!

Geändert von Rike422 (22.04.2009 um 09:32 Uhr)
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