Hallo Anne, Jennifer und Isabell. Ich habe eine Mischform aus ET und PV. Unsere Erkrankungen gehören zur Gruppe der Chronisch Myeloproliferativen Erkrankungen (CMPE). Es gibt ein ganz spezielles Netzwerk für unsere Erkrankungen. Dort kann man sich kostenlos anmelden und dann ähnlich wie hier Beiträge verfassen und lesen. Wir sind derzeit ca. 400 Mitglieder. Dort könnte ihr euch sehr gut über unsere Erkrankung informieren und alle eure Fragen von gleich Betroffenen beantworten lassen.
Ihr findet die allgemeinen Informationen zu unserem Netzwerk unter
http://www.mpd-netzwerk.de/
Wenn ihr euch bei uns anmeldet, bekommt ihr kostenlos einen Zugang zu unserem internen Netz, in dem sich nur Betroffene austauschen. Dort kann man dann wirklich alle Fragen stellen. Ihr findet unseren internen Bereich unter
http://de.groups.yahoo.com/group/MPD-Netzwerk/
Jetzt möchte ich aber Isabell noch ihre Frage beantworten:
Über 1 Million Thrombos soll man mit der Einnahme von Aspirin vorsichtig sein, da es zur Blutungsneigung kommen kann und diese durch Aspirin verstärkt wird. Deshalb wohl für dich kein Aspirin. Abe zweimal im Jahr ne Stanze sehe ich kritisch. Normal ist so alle drei Jahre, wenn sich nichts besonderes ergibt. Ist ja auch kein kleiner Eingriff.
Zur Frage, warum man eine Reha machen sollte. Wenn man in eine spezielle Rehaeinrichtung für Bluterkrankungen geht, kann man sich einerseits mal richtig gut über die Erkrankung, über Behandlungsmethoden, über Medikamente, über was tun und was wir lassen sollten informieren. Hierdurch können wir vielleicht unsere persönliche Situtation verbessern.
Ich denke euch ist schon klar, das wir eine bösartige, chronische und derzeit unheilbare Bluterkrankung haben. Ganz so einfach sollte man, vor allem bei euren teils sehr hohen Werten, die Sache nicht nehmen. Aber man kann mit unserer Erkrankung auch steinalt werden. Ach ja, für Jennifer...Depris sind bei diesen Erkrankungen was absolut normales, weil es zu Durchblutungsstörungen u.a. im Zentralen Nervensystem kommen kann und deshalb sind neurologische Störungen durchaus häufig. Sie sind aber auch nicht allzu schlimm, wenn man weiß woher das kommt. Also....Kopf hoch....gut informieren....und dann das Beste draus machen.
Ich würde mich freuen, euch im MPD-Netz zu sehen. Wenn ihr da seid, schreibt mir doch mal ne Mail an meinen Nickname Sommerfrische
Sommerfrische
