hallo konten,
ich wünsche dem neuen erdenbürger erstmal alles gute.
in dieser situation ist es natürlich schwierig sich bedingungslos zu freuen.
du solltest es aber dennoch tun .. du hast ein gesundes kind auf die welt gebracht und dein vater konnte es noch erleben.
mit meiner hochzeit im dezember war es ähnnlich, irgendwie war es schön , aber es lag ein schatten darüber
die geschichte deines vaters ist der meines schwiepa ähnnlich.
jedoch hat mein schwiepa aml aus vorhergehender mds.
er hat eine hochdosischemo bekommen die er auch ohne große nebenwirkungen überstanden. leider konnten die den zweiten block nicht starten da auch das knochemark nicht mitgepielt hat. im bericht schreiben sie das es toxisch ist.
auf deutsch heißt das thrombos und leukos erholen sie nicht.
bevor die behandlung im dezember los ging hatten wir 3 möglichkeiten:
1. nichts machen ( lebenserwartung 6 mon.)
2. Vidaza ( lebenserwartung 2 Jahre)
3. Hochdosischemo ( chance auf heilung) ... scheidet jetzt leider aus
das alles sind richtwerte und müssen nicht auf jeden zutreffen
vidaza bekommt er jetzt ( mit unterbrechung.. seit gestern aber wieder)
thrombos sind bei 8000 er bekommt 2-3 mal die woche thrombos.
ja und auch wenn man es nicht will hat man immer wieder den gedanken ... wie lange noch
was mir zuschaffen macht ist die aussage von den ärzten in hh,
die sagten das man nicht unendlich thrombos geben kann ... in der regel ein jahr ... da der körper sie irgendwann abstößt.
aber was dann ohne die zufuhr von thrombos
vor ein paar monaten hoffte ich das er geheilt wird..
jetzt hoffe ich das er nicht leiden muss
bis jetzt geht es ihm erstaunlich gut und ich hoffe das es noch sehr lange so bleibt.
von eingen leuten hört man immer wieder das man sich den rest der verbleibenden zeit noch schön machen soll.
aber ein " einigermassenes normales leben" ist auch jetzt nicht mehr möglich.
wenn es vidaza gibt ... dann 7 tage hintereinander ins KH mit hin und rückweg sind das 4 stunden danach ist ihm übel
wenn es kein vidaza gibt 3 mal die woche um thrombos oder blut zu bekommen... dannach ist ihm übel ....
ich habe mich schon oft gefagt ob das lebenswert ist.
egal wie man sich entscheidet man weiß nicht was richtig und was falsch ist
die glücksaugenblicke sind selten und kurz.
als ich bei meiner schwiema auf dem friedhof war hatte ich das gefühl es schnürrt mir die kehle zu ...und ich dachte leise wann besuche ich beide hier.
keiner will offen darüber sprechen ... aber ich weiß das alle in unserer familie das gleiche denken ...und das macht einen hilflos ,... manchmal möchte ich einfach nur schreien.
liebe konten ... ich wünsche mir sehr das es deinem pa bald wieder etwas besser geht. habt ihr mal vidaza in betracht gezogen?
anders als bei der chemo kann man vidaza auch verabreichen wenn das blutbild ncht so gut ist.
fühle dich gedrückt
Pery