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Alt 07.10.2008, 22:09
Satin Satin ist offline
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Registriert seit: 11.01.2008
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Standard AW: Doch schon Rezidiv

Liebe Monika,
es tut mir unendlich leid, was ihr - vor allem deine Mama - durchmachen müsst. Ich melde mich, weil ich das Gefühl habe, dass bei euch einiges schief gelaufen ist, wobei ich vorausschicken möchte, dass ich es natürlich nicht richtig beurteilen kann. Ich habe gerade alle deine Beiträge rausgesucht und versucht, mir ein Bild zu machen. Ich habe das Bedürfnis, dir zu schreiben, vielleicht sind unsere Erfahrungen hilfreich für euch. Wenn ich es richtig sehe, sind bei deiner Mama zur Zeit wohl die krasse Wasseransammlung und der verengte Darm die beiden großen Probleme, vor allem hinsichtlich der Schmerzsituation.

Ich möchte dir nur sagen, dass meine Mutter auch riesige Probleme mit diesem Bauchwasser hatte; das Wasser ist ständig "nachgelaufen" und hat ihr unsägliche Schmerzen verursacht, sie konnte nicht essen, musste erbrechen, hatte Sodbrennen, überall hat es gedrückt und gestochen. Sie ist klapperdürr geworden und hatte einen Bauch wie hochschwanger. Sie musste über mehrere Monate hinweg das Wasser alle paar Tage bzw. im 1-Wochen-Rhythmus abpunktieren, aber das hat ihr immer wieder und sofort große Erleichterung verschafft. Sie hat dann auch zwischendrin immer mal Eiweiß bekommen, weil durch das Abpunktieren auch bestimmte wichtige Stoffe flöten gehen, und manchmal auch ne Bluttransfusion wegen schlechter Blutwerte, weil sie ja auch unter Dauerchemo stand. Dann aber ist das "Wunder" passiert, bzw. es ist kein Wunder, sondern ihre behandelnden Ärzte haben genau darauf gehofft, dass ihre derzeitige Chemo (Gemcitabin plus 5-FU als Dauerinfusion während 5 Tagen, dann zwei Wochen Pause und wieder von vorne) anschlägt und einen gewissen "Trocknungseffekt" zeigt, also dass die Punktionsabstände größer werden und das Wasser nicht mehr so schnell nachläuft. Mittlerweile ist das Wasser kein zentrales Problem mehr, sie hatte zuletzt Abstände von zwei bis drei Wochen beim Punktieren, und wenn sie dann punktiert wurde, kamen nach zwei bis drei Wochen auch "nur noch" zwei Liter statt wie vorher 3 bis 4 Liter einmal pro Woche.

Ist es denn nicht möglich, dass deine Mutter von einem erfahrenen Onkologen in kurzen Abständen so punktiert wird, dass sie Linderung erfährt? Und dass sie dann auch die nötigen Stoffe (Eiweiß) substituiert bekommt? Und was die Darmverengung anbelangt: Ist dort die Situation klar, hat man eine Magen-Darm-Passage mit Kontrastmittel gemacht und gesehen, wo die Probleme liegen? Und hat man da das Thema künstlicher Darmausgang angesprochen oder ist das nicht möglich? Wie ist denn die Metastasensituation bei deiner Mutter? Ich dachte, sie wurde tumorfrei operiert. Wo sind denn jetzt die Metastasen, "nur" beim Darm, der verengt ist, oder wo sonst noch?

Wenn du möchtest, kannst du die Geschichte meiner Mutter in meinem Thread "Figo 3b, Chemo nur mit Platin, wie weiter?" nachlesen. Ist aber sicherlich schon ziemlich weit nach hinten gerutscht. Es ist so, dass bei meiner Mutter eine ziemlich lückenlose Verlaufskontrolle gemacht wird, also alle paar Wochen Tumormarker-Bestimmung, Ultraschall, CT, etc., und ich habe das Gefühl, dass man so ihre Krankheit bzw. vor allem die Schmerzsituation für den Moment halbwegs im Griff hat, weil man jede Veränderung schnell erfasst und entsprechend reagieren kann. So hatte bei ihr zum Beispiel Topotecan überhaupt nicht angeschlagen und ihr das Blutbild total zusammengehauen (sog. Neutropenie), aber dann hat man das gleich abgesetzt und konnte jetzt mit der beschriebenen Kombi Gemcitabine plus 5-FU für den Moment eine Stabilisierung erreichen. Meine Mutter ist bei Prof. Unger in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg in Behandlung.

Ich hoffe, mein "langer Roman" ist in irgendeiner Weise von Nutzen für dich. Ich wünsche dir und deiner Mutter alles erdenklich Gute.
Satin
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