Liebe Manu,
ich wollte nich jammern
. Nach der ersten OP ging es mir z.B. recht gut, ich hab sogar während der ersten Chemo gearbeitet...
Zu "angeblich tumorfrei": Mündlich wurde mir mitgeteilt, dass ich tumorfrei operiert wurde. Im Arztbrief stand aber kein explizites R0, eine Aussage hierzu wurde irgendwie "umschifft". Aufgrund dessen, wo nachher Probleme aufgetreten sind, und aufgrund dessen wo nachher bei der Chemo "Schmerzen" auftraten, hab ich Zweifel, ob die erste OP optimal war. Ich nehm aber niemanden was übel (am ehesten mir selbst, bestimmte Ärzte nicht genug geprüft zu haben...).
Und vermutlich hätte man mir bei der OP eher ein Stück Darm rausgeschnitten, wenn man gewusst hätte, dass ich platinresistent sein werde. Sowas kann aber vorher beim besten Willen niemand wissen. Das ist ein Beispiel für so eine Abwägung in Verbindung damit wie risikofreudig man ist. Das hat man mir nach der OP auch erklärt. Vermutlich wäre ich nach der ersten OP nicht so schnell wieder arbeiten gegangen, wenn man mir Darm weggeschnitten hätte. Und ob das Rezidiv später gekommen wäre, kann niemand sagen. Selbst wenn die OP noch besser gelaufen wäre, gibt es keine Garantie dafür, dass nichts wiederkommt. Dennoch hat man eigene Einschätzungen im Kopf. Und ob ich in der Situation genauso entschieden hätte wie der Chirurg?
Jedenfalls: Mittlerweile versuche ich alles, was mir unklar ist, zu hinterfragen. Und ich entscheide auch mit, was meine Therapie angeht und dann fühle ich mich wohler. Daher mach ich das jetzt auch. Und ich hatte den Eindruck, dass du auch so bist. Wenn du dich wohler fühlst, wenn du es besser verstehst, dann ran an die Ärzte. Die meisten kommen damit gut klar
. Und wenn du oder Ärzte dabei über etwas stolpern, was man besser machen kann... umso besser. Was ich mit meinem Beitrag an Marco auch sagen wollte: Man kann es drehen und wenden wie man will: Auch Ärzte sind nicht alle in allen Details gleicher Meinung. Und es gibt nichts, was für alle Patienten richtig ist. Es gibt große Bereiche, in denen sich die Ärzte noch sehr einig sind. Es gibt aber Bereiche, da gibt es unterschiedliche Meinungen (siehe Operationsmethoden, siehe Einschätzung von Wirkung von Chemo). Und das ist gut so, sonst gäbe es keinen Fortschritt, wenn die sich immer alle einig wären. Aber falls man sich als Patient in diesem Bereich befindet, dann ist es m.E. gut, wenn man hinter dem steht, was mit einem passiert. Ich glaube daran, dass man sich dann einfach besser fühlt auf seinem Weg...
Was auf dem Darm und auf dem Bauchfell angeht... Mir wurde erklärt, dass das Bauchfell so "eine Art Wurstpelle ist", die alle Organe (also auch den Darm) umschließt. Auf dem Bauchfell, kann also mit gewisser Wahrscheinlichkeit auch auf dem Darm sein und bei EK wohl auch relativ häufig, daher hatte ich das so geschrieben, weil ich das irgendwie gleich gesetzt hatte. Sorry, falls das falsch war...
Zitat:
Zitat von Sternschnuppe07
Aber kann es denn sein, dass bspw. die Chemo sehr gut angeschlagen hat und auf einmal nicht mehr????
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Soweit ich verstanden habe, ist das sogar der Standard. Tumorzellen sind lernfähig, d.h. sie entwickeln Resistenzen. Manche Zellen lernen, wie sie die Chemo einfach durch sich durchpumpen. Es gibt auch die Vorstellung, dass ein Tumor aus unterschiedlichen Zellarten besteht. Angenommen es gäbe 1000 davon (die Zahl hat nichts mit der Wirklichkeit zu tun und ist nur zur Erklärung), dann könnte es sein, das 995 von der Chemo vernichtet werden, der Tumormarker würde deutlich sinken. Die 5 verbleibenden Arten (ggf. mit unbekannten "Resistenzmechanismus") wären ja von der Masse her "erstmal nicht spürbar". Würden aber sozusagen übrigbleiben und dann halt anfangen zu wachsen. So wurde mir das mal erklärt.
Zitat:
Zitat von Sternschnuppe07
Anfangs habe ich das ja auch nicht verstanden, hatte Zweifel, aber inzwischen denke ich darüber ein wenig anders. Man würde das mit Sicherheit nicht so handhaben, wenn es ein Risiko wäre oder?
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Meiner Erfahrung nach gibt es im Umgang mit Krebs meist keinen risikofreien Weg und es geht darum, verschiedene Risiken gegeneinander abzuwägen. Sicher ist jemand davon überzeugt, dass so wie er es dir geraten hat, das der beste Weg ist. Ist vermutlich auch so. Andererseits hast du Zweifel und bist vielleicht nicht 100% überzeugt davon. Sonst hättest du hier nicht so geschrieben. Hinter Zweifeln kann einiges stecken, z.B. weiss man als Patient Dinge, die kein Arzt weiss. Ist meine Meinung. Vieles kann der Patient dem Arzt aber auch sagen... Und daher passt vielleicht was nicht. Vielleicht tatsächlich sachlich. Vielleicht auch einfach nur darin, dass es nicht genug erklärt worden ist. Dann passt die Kommunikation nicht. Vielleicht aber auch darin, dass man als Patient andere Prioritäten setzt als der Arzt. Dann passt entweder die Kommunikation nicht, oder der Arzt nicht zum Patienten. Das sind meine Beobachtungen zu dem Thema.
Ich denke auch, dass eine Therapiepause Vorteile bringen kann, was die Erholung des Körpers angeht. Wenn in der Zeit der TM nicht ansteigt würde ich das auch durchaus als gutes Zeichen interpretieren, dass der Körper vielleicht allein mit den restlichen Zellen klarkommt. Das ist aber vielleicht auch überinterpretiert... ich bin da aber immer so gern optimistisch
Zitat:
Zitat von Sternschnuppe07
Natürlich hoffe ich von ganzem Herzen, dass diese winzigen Teilchen sich nicht weiter ausbreiten, ich wage gar nicht daran zu denken, was wäre, wenn sie es machen würden, aber hier noch einmal meine Frage: würden die Ärztinnen und Ärzte so ein Risiko eingehen, wäre das dann nicht vorhersehbar? Man hat doch Erfahrungswerte oder nicht?
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Liebe Manu, das hört sich jetzt blöd an, was ich schreibe, weil du das natürlich weisst. Wir haben Eierstockkrebs. Wir leben mit dem Risiko, dass sich die Krebszellen weiter ausbreiten. Egal, für welche Behandlungsalternative wir uns entscheiden. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass ein Arzt dir wirklich was anderes sagen würde So.. Ende der altklugen Durchsage
. Und natürlich gibt es Erfahrungswerte. Aber es gibt auch unterschiedliche Prioritäten. Und ich glaube, es ist sinnvoll, diese zu durchschauen. Zumindest wenn man wie du nicht einfach mit dem glücklich ist, was man gesagt bekommt, sondern es hinterfragt, warum auch immer... Es war übrigens meine Psychoonkologin, die mich auf diese Zusammenhänge in der Medizin hingewiesen hat, also sich mit den Entscheidungskriterien auseinanderzusetzen... Ich geb dir mal ein Beispiel dafür aus meinem Erfahrungsschatz: Als ich im September letzten Jahres in den "Palliativmodus" gefallen bin und auf der Suche nach einer neuen Chemo war, hat mir ein Onkologe zu Caelyx geraten mit der Begründung, dass ich dann am wenigsten von meiner verbleibenden Zeit für Chemos verschwende (Caelyx ist nur alle 4 Wochen). Ich persönlich fand trotz Frührezidiv und damit besch... Prognose die Ansprechrate immer noch interessanter...
Zitat:
Zitat von Sternschnuppe07
Ihr habt alle sozusagen meine volle Breitseite abbekommen, meine Zweifel und Ängste, meine spontane Begeisterung ...
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Völlig überflüssige Gedanken... niemand muss lesen was du schreibst. Wir lesen das alle freiwillig.Genauso wie du nicht mit mir "diskutieren" musst, wenn es nichts mehr bringt... aber um gemeinsam über unsere Situation nachzudenken, dafür sind wir doch hier...
Liebe Grüße
Mona
P.S: Ich hab übrigens überhaupt nichts gegen Studien.