Hallo Michaela, hallo Leonie,
da ich nicht mehr sehr oft im KK-Forum bin, habe ich eure Beiträge erst jetzt gelesen. Ich bin Feb. 2005 an NET im Dünndarm erkrankt - reiner Zufallsbefund, fast 3 cm groß. Ich war damals 42 J. Es waren einige (5-6)Lymphknoten befallen und auch zunächst 2 Metas in der Leber diagnostiziert. Mittlerweile bin ich 3x an der Leber operiert (über 20 Metas). Nach jeder OP sagte man mir, ich sei chirurgisch geheilt - was wohl soviel heißt, dass man das, was machbar war, getan hat und hofft, das so schnell nichts neues kommt. Leider haben sich kurz (2 Monate) nach den OP's wieder neue Metas gezeigt. Z.Zt. gibt es zweie von ca 1 cm in der Leber sowie zwei weitere im Knochen, aber seit fast 2 Jahren ein Stillstand
. Außer OPs wurde nichts schulmedizinisch gemacht, da ich die angebotenen Therapien (Chemo mit Xeloda, Sandostatin und Interferon u.ä.) abgelehnt habe. Und mir geht es "gut". Ich habe gelernt mit den Einschränkungen zu leben und genieße jeden Tag. Aber es war ein langer und manchmal schwieriger Weg, mit vielen Ängsten und Zweilfeln, manchmal fast verzweifeln. Aber es war der für mich richtige Weg.
Mein Onkologe ist selber überrascht, dass es mir ohne weitere Therapie so gut geht. Es sagte mir auch, dass es derzeit keine Heilung gäbe, aber die Patienten trotz dieser Krankheit noch gute Jahre haben können. Man weiß eben zu wenig über diese Tumorart. Und jedes Jahr ist für uns ein gewonnes Jahr, denn man forscht auf diesem Gebiet, da diese Tumorart wohl öfter auftritt als bisher angenommen aber leider nur sehr selten (frühzeitig) erkannt wird/wurde. Jetzt sind wir auch für die Pharmaindustrie interessant (sorry für den Sarkasmus). Und mir wird regelmäßig die Teilnahme an irgendeiner Studie nahegelgt. Aber ich weiß im innersten: dies ich nicht mein Weg! Es geht mir derzeit gut und ich möchte diesen Zustand nicht durch irgend eine (fragliche) Therapie verschlechtern. Vielleicht denke ich irgendwann mal anders, aber im Moment nicht. Und mein Onkologe hat es (fast) akzeptiert.
Noch gehe ich regelmäßig zur Kontrolle - PET/CT in Bad Berka sowie MRT. Die Anspannungen sind immer riesig, ich glaube frau gewöhnt sich nie daran
Aber ich habe erreicht, dass die nächste große Kontrolle erst in 8 statt 6 Monaten stattfindet.
Dies ist wie gesagt mein persönlicher Weg. Jede/r muss für sich entscheiden, welcher Weg / welche Therapie persönlich die richtige ist. Aber lasst euch nicht von den Ärzten (oder gutmeinenden Freunden und Familie) verrückt machen. Hollt euch - sofern eine Therapie vorgeschlagen wird, auf jeden Fall eine Zweit- oder auch Drittmeinung ein. Und geht auf jeden Fall regelmäßig zur Kontrolle. Mir hat man vor zwei Jahren gesagt, dass man vermutet, dass diese Tumorart auch nach mehr als 10/15 Jahren noch zu Metas führen kann, insbesondere da es - im Gegensatz zu vielen anderen Krebsarten - keine wirksamen Chemotherapien gibt, die ggf. vorhandenen Mirkrometastasen vernichten.
Ich wünsche euch alles Gute für die anstehenden Untersuchungen.
Liebe Grüße
Birgit S.