AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????
Liebe Marita,
ich stelle hier gerne Deine Krankengeschichte für Dich ein.
Meine Krankengeschichte
Ich bin seit 98 krank, der Tumor war 5cm groß. Man hat mir gesagt, ich habe so ein Glück gehabt, dass der Tumor noch nicht gestreut hat. Wenn 5 Jahre nichts ist, kann ich die Untersuchungen alle 6 Monate machen.
Nach 11 Monaten war es dann wieder soweit, ich hatte im ganzen Bauchraum Metastasen. Ich wurde am Unterleib operiert, das Bauchfell war von Tumoren übersät, die Eierstöcke ebenfalls überall Tumore. Zu meinem Mann sagte man ich habe noch 3 Monate zu leben. Nachdem ich auch immer die Wahrheit wissen wollte, sagte man es mir auch.
Daraufhin lies ich mir das Gesangbuch in die Klinik bringen um meine Beerdigung zu regeln. Als ich damit fertig war sagte ich meinem Mann, ich will Urlaubsprospekte.Ich dachte ich will doch nicht sterben, ich will leben. Er hielt mich sicher für verrückt.
Aber ich suchte mir die nächsten Reisen aus. Ich nahm mir vor, schon wegen underer Tochter 20 Jahre durchzuhalten, dann ist sie 35J und benötigt mich dann nicht mehr so. Ich nahm so langsam diese schreckliche Krankheit als Freund an. Informationen hatte ich zu diesem Zeitpunkt nicht viele, da wir damals noch kein Internet hatten. Einiges habe ich aber von Großhadern bekommen. Mir wurde immer wieder gesagt, dass dieser Krebs nicht heilbar ist, man kann 20 Jahre nichts haben und dann kommt wieder etwas.
Ich wurde dann zu den Urologen verlegt, da sie bei mir eine Immun-Chemo-Therapie versuchen wollten.
Es war Nov. 99, wir hatten einen Privatball mit 100 Pers. und 5 Mann Band organisiert, und ich soll nicht dabei sein! Ich ließ mir Abendkleider nach Großhadern kommen, probierte diese und ging über den Gang ins Schwesternzimmer, um mich im Spiegel zu betrachten. Da kamen gerade ein Schwung Ärzte über den Gang, sie konnten es nicht glauben, dass ich zu diesem Ball gegen würde. Dann begann die Chemo.
Es war zwar am Anfang eine schreckliche Therapie, aber ich musste durchhalten.Man wollte mich anschliessend zur Reha schicken, aber ich lehnte ab.
Zu meinem Mann sagte ich, wenn ich das überlebe fahre ich nach Las Vegas.Am 23.12. wurde ich entlassen, sehr schwach aber entschlossen, Sylvester auf den Ball zu gehen. Ich tanzte jede Runde 1 Lied. Das neue Abendkleid mit Schleppe war taumhaft. Nach 12 Wochen Therapie wurde wieder ein CT gemacht, alle waren von dem Ergebnis überrascht. Alle Metastasen waren weg.
Anstatt zur Reha, fur ich allein im Feb.2000 nach Tunesien. Ich habe mich sehr gut erholt. Ich hatte dort sicher mehr Ruhe als auf einer Reha.
Nach 8 Wochen Pause kamen wieder 8 Wochen Therapie. Ich war meistens im Krankenhaus, da ich sehr starkes Fieber um 40° und Schüttelfrost hatte.
Nach weiteren 8 Wochen kamen die Erhaltungstherapien von 8 Tagen dran. Das war schon viel einfacher, alle 8 Wochen eine Woche Therapie. Im Nov.200 flog ich mit einer Freundin nach Las Vegas.
Im Juli 2004 hatte ich eine Metastase an der Bauchspeicheldrüse, ich dachte das ist jetzt das Ende. Im August ging ich zur OP, sagte meinem Mann gleich, wenn ich das überstehe, dann fahre ich nach Rio. Ich habe es zwar überstanden, war aber 41/2 Monate in Großhadern, bin mehrmals operiert worden, hatte eine Riesensepsis und lag 4 Monate mit offenem Bauch da. Bei der OP wurden der Bauchspeicheldrüsenkopf entfern, ein Teil vom Dünndarm, ein Teil vom Magen und die Galle entfernt. Seitdem bin ich auch noch Diabetiker.
Im März stellte man an der re. Lunge eine Metastase fest, diese ließ ich im Sept. 2005 operieren.
Im Januar hatte ich einen Knoten am Ohr, er wurde punktiert, angeblich nicht bösartig. Ich ging wieder nach Großhadern zur HNO , der Professor sagte mir, genau sieht man es erst, wenn operiert wird. Also ließ
ich mich im März operieren. Man schickte mich auch zum Urologen, der ordnete gleich ein MRT vom Schädel an. Ergebnis, eine Kleinhirnmetastase.
Das Ergebnis von der Ohrspeicheldrüse war natürlich bösartig. Also war jetzt der Kopf dran, ich ging zu Cyberknife, und machte den Termin aus. Nach nur einer Behandlung war die Metastase nicht mehr aktiv.
Mit der Immun-Chemo hörte ich dann auf, und bekam dann Sutent.
Ich hatte dann immer so Luftnot, also lies ich die Schilddrüse untersuchen. Es wurden Knoten festgestellt, die Punktion ergab nicht bösartig. Aber das kannte ich ja schon. Also ließ ich mich im Mai 2006 an der Schilddrüse operieren, natürlich wieder Metastasen.
Dann wurden Metastasen an der li. Lunge entdeckt.
Nachdem ich von einigen im Forum lese, wie sie mit den Lungenmetastasen leben, wollte ich auch erst einmal warten. Im März 2007 sagten mir die Urologen, die Metastasen sind gewachsen, ich soll mich operieren lassen. Nachdem ich auch bei einem Onkologen in Behandlung bin, hörte ich mir seine Therapie an, er war gegen eine OP, da die Metastasen so klein sind. Also wartete ich. Im Juni bei der nächsten Untersuchung hatten sich die Metastasen von der Große und Anzahl her verdoppelt , auf der re. Lunge wurde auch eine entdeckt. Also wurde ich auf Nexavar umgestellt.
Man riet mir wieder zur OP. Ich machte mir viele Gedanken, nachdem ich nun schon so lange gekämpft habe, das habe ich nur zu verdanken, dass ich mich immer habe operieren lassen, entschied ich mich zu einer weiteren OP. Also Wurde ich im Okt 2007 an der li. Lunge operiert. Aus den 8 Metastasen waren dann auf dem CT schon 14, entfernt wurden aber 20 Metastasen und 2 befallenen Lymphknoten. Rechts waren es nun schon 8 Metastasen. Also machte ich gleich einen Termin zur nächsten OP am 15 Januar 2008 aus. Ich fühle mich auch wohler, wenn der Mist aus meinem Körper wieder raus ist.
In Rio war ich bisher noch nicht, da ich durch den Durchfall und die anderen Nebenwirkungen noch nicht geschafft habe. Aber diesen Traum will ich noch verwirklichen. Aber in der Zwischenzeit habe ich einige Mittelmeerkreuzfahrten gemacht.
Jetzt müssen Dir aber die Ohren brummen, entschuldige, aber wenn man mal dran ist, kann man nicht mehr aufhören.
Ich bitte Euch, seid auf der Hut, und geht alle 3 Monate zum CT Abdomen und Thorax. Sonst wird vielleicht etwas übersehen.
Ich wünsche Deinem Mann natürlich keine Metastasen, sondern nur Gesundheit.
Aber ich lebe nun schon fast 10 Jahre damit und es geht mir gut. Das Forum gibt mir viel Kraft.
Mein Mann kann mit meiner Krankheit nicht umgehen, er verkraftet es nicht. Ich muss alles allein managen.
Ich will auch versuchen noch 10 Jahre , also bis 70 durchzuhalten.
Ich habe geraucht, habe aber 98 sofort aufgehört.
Ich wünsche Euch alles Gute.
Viele Grüße
Marita
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