Hallo,
es hat lange gedauert, bis ich diese Seiten gefunden habe und vorallem bis ich die ganzen Jahre nachgelesen habe. Ich selber habe diese Krankheit schon 13 Jahre im ganzen Bein. Ich dachte immer, dass ich so ziemlich die Einzigste mit aggessiver Fibromatose sei. Auf die Idee in einem Krebsforum nachzuschauen, bin ich nie gekommen, weil es ja kein Krebs ist, wie dumm von mir. Vor einem halben Jahr, bin ich dann auf ein anderes Forum gestoßen und habe mich gewundert, dass sich dort niemand so lange mit den Desmoiden herumschlägt, wie ich. Aber hier sieht das dann doch schon etwas anders aus. Ich bin 44 Jahre und habe zwei Kinder. Nach der Geburt meines zweiten Sohnes, ging es los. Ein Knoten in der Kniekehle um den Nerv herum. Ein halbes Jahr später Operation. Falsches Ergebnis- Neurinom. 9 Monate später hatte ich eine ganze Tumorplatte in der Kniekehle-Operation folgte-diesmal richtiger Befund-aggressive Fibromatose, anschl. 1. Bestrahlungsserie.
Um es etwas abzukürzen, ich hatte in den letzten 13 Jahren 12 Operationen, drei Bestrahlungsserien, eine Hormontherapie mit Zoladex, eine Interferontherapie, Ganzkörperhyperthermie. Wenigstens hatte ich nach der letzten Bestrahlung drei Jahre lang kein Rezidiv. Dann kam das schlimmste Rezidiv, nämlich am Ischias. Nach dieser letzten Operation hatte ich lange heftige Schmerzen. Der histologische Befund hat ergeben, dass entlang des Nervs noch viele Zellen sind und kurz danach hat man beim MRT festgestellt, dass noch ein kleiner Knoten von 9mm da ist (Desmoidchen), der aber, wie ich aus Erfahrung weiß, schnell wachsen kann. Nachdem ich Tamoxifen und Sulindac (das meine Kasse übrigens abgelehnt hat) absetzen musste, weil ich es nicht vertragen habe, nehme ich jetzt seit 5 Wochen Glivec und setze meine ganze Hoffnung darauf.
Ich hätte da noch eine Frage: Hat es eigentlich im letzten Jahr ein Treffen gegeben und wird es wieder Eines geben?
Dann noch eine Frage an JULIA: Wieviel Glivec nimmst du denn?
Liebe Grüße an Alle
