Hallo,
Mein Vater ist seit einigen MOnaten leider auch an AILD erkrankt.
Aber erst einmal allgemein zum angioimmunoblasitschen T-zell lymphom,was ich bisher in Erfahrung bringen konnte, vielleicht ist was dabei, das Euch weiterhelfen kann.
Es stimmt schon ,dass es eine sehr seltene Erkrankung unter den Lymphomen dastellt und die Prognosen erst einmal sehr schlecht aussehen.
Allerdings hat sich in den letzten Jahren in der Forschung wohl einiges getan.
In Amerika sowohl als auch hierzulande laufen momentan grade Studien, die an wirksameren Therapien arbeiten. Es ging bisher relativ langsam voran, da es halt bei so einem seltenen Lymphom schwierig ist genuegende Datenmengen fuer eine Therapientwicklung zu bekommen.
Es ist wohl aber keine medizinische Sensation daran zu erkranken, allein der Arzt meines Vaters hier in Berlin hat schon etwa 30 Faelle gesehen.
Die CHOP Therapie ist wohl seit den 70er Jahren Standard ,allerdings gibt es wohl nur bei den Patienten ,die eine Hochdosis und Stammzellen vertragen koennen noch bessere Aussichten.
Es ist wohl auch richtig, das Rituximab bei den T-zell Lymphomen nicht angebracht ist.
Mein Vater ist leider schon zu geschwaecht um die Hochdosis riskieren zu koennen und er hat auch keinerlei Therapieansprechen gezeigt auf die CHOP.
Nun wurde das Verfahren mit Campat erweitert,aber sie wollen weiterhin die CHOP probieren, da die Antikoerper wohl die Krebszellen auf die Chemo sensibilisieren wuerden. Die Antikoerper haben ihm sehr geholfen soweit, was die Chemo angeht, da hab ich weiterhin ein eher mulmiges Gefuehl ,was die Beahndlung dieser Krebsform angeht.
Ich habe selber viel im Internet nachgeforscht und es stimmt schon, die meisten informativen Seiten sind leider alles auf Englsch, aber Seiten wie PUbmed haben wirklich ungemein viele INformationen.
Vielversprechend sind wohl die Studien die momentan in Amerika mit Cyclosporin laufen, wobei der Arzt meines Vaters Pentostatin als wirksamer einstufen wuerde, Fludarabin in Kombination mit Campat, also den Antikoerpern oder auch Cyclosporin mit Antikoerpern.
Es gibt auf jeden Fall noch wirksame Medikamente ausser CHOP und wenn man nach der Chemo als "austherapiert" eingestuft wird, sollte man sich vielleicht nach einem neuen Onkologen umschauen. Sowieso sind Zweit-und Drittmeinungen immer anzuraten!!
Weiterhin ist Thalidomid eventuell vielversprechend (ehemals Contergan bei uns) ,ich hab weniger Material darueber gefunden als ueber bspw.Cyclosporin, aber was berichtet wurde ,klang sehr positiv und es laueft grade eine Studie in Deutschland damit, bzw. mit Revlimid (einer dem Thalidomid verwandten Substanz).
Ich habe gute INformationen von der Lymphomstudiengruppe erhalten.
lymphome@medizin.uni-koeln.de
vielleicht koennen sie Euch da auch ein wenig weiterhelfen.
viel Glueck und vor allem Heilung an Euch,
alles Liebe
heliozoa