Diese Krankheit ist einfach nur schlimm -für Betroffene wie für Angehörige-! Alle sind machtlos und die gravierenden Einschränkungen und Ausfälle durch diese Krankheit bringen jeden zur Verzweiflung! So erlebe ich es auch mit meiner Tochter.
Ein Glioblastom kann nicht vollständig entfernt werden, es ist nicht möglich. Und das aggresive Wachstum ist -wenn überhaupt- nur schwer zu unterdrücken. Diese Wesensveränderungen können auch von einer Gehirnschwellung (Ödem) durch die OP bedingt kommen, daher wird auch die hohe Cortisondosis verordnet, die eine enorme Gewichtszunahme zur Folge hat. Weihrauch H 15 soll ähnlich dem Cortison wirken, jedoch ohne die Nebenwirkungen. Allerdings schlägt es nur in 70 der Fälle an, so die Aussage des Onkologen. Meine Tochter bekommt jetzt 3/4 Jahr nach der letzten OP Weihrauch 3x3 Kapseln (muß sie selber zahlen, 100St. ca. 43€) aber sie schlagen bei ihr an. Durch dieses Cortison hat sie enorm zugenommen. Seit der 3.Op wird ihr Laufen immer schlimmer, im Haus geht es noch, aber draußen ist sie auf den Rollstuhl angewiesen. Gleichgewichtsstörungen, Krampfanfälle und Unbelastbarkeit allgemein sind die Folgen, ein fortschreitender Prozess ohne Aussicht auf Genesung.
Zur Beantragung der Pflegestufe kann ich nur sagen, sie zählt ab Tag der Antragstellung rückwirkend.
Und diese Angst, diese unerträgliche Angst -was kommt noch alles-, unsere Kraft wird hier gebraucht, wir können nur mit Liebe und Nähe etwas für unsere Lieben tun, heilen können wir sie leider nicht. Ich wünsche Euch allen ganz viel Kraft und Mut, auch wenn es oft scheint, als ginge es nicht weiter! Es ist ein schwerer Weg.
Alles Gute
Hedwig
