[MrTiBone]

Tag +357 nach SZT

Hallole liebe Lymphis,

Nach einer langen langen Zeit möchte ich mal wieder von uns berichten....

Das Jahr begann relativ "normal" so gab es nur wenig zu berichten...

Im Januar lag die ganze Familie (ausser Annette) mit einer fiebrigen Erkältung in der Kiste.

Im Februar musste ich mal eben den NA wegen plötzlichen Herzrasen bei Annette aktivieren... er gab ihr eine Infusion und schleifte mein Käfer gleich ins RBK.. da wurde sie mal wieder bis ins kleinste Winkelchen untersucht... Ergebnis.. nix zu finden ... Vorsorglich machten sie nochmals eine Herzkatheteruntersuchung die aber ebenfalls nix zeigte.... nach zwei Tagen durfte sie auch wieder Heim tigern.

Bei uns hat sich also sozusagen ausser einer sehr ausgeprägten GvHD der Mundschleimhaut nichts wirklich weltbewegendes ereignet.

Aber ich kann euch sagen es war recht ereignisreich und sehr interessant was nun gerade getan wird um dieser GvHD an den Hals zu gehen... aber eins nach dem anderen.

Naja wie geschrieben hat der Doc Ende Nov 08 eine GvHD festgestellt, was ja Grundsätzlich nicht wirklich schlimm ist da sie paralell eine GvL auslöste und somit die verbliebenen Krebszellen quasie auf 1- 2% im Knochenmark reduzierten. Der Arzt ist super zufrieden und ich echt optimistisch was die Zukunft bringen mag.... (Daumendrück)

Er verschrieb Annette gegen die GvHD Cortison und erhöhte das Ciclossporin etwas. Nun ... ohne grossen Erfolg ... die Stammzellen arbeiten volle Kanone und räumen alles aus dem Weg was den Biestern nicht passt .. u.a. eben auch die Mundschleimhäute.

Annette hat keine Schmerzen sondern eher eine deutliche Rötung und taubheitsgefühl im Mund... aber damit kann sie ganz gut leben .. und mampfen... ;-).

Da der Arzt aber die Cortisonbgabe verringern / absetzen möchte ... hat er uns im Februar eine Therapie vorgeschlagen die im RBK noch völlig neu ist und Annette quasie die erste Patientin wäre.

In anderen Onkologischen / Hämatologischen spezialisierten Kliniken wird seit geraumer Zeit eine sogenannte Extra Corporale Photophorese ECP durchgeführt ... und die im RBK haben sich eben nu so eine Maschine angeschafft... ich sag euch das ist faszinierend...

Kurzer Ablauf des Prozederes....

Die Therapie läuft in 4 - 6 Zyklen... jeweils an zwei folgenden Tagen 14 tägig über 6 Monate.

Es werden ca 400 ml Blut pro Zyklus (ca. 45 Minuten) durch einen speziellen Port entnommen. Dieses Blut läuft in eine Glocke / Zentrifuge und wird durch sehr hohe Umdrehungszahlen in seine Bestandteile aufgesplittet und in einer Röhre schichtweise gesammelt... Sinn und Zweck ist es die Leukos zu filtern und diese in einen seperaten Beutel zu sammeln ca. 25 - 40 ml pro Zyklus.

Das restliche Blutplasma wird nach dem ersten Zyklus wieder zurückgepumpt und der zweite - sechste Zyklus folgt gleichermaßen.

Wenn dann genügend Leukos (ca. 160 - 200 ml) gesammelt wurden. werden diese mit UV-A Strahlen beschossen und nach Abschluss der Photophorese Annette per Transfusion zurückgegeben.

Der gesamte Vorgang dauert ca. 3 - 4 Std. pro Tag. inkl. Blutwerte und Voruntersuchung zu Beginn jedes Therapieablaufs.

Dies geschieht wie erwähnt an zwei Tagen anfangs mit vier später bis zu sechs Zyklen.

Was passiert in Annettes Körper / Blut ?

Dass !!.... meine lieben Mitleser kann kein Mensch wirklich erklären ... denn die Natur gibt nicht alle ihre Geheimnisse preis... Fakt ist dass die Leukos nach der Bestrahlung weniger aktiv sind und dies ganz ohne Chemie.

Dies hat natürlich zufolge das die GvHD Abwehrreaktion ebenso nachlässt aber was noch viel erstaunlicher ist .. die neugebildeten Leukos übernehmen diese Eigenschaft .. sprich es findet ein Lernprozess der Leukos statt.

Kein Wissenschaftler kann sich erklären weshalb daß so ist ... Fakt ist es hilft bei bis zu 80 % aller chronischen GvHD's und ganz ohne Nebenwirkungen.

D.h. fast ohne Nebenwirkungen... UV-A Lichtempfindlichkeit muss man für ca. 24 Std. in Kauf nehmen. Ich denke das ist absolut vertretbar wenn man daran denkt evtl. sämtliche Immunsuppresiva nach der Therapie zu streichen.

Wir sind gespannt was es bringt ..aber selbst der Gedanke anderen Patienten durch die protokollierten Ergebnisse dieser Therapie eine evtl. Verbesserung / Linderrung zu verschaffen.... gibt uns einen Sinn dies durchzuführen.

Das war natürlich nur eine sehr kurze und knappe Erklärung dessen was so passiert.

Annette tritt Morgen den zweiten Tag des zweiten Therapiedurchgangs an.... Ihr geht es sehr gut soweit .. Ihr Gewicht steigt ..ihre Blutwerte sind bis auf die Thrombos (immer zwischen 45 - 65 schwankend) absolut im Rahmen... kurzum wir (der Doc, Annette und Ich) sind sehr zufrieden.

Wir haben ein ganzes Stück Lebensqualität zurück bekommen und der
1. Geburtstag (08.04.09) naht... ein Datum an das, aufgrund der Geschehnisse nach der SZT vor einem Jahr, keiner recht glauben konnte.

Der OA sagt bei dem letzten gemeinsamen Termin treffend.;

"Warscheinlich können Sie gar nicht realisieren welch grosses Glück uns allen beschert dass wir hier alle drei so munter am Tisch sitzen können"

Ja !!.... er hat vollkommen Recht... und wir geniessen jeden Tag aufs neue als ob es der letzte wäre.

In diesem Sinne ....

viele liebe Grüße und viel Kraft an alle kämpfenden da draussen

Annette und Michael