[DiCz]

Hallo,

ich bin 22 Jahre alt. Bei mir wurde leider der Desmoid-Tumor durch Fehlverhalten eines Arztes zu spät erkannt. Damals hieß es: "Ich hätte einen Beckenschiefstand aufgrund meines rechten, zu kurzen Beines. Nach mehrmaligen Röntgenaufnahmen musste ich mir dann anhören, dass ich simuliere usw.! Das war im April 2006. Danach wollte ich erstmal nichts von Ärzten wissen, weil ich auch irgendwie beleidigt war. Im April 2007 habe ich dann auf Wunsch meines Freundes den Arzt gewechselt. Der hat mir nur Krankengymnastik, Ultraschall und Reizstrom verordnet, was eigentlich die ganze Sache noch unerträglicher machte (in Hinsicht auf die Schmerzen)!!!
Auch musste ich mir die Schuhe kostenspielig erhöhen lassen um den "Beckenschiefstand" auszugleichen.. man glaubt halt, was man hört. Auch der Arzt kam nicht auf die Idee mich mal zum CT zu schicken..
Nach einer Routinekontrolle im August 2007 dann die erschreckende Vermutung: EIN TUMOR an der linken Hüfte (Gluteal)!!!
Dann ging es sofort zum MRT und in die Uniklinik Dresden. Dort wurde dann zunächst die Biopsie gemacht, die dann die Diagnose brachte: "Desmoid-Fibromatose am Gluteus Medius, - Minimus, - Maximus! Dann im Oktober kam die große OP, bei der ein 2,2 kg schwerer Tumor entfernt wurde, sowie der Gluteus Medius komplett und die anderen zum Teil. Das war schon eine schwere Zeit - das Laufen musste ich mühsam lernen - mir fehlt auch ein ganzes Stück auf der Seite. Dann ging es zur Reha.
Zwischenzeitlich auch vierteljährlich zum MRT, welches dann auch im Oktober 2008 die erschreckende Nachricht brachte, dass ein Rezidiv kam (3 cm groß innerhalb eines Monats). Die Ärzte entschieden sofort zu operieren - diesmal auch wieder teils Muskelmasse mit zu entfernen.. Danach wurde auch im Tumor-Board für eine Radatio entschieden (30 Behandlungen).
Nun kann ich nur hoffen u abwarten, dass alles vorbei ist. Aber wenn man hier so liest, bekomm ich gleich wieder die gewisse Angst vor dem nächsten MRT-Befund.
Ehrlich gesagt,kann ich nicht mehr.. Das war eine schwere Zeit. Auch mich für einen evtl. unerfüllten Kinderwunsch zu entscheiden, da die Eierstöcke von der Bestrahlung bestroffen sind.
Ich weiß echt nicht, wie das noch weiter gehen soll..
Irgendwann haben die mir alles entfernt und ich kann gar nicht mehr laufen, was ich ja momentan Dank Krücken noch kann!
Bin momentan auch wieder zur Reha um mich zu erholen u wieder aktiv Muskelaufbau zu betreiben.. Hoffentlich mir Erfolg!!!

Ich wünsche alles von ganzem Herzen, dass der Spuk endlich ein Ende hat!!!
TOI, TOI, TOI!!!!!!!!!!!!!!!!!!