Hallo Ihr Lieben,
seit eben habe ich nun endlich mal einen offiziellen Befund, den ich Euch hier kurz (so kurz es eben geht...) zusammenfasse :
Diagnosen :
- ED Burkitt Lymphom
- Parotistumor unklarer Dignität seit ca. 15 Jahren
- Chronische Sinusitis
- Refluxösophagitis Grad 2 nach Savary/Miller
- Z. n. Appendektomie
Aufnahmegrund : Staging und nach Vervollständigung der Diagnostik Einleitung einer Chemotherapie.
Patientin in gutem AZ. Karnowski-Index 90% (s.o.) Kardiopulmonal keine Dekompensationszeichen
Gewebeproben aus Ulzerationen der Magencorpusschleimhaut 15.07.08
Ausgedehnte Infiltrate des auch in der Leber manifestierten großzelligen Non-Hodgkin-B-Zelllymphoms mit sekundärer Schleimhauterosion. Eine Helicobacter-Besiedlung ist nicht nachweisbar.
CT Thorax/Abdomen 16.07.08
Keine mediastinalen oder hilären Lymphome. Ausgeprägte Hepatomegalie mit diffuser knotiger Disseminierung ins Leberparenchym, Engstellung der Gallenwege und Lebervenen. Dringender Verdacht auf eine ausgedehnte peritoneale Karzinose mit diffusem Netzbefall. CT-morphologisch Bild einer Lymphangiosis carcinomatose der mesenteriellen Wurzel. Zahlreiche kleinste Lymphknoten paraaortal und paracaval. Metastase der linken Nebenniere, ca. 1.3 cm. Kein Aszites.
Beckenkammpunktion 21.07.08
Inhomogener Befall des Knochenmarks mit Infiltrationen des bekannten Burkitt-Lymphomes.
Chemo Block A : 28.07.08
- Rituximab
- Ifosfamid
- Hochdosis-MTX / intrathekal (was ist das??)
- AraC
- Etoposid
- Dexamethason
Nach Erhalt der Referenzpathologien mit der Bestätigung eines Burkitt Lymphoms haben wir mit der Therapie begonnen. Frau B. hat die Chemotherapie sehr gut vertragen.
Medikation bei Entlassung am 04.08.08
- beloc zok mite
- Nexium 20mg
- Allopurionol 300mg
- Ciprobay 250mg
- med. Mundwasser 4 x täglich
- Ampho Moronal 4 x täglich
- ZOP 1 x zur Nacht bei Bedarf
Weiteres Vorgehen : Fortsetzung der Therapie
Ab dem 05.08.08 tägliche Blutbildkontrolle.
Ab dem 20.08.08 : Beginn Chemo Block B.
Soweit der persönliche Teil...vielleicht kann ja jemand etwas dazu sagen?
Meiner Mama wurde ausserdem die Teilnahme an einer "Multizentrischen Therapieoptimierungsstudie für die Therapie der B-ALL und der hochmalignen B-NHL bei Erwachsenen (GMALL-B-ALL/NHL 2002)" angeboten.
Das Behandlungskonzept ist mir noch nicht ganz klar, laut Aussage der Ärzte sollen aber neueste Erkenntnisse zu wirksamen Behandlungsformen Berücksichtigung gefunden haben und die Heilungschancen dadurch massiv verbessert worden sein. Dies soll in diesem Fall durch eine Intensivierung der Chemotherapie, Behandlung mit einem Antikörper (Anti-CD20) und die Durchführung einer Strahlentherapie (huch???) geschehen.
Alle Patienten erhalten zunächst eine 5tägige milde Chemo. Je nach Alter des Patienten (biologisch betrachtet bis / ab 55 Jahre) folgen dann 4 einwöchige intensive Chemoblöcke. Die Blöcke unterscheiden sich in ihrer Zusammensetzung und werden als A, B und C bezeichnet. Patienten über 55 Jahre erhalten eine reduzierte Medikamentendosis um Nebenwirkung zu vermindern und ausserdem keinen Block C.
Zwischen den Blöcken soll es eine Erholungsphase von 2 - 3 Wochen geben.
Nach Block A2 soll bei meiner Mama versucht werden, Stammzellen aus dem peripheren Blut zu entnehmen.
Nach den Blöcken A1/B1/C1/A2 (u55) bzw. A1/B1/A2/B2 (ü55) erfolgt eine Überprüfung, wie derjenige auf die Behandlung angesprochen hat.
Bei kompletter Remission wird die Therapie dann hier beendet. Bei Patienten die sich in fortgeschrittenem Stadium befanden und bei denen eine Remission nicht erreicht werden konnte oder nicht sicher ist, wird die Therapie fortgesetzt (u55 : A1/B1/C1-A2/B2/C2 ü55 : A1/B1-A2/B2-A3-B3) und anschliessend das Ansprechen der Erkrankung untersucht. Bei Komplettremission dann Beendigung der Therapie.
Patienten, bei denen nach 6 Blöcken nur eine Teilremission stattgefunden hat, unterziehen sich einer Strahlentherapie und erhalten zwei weitere Zyklen der Antikörpertherapie.
Das für mich schlimmste war eigentlich der Hinweis, dass sofern nach 4 Blöcken kein massiver Rückgang oder sogar eine Verschlimmerung zu verzeichnen sei, von Therapieversagen auszugehen und die Therapie abzubrechen sei
Was haltet Ihr von diesem Therapieansatz? Nimmt eventuell von Euch an der gleichen Studie teil?
Ich bin mal wieder völlig durch den Wind, denn das was ich in diesem Diagnosebericht gelesen habe passt ja nun gar nicht mit "ein paar Magengeschwüre und Lymphombefall der Leber" (Aussage meiner Mama) und "Sie werden diese Klinik als gesunder Mensch verlassen" (Aussage des Professors) zusammen....
Naja...ich bete weiter und hoffe auf das Wunder
würde mich über Rückmeldungen von Euch freuen...
lg
Maya
PS : sorry, dass es soooooo lang geworden ist...aber ich dachte ganz einfach, vielleicht hilft es so detailliert eventuell auch jemand anderem ebenfalls weiter...