[Liz und Willy]

Liebe Astrid

Es verschnürrt uns schier das Herz zu lesen, dass es deiner Schwester so schlecht geht.

Willy fragt sich immer wieder, warum hat er soviel Glück gehabt bis jetzt und so viele nicht, er fragt sich immer wieder warum er und nicht ander, gerade so junge wie deine Schwester.

Dass sie den Wunsch hat aufs Grab eures Bruders zu kommen ist irgend wie verständlich, muss er ja auch sehr jung vestorben sein? Hatte er auch Krebs?

Manno habt ihr schon viel durchstehen müssen in so jungen Jahren. Wie geht es dir beim Gedanken nun evtl. auch deine Schwester loslassen zu müssen? Und deine Eltern?

Liebe Emma, Astrid und alle anderen

Ich muss hier was etwas Korrigieren - Pancoast und Lungenkrebs, Forschung und Behandlung.

1. Pancoast udn Lunegnkrebs

Ein Pancoast Tumor ist immer Lungenkrebs und sagt gar rein nichts aus über den Typ des Tumors, sondern ausschliesslich über die LAGE des Tumors - also der Lungenspitze. Mit Lungenkrebstypen wird der Krebszellentyp oder /-art verstanden z.B. Kleinzeller, Nicht-Kleinzeller, Grosszeller, Plattenepithel, Adeno etc..

2. Forschung

Es gibt viel Forschung auf dem Gebiet Lungenkrebs, auchw enn es immer noch für uns zu langsam voran geht. Hier wird gezielt in Richtung Heilung etc geforscht d.h. gegen den eigentlichen Tumortyp. Auf dem Gebiet des Tumorstandortes und den Behandl. gibt es sehr wenig Forschung, und Erfahrungen, weil er einfach sehr selten ist und zu wenig häufig vorkommt damit eine Klinik Erfahrungen machen kann.

Oft hängt die Behandlung vom Mut der Docs zu operieren ab.

Man weiss bis heute nicht welche Therapien wirklich Sinn machen und welche nicht, es wird einfahc probiert in der Hoffung..... dass es klappt.

Mehr Erfahrung haben sie mit Chemo/Bestrahlung, weil ja hier der Tumortyp angegangen wird. Wobei man sich sehr oft die Frage stellen muss, warum wirkt die eine Chemo z.B. bei einem Adeno gut und bei einem anderen Adeno gar nicht....?

Werde aber jetzt kurz mal das Problem seltener Tumoren eingehen - genau das wirft einige Probleme auf.

Erstmal viele Docs haben wirklich keine Ahnung oder Erfahrungen. Zweitens sie getrauen sich kaum chirurgisch vorzugehen, weil es bis vor ca. 5 Jahren als absolut inoperabel galt. Zudem bedeutet jede Operation bei einem Pancoast auch das In-Kauf-nehmen-müssen, dass es zu schweren Folgen kommen wird u.a. Lähmungen bis hin zu einer Tetraplegie. D.h. der Doc muss, um dem Patienten überhaupt eine Chance zu geben, bewusst die "Verstümmelung des Patientens" in Kauf nehmen. Und das kann und will nicht jeder Doc tun - also wird nicht operiert - auch wenn es das Todesurteil sein kann.

Nun sind zwei Themen aufgetaucht -

1. Wie hat sich der Pancoast bei euch bemerkbar gemacht?

2. Wie geht man damit um? Auch mit dem Problem Krebs und seltener Krebs?

Nun zum ersten - Willy war 36 Jahre lang starker Raucher (Gauloise gelb ohne Filter ca. 2-3Päckchen pro Tag!) und er hatte sich shcon längst an den morgendlichen "Raucherhusten" gewöhnt. Ich auch, ich hatte nach 23 Jahren fast es fast aufgegeben noch was zu sagen, er hatte einfahch die Auflage nicht zu Hause zu rauchen. So gewöhnten wir uns an den fruchtlosen, unproduktiven Husten den er immer beim Rauchen hatte, vor allem morgens.

Heute wissenw ir er hatte schon lange vor Beginn der akuten Krankheit Symptome. so beispielsweise klagte er immer wieder mal über ein Einschlafen des linken Armes, ganz schlimm war es beim Autofahren. Dieses Einschlafen hatte er bestimmt gut und gern 2 Jahre lang - schob es aber immer auf das Auflegen des Armes auf den Fensterrahmen im Auto, oder auf die Tischkante etc. Er versuchte den Arm immer wieder mittels Bewegung "zu wecken"!!!!

Willy's Tumor zeigte sich deutlich das etwas nicht stimmte am 1. August 2002 und zwar mit diffusen Schmerzen und unangenehmes Gefühl auf seiner oberen linken Berustseite knapp vor der Achselhöhle und in der Achselhöhle selbst. Er beschreibt es immer so - es war wie wenn man sich eine deftigen Sonnenbrand eingeholt hatte auf der nun Stoffe z.B. Kleider draufzuliegen kommt - das tut so komisch brennend weh, ist aber nicht der gleiche Schmerz wie Bauchweh oder ein Beinbruch oder Bänderüberdehnung oder gar Rückenschmerzen. Zuerst hatte er den Verdacht er habe eine Allergie auf ein Deo (weil's ein so brennender unangenehmer Schmerz war). Die Haut hatte aber nichts auffälliges. Nach ca. 10 Tagen ist er endlich zum Doc gegangen. Dieser vermutete eine Gürtelrose und sagte er solle erstmal den Ausschlag abwarten.... der bis heute nie kam! Nach einer Woche ging er - ohne Ausschlag - zum Arzt wieder. Definitiv keine Gürtelrose! Er bekam Physio verordnet, weil seine linke Schulter etwas steif war und er den Verdacht habe es könne von den Wirbeln kommen. Dies hat diese Versteifung zwar leicht gelockert aber mehr nicht. Als es nicht besser wurde im wesentlichen, wurde er zu einem Neurologe und zum Röntgen der Brustwirbeln geschickt. Der Neurologe fand nichts, aber gar nichts - heute muss ich mich fragen wo der Typ geguckt hat! Beim Rö. wurde eine Verkrümmung des Rückens gesehen - ne alte Sache!!! Und ein grosser Schatten links in der Lungespitze - Vermutlich eine "Weichteilüberlagerung" wie es im Rö-Bericht stand. Es wurde empfohlen ein CT zu machen bei persistierenden Symptomen und Schmerzen - hier fiel das erstemal als Differential Diagnose "Pancoast" - ohne das Wort Tumor. Ich als Krankenschwester wusste selber nicht einmal was ein Pancoast war, wusste aber wo und wie nachzuschauen war. Schock pur. Zu diesem Zeitpunkt sprach ich das erste mal mit den Jungs, dass er evtl. Krebs haben könnte.

Es war unterdessen die letzte Woche Oktober als das Rö. gemacht wurde - und mit dem Bericht vom Rö. war unser Hausarzt nicht zufrieden. Er sagte er will nichts unterlassen und schickte ihn ohne abzuwarten ob es nun in den kommenden Wochen besser käönnte werden zum CT. Das war am 1.11. unseren 23. Hochzeitstag. Im Rö. Institut gab es einen offenen Warteraum wo ich auf ihn wartete. Dabei hörte ich wie die Docs zusammen kamen um den Befund von Willy zu besprechen. Sie sagten rel. laut dass dieser Befund von Herr I. ein typischer Pancoast mit Infiltrationen sei.

Für mich brahc eine Welt zusammen, erst recht als es hiess wir müssten das Resultat mit dem Hausarzt besprechen. So bekamen wir die Bilder mit - Willy war nichts ahnend und ich voller Angst und einfach nur verwirrt und alleine. Das war Freitag, am Samstag hatte ich schon lange eine Überraschung für Willy vorbereitet - ich lud ihn und meine Mutter zu unserem Hochzeitstag zu einem Konzert einer unserer Freunde, einem Tenorsänger ein. Er war auch der erste der definitiv von der Diagnose erfuhr. Heute hat er selber Krebs - was Willy sehr schwer zu schaffen gemacht hat. Willy und meine Mutter lockte ich aus dem Haus, nach einem kleinen Festmahl, mit der Begründung wir würden in der Stadt unser Dessert einverleiben!!!! Am Montag hatten wir noch einige Termien und sind erst gegen 16.00 Uhr zu Hause angekommen. Kaum daheim klingelte das Telefon ... es war unser Hausarzt der Willy anrief und sagte wir müssten sofrot in die Praxis kommen. Willy fragte nur ob es schlechte Nachrichten seien, und meinte ja es seht nicht besonders gut aus. In der Praxis angekommen wurden wir sofort ins Sprechzimmer geführt und dann erhielten wir den Hammer. Wobei man sagen muss der HA hat es hervorragend gemahct, war sehr vorsichtig, informativ, besonnen und nahm sich die Zeit der Welt. Wir waren ca. 16.20 bei ihm und um 18.38 waren erst wieder draussen. Als wir in der Praxis waren, hat er gleich einen Termin für die Klinik vereinbart - Willy musste um 10.00 am nächsten Morgen bereits eintreten. Dann kam die Maschinerie der Klinik in Gang - Blut, Rö. Ct. PET (bereits um 14.00 am Mittwoch), Bronchoskopie (bereits um 11.00 uhr). Leider mussten sie mehrere Bronchoskopien machen für die Gewebeprobe inkl. 2x mittels CT gesteuertem vom Rücken her. Willy war damals noch 49 udn wir waren mitten in den Vorbereitungen einer grossen Geburtstagsüberraschungsfeier für ihn weil er in 10 Tagen 50 werden würde. Die Docs entliessen ihn extra für das Wochenende der Feier damit er zu seiner Burrifeier gehen kann - es waren 85 Gäste geladen ohne diejenigen die aus seinem Verein zum Ständchen kamen.

2. Wie geht man damit um?

Darauf werde ich morgen anworten. Bin müde...ist das okay?

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli