AW: Aderhautmelanom (Auge)
Hallöchen Ihr Mitstreiter,
ich bin neu hier und hoffe, dass mein erster Beitrag auch dort landet, wo ich ihn eigentlich geplant habe - naja, warten wir mal ab...
Also zuerst mal würde ich mich/meine Situation gerne kurz vorstellen: ich bin 37 Jahre alt, verheiratet und habe einen 9jährigen Sohn.
Der Grund, warum ich hier rumsurfe ist meine 60jährige Mutter, bei der vor ca. 3 Wochen ein Aderhautmelanom diagnostiziert wurde. Ihre Vorgeschichte ist folgende: Sie war bei einem Augenarzt aufgrund eines grauen Stars in beiden Augen in Behandlung; das vorletzte Mal im Februar. Da sagte er ihr, dass der graue Star noch nicht "reif" für eine Operation sei und sie sich wieder melden solle, wenn sich ihre Sehkraft verschlechtert hätte. Also wartete meine Mutter brav und nichtsahnend ab. Ende Mai reichte es ihr, weil sie auf ihrem rechten Auge fast nichts mehr sah - nur noch in einem kleinen Bereich in der Mitte. Bei ihrem nächsten Augenarzttermin vor ca. 3 Wochen meinte ihr Arzt, dass da noch was anderes sei und schickte sie noch am selben Tag in die Uniklinik Regensburg. Dort bestätigte man die Diagnose und organisierte für meine Mutter für die darauffolgende Woche die Aufnahme in das Benjamin-Franklin-Klinikum. Ihr wurden dort Tantal-Plättchen als Vorbereitung für die Protonen-Bestrahlung aufgenäht. Die Bestrahlung geht am 22.08. los, geplant sind 4 Sitzungen. Ca. 2 Wochen später muss sie dann wieder ans Benjamin-Franklin, um den Rest des Melanoms operativ entfernen zu lassen (laut Aussage des Oberarztes wird die Op innerhalb des Auges durchgeführt) und den Heilungsverlauf zu verbessern.
Leider wurden meine Mutter und ich kaum über die Krankheit, den Verlauf der Behandlung, Metastasierung usw. aufgeklärt - lediglich meine Fragen, die sich aus der Recherche im Internet ergaben wurden beantwortet. Es handelt sich angeblich um ein AM mittlerer Größe, der Ziliarkörper ist scheinbar nicht beteiligt und die Lederhaut ist bisher nicht perphoriert. Über Stadien wurde im Befund nichts ausgesagt, auch nicht, ob das Blut auf Tumormarker untersucht wurde.Man muss sich wirklich um alles selbst kümmern. Leider bin ich die einzige Tochter und dann auch noch ca. 500 km von meinen Eltern entfernt wohnhaft. Wie bei einer anderen Beitragsverfasserin auch, sind meine Eltern auch in dem Glauben, dass die Ärzte schon alles weitere regeln würden was notwendig ist... Also fühle ich mich in gewisser Weise verpflichtet, meine Eltern in dieser Beziehung etwas zu unterstützen und in eine hoffentlich richtige Richtung zu "weisen", ohne Panik zu verbreiten oder den Mut zu nehmen. Eine Gratwanderung also.
Nun meine Fragen:
1. Hat jemand von Euch auch so eine Anschluss-Op erhalten?
2. Wie verhaltet Ihr Euch, um an bestimmte Kliniken/Ärzte zu gelangen? Ruft man da einfach an und bittet um Aufnahme, oder braucht man eine Überweisung?
3. Habt Ihr Euer Immunsystem bzw. die Leber schon vor den Bestrahlungen versucht zu stärken und womit?
4. Wie kommt man an engagierte Ärzte, die im Hinblick auf die Vorsorgeuntersuchungen lieber ein zweites mal hinschauen und welche Untersuchung würdet Ihr wie machen lassen? Leber, Lunge und (?) Gehirn mit MRT? Knochen mit Skelettszintigrafie? Immunchemische Untersuchung des Knochenmarks auf Mikrometstasen? Blut? Und wo muss man da überall hin, oder machen das die Ärzte im Benjamin-Franklin auf Nachfrage mit?
Also Ihr seht, ich hab Eure Hilfe dringend nötig.
Ich hoffe, es geht Euch soweit gut und Ihr habt den "Kampf" nicht aufgegeben.
Alles Gute
Silvia
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