[struwwelpeter]

hallo.gif danke das ihr stets da seid!

jedem Einzelnen von euch möchte ich hier ganz ausdrücklich danken! Für die Unterstützung, für das "Auffangen" und auch für die Fragen! Ich verschließe mich diesem Thema nicht - im Gegenteil: heute prasst das Ganze von gestern erst so richtig auf mich ein, die Befunde zu lesen macht es mir auch nicht gerade leichterpueh.gif. Es sind leider so viele Bereiche inzwischen betroffen, das es mir beim Lesen noch die Sprache verschlägt!
Aber..........es geht weiter, und ich werde versuchen, die für mich geeignete Strategie zu wählen. Mein Arzt gestern war mir eine große Hilfe, dank seiner Geduld und meiner vielen Fragen über wenn, ob, oder und warum haben mir diese Richtungsweisung etwas einfacher gemacht.
Letztendlich weiß ich nicht, ob es die richtige Wahl ist, aber ich kann mich damit identifizieren - es ist das, was für mich den meisten Sinn macht!
@ Christine: danke Dir! Verstehen! Ja, gebe Dir recht, ist nicht ganz so einfach, ich werde jedoch versuchen, die einzelnen Fragen aufzugreifen und dazu Stellung nehmen (soweit es mir als Laie eben möglich ist)
1.Die Therapieoptionen: etwas was in einer Experimentierphase ist wurde mir angeboten
2.Dann die Chemotherapie mit u.a. diesem Gemcytabine und weiteren Zytostatika.
Da bei Punkt 1. genau 1 Ergebnis vorliegt und es nur!!! in der Experimentierphase ist reicht dies mir an Sicherheit nicht aus - zumindestens erst einmal nicht!
Die Zeit sitzt mir im Nacken, deshalb die Entscheidung zu Punkt 2
Wenn irgendwann eine Studie daraus entstanden ist und die Ergebnisse für sich sprechen, kann ich dies als weitere Option(lt. Arzt) immernoch annehmen. Jetzt würde er mir auch nicht dazu raten - wobei meine Entscheidung ist unabhängig von der Meinung des Arztes.
Da meine körperliche Verfassung und alles das was damit in Verbindung steht, im Vordergrund bleiben wird, ist diese Entscheidung von mir getroffen worden. Die Nebenwirkungen die mir beschrieben worden sind und die Folgeschäden vorallem sind mir jetzt an diesem Punkt zu hoch!
@reni und susi
Aufgrund der Befunde vom Knochenmark lehnten die Ärzte die autologe Transplantation ab, meine Stammzellen wuchsen nicht an. Das Rückenmark ist geschädigt! Trotzdem: es wäre eine allogene Transplantation theoretisch möglich, wobei die Ärzte dies gestern noch NEIN gesagt haben. Doch, diese Option bleibt, wenn auch Lebensgefährlich und auf eigenes Risiko! Die Frage bleibt: wie leichtsinnig sollte ich mit dem kostbarstem Teil den man besitzen kann, eingehen! Meine Ansicht: so wenig wie möglich! Erst dann, wenn der Hodgkin mich ganz Platt macht, werde ich diese letzte Option nehmen.
So versuche ich jetzt, den sicheren Weg zu wählen:
1. Gemcytabine + ???
2. evtl. eine neue Studie
3. Allogene Transplantation
Zwischenzeitlich wird jedoch weiterhin geprüft, was es noch an Möglichkeiten gibt - welche Optionen das gesamte Ärzteteam auflisten kann!
Nochmal zum Experiment: Tatsächlich ist es keine Studie hier bei uns - diese Frage habe ich erneut abgeklärt!!! Es sind 2 Patienten damit behandelt worden - für 2 weitere steht dieses Mittel - es sind Tabletten - zur Verfügung. Eine Studie soll lt. meinem Arzt dann evtl. zugelassen werden
Allerdings aufgrund der besonderen Situation rät er mir davon ab - es ist zuviel, was einfach schief läuft und dadurch noch extremer werden kann.
Im Übrigen: liebe Susi,
man kann mich offen und ehrlich mit den Dingen konfrontieren, mir ist es lieber als wenn Fragen unbeantwortet im Raum stehen!

euch allen ganz lieben Dank für ALLES, die Namen einzeln aufführen wäre einfach zu umfangreich - ihr seid einfach Klasse, danke

et struwwelchen

pueh.gif

Und das möchte ich eben noch anfügen: so besch......... wie es mir auch im Moment mit diesen Fakten geht (meine körperlichen Beschwerden treten schon fast in den Hintergrund) , ich habe nicht die Absicht, mich aufzugeben - weiterhin möchte ich versuchen das Leben zu genießen - auch wenn da sicherlich noch einige miese Tage folgen werden - wer hat die nicht?