Hallo Tina,
ich kann dich gut verstehen, nicht einfach so die Zeit im Krankenhaus zu verbringen müssen. Ich denke, wir haben viel besseres mit unserer Lebenszeit vor.
Daher "nerven" mich auch die vielen Untersuchungen, für die frau ja oft einen halben oder ganzen Tag einplanen muss. Sicherlich, Kontrolle muss ein, aber manchmal frage ich mich "wozu" bzw. "wozu jetzt"? Oftmals liegen dann neue Ergebnisse vor, aber keine weitere Therapie ist z.Zt. geplant oder möglich. Was bringt mir dann das Wissen, das und wo ich alles Metas habe
??
Ich habe einen normalerweise "langsamwachsenden Tumor", wobei auch dieses relativ ist und ich von keinem Arzt eine klare Definition bekomme. Mein Nachhaken, ob dieses Wachstum bei mir unter "langsam" fällt, führt immer zur Sprachlosigkeit bei den Docs.
Nach Erstdiagnose 02/2005 bin ich bereist 3x an Lebermetastasen operiert worden, habe aber bereits wieder nach 6-8 Wochen nach der OP neue Lebermetas, nun auch im Knochen und V.a. Meta am Herzbeutel. Ende Oktober wurde dieses im PET/CT diagnostiziert, nächster MRT-Termin am 21. Januar. Das Warten zerrt ziemlich an den Nerven. Vor allen, da es keine Standard-Therapie für meinen Tumor gibt, weil er zu selten ist. Als Chemo-Versuchskaninchen außerhalb einer Studie herzuhalten habe ich bisher abgelehnt. Und es hat sich gezeigt, dass diese Strategie für mich die richtige war (was mein Onko letztens auch positiv bemerkt hat).
Aber nun werde ich wohl doch über neue Wege nachdenken müssen, da die Dinger in der Leber weiterwachsen und der Chirurg mich nicht so schnell wiedersehen möchte.
Meine Lebensqualität ist noch einigermaßen. Nur schaffe ich nicht mehr voll zu arbeiten und muss über einen Rentenantrag nachdenken.
Ganz liebe Grüße
Birgit