[Liz und Willy]

Liebe Astrid

Auch wir sind hmmm Willy ist ein Pancoastler.... wie im Thread schon früher mal erwähnt.

Willy wurde im Februar 2003 nach einer kombinierten Chemo (Cisplatin) und Bestrahlungstherapie um den Knubbel zu verkleinern. Der Tumor war im November 2002 bei Diagnosestellung so gross wie eine Grabefruit.

Bei ihm wurden der Tumor, 4 Rippen, 4 Wirbeklkörperteile, 4 Nervenwurzeln und der Armplexus entfernt und ist seither Teilgelähmt - aber er lebt und das ist für ihn weit wichtiger.

Schmerzen fingen an mit einem Sonnenbrandgefühl unter der Achselhöhle links.
Dies steigerte sich und hat auch nicht auf Physio angeschlagen, dann kam die Diagnose. Schmerzen wurden unter Chemo/Bestrahlung etwas stärker - die ganz starken Scherzen kamen nach der Op. weil er nun Phantomschmerzen hat und werden mit MST Continus (600mg/Tag), MO Tropfen 12%, Neurontin (3,600mg/Tag) etc. behandelt. Er bekommt alle paar Monate GLOAS Spritzen in den Hals wo Morphium direkt vor Ort an die entfernten Nerven gespritzt wird. Der Tumor war nur 2mm vom Rückenmark entfernt und wurde an dieser Stelle durch die Chemo/Bestr. nicht kleiner. Die Op dauerte 12 Stunden, es ging ihm danach lange nicht gut.

Die Mo. Pflaster haben absolut nicht gewirkt bei ihm, und durch das Schwitzen haften sie nicht gut.

Uns wurde gesagt, weil es nicht reine Tumorschmerzen sind die der Patient hat, sondern neurologische Schmerzen durch die Mitbeteiligung der Nerven, dass ein zusätzlich zu Mo. eingesetztes Antiepileptikum (Neurontin) hier bessere Wirkung hat.

Er hat ein Schiefhals (aufgrund der Lähmungen) mit entsprechenden Verkramfpungen, ein Horner, gelähmter Arm und Hand links mit Spastiken, Quasi Modo Buckel und eine linkseitige Zwerchfelllähmung. Und als leidiges Begleitsymptom ein einseitiges ganz extremes Kompensations-Schwitzen das auch schon öfters zu einem Hitzeschlag geführt hat.

In den ganzen Jahren seit Willy die Diagnose hat, ist uns aufgefallen, dass die wenigsten Patienten operiert werden, uns sind lediglich 3 mit Willy bekannt von ca. 16 Pancoastler die wir kennen. Es scheint wie wenn sich die Ärzte einfach sich gar nicht operativ da ran trauen.

Drücken euch die Daumen, dass die Therapien anschlagen.

Liebe Grüsse s'Doppelpäggli

Lass uns wissen wie es Katrin geht okay?

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