Liebe Tini,
ich bin eben gerade per Zufall über dieses Forum gestolpert und weiß noch nicht, wie aktuell Dein Eintrag ist, möchte Dir aber auf alle Fälle zurückschreiben, weil Du bisher die erste bist, die das schildert, was auch bei meiner Mutter zu finden ist. Polyzythämia vera mit entsetzlich viel Wasser im Bauch.
Ich schildere Dir kurz, wie der Krankheitsverlauf meiner Mutter ist, vielleicht gibt es ja Parallelen:
Bei ihr wurde die Krankheit im letzten Jahr diagnostiziert und wird seither mit Aderlässen behandelt. Im März wurde sie ins Krankenhaus eingewiesen, da sie mittlerweile über zehn Liter Bauchwasser angesammelt hatte, was ihre Ärzte nicht entdeckt hatten. Sie wurde punktiert und man hat versucht Ursachen dafür zu finden, da man meinte, die PV produziert kein Bauchwasser in diesen MEngen. Ich weiß jetzt nicht, wieviel Bauchwasser bei Deiner Mutter vorliegt? Ich hoffe nur, nicht so viel...das Problem bei meiner Mutter war, dass das Wasser immer nachlief und man alles ausschließen konnte, was diese Mengen verursachen könnte. Nach sechs Wochen war sie so geschwächt, dass wir nicht wussten, ob sie das überleben würde. Sie wurde operiert, hatte mittlerweile eine entsetzliche Bauchfellentzündung und alle anderen Organe waren ebenfalls entzündet. Sie wurde mit Antibiotikum behandelt, ohne Erfolg. Wasser lief weiter nach, mehrmals punktiert. Irgendwann kam dann die Vermutung Eileiterkrebs, konnte nach der Unterlaibsoperation ausgeschlossen werden. Daraufhin wird sie seit sechs Wochen mit hoch dosiertem Cortison behandelt, was einigermaßen gut anschlägt. Das Wasser läuft nur noch sehr langsam nach.
Es konnte nichts als Ursache festgestellt werden, nur wurde die PV von allen Ärzten ausgeschlossen. Ich habe mich mit zwei guten PV-Professoren aus München und Ulm in Verbindung gesetzt, die das unterstützten und ebenfalls keine Patienten kannten, die PV haben und so viel Bauchwasser produzieren.
Ich weiß nicht, wie schlimm das Problem mit dem Bauchwasser bei Deiner Mutter ist und hoffe, dass sich dafür eine Ursache finden lässt.
Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir zurückschreiben könntest, da Deine Mutter wirklich die erste ist, die mir begegnet, die auch beides hat. Vielleicht gibt es ja noch andere Ursachen, an die die hiesigen Ärzte nicht gedacht haben.
Liebe Grüße und alles Gute,
Katharina
Zitat:
Hallo Ihr!
Meine Mutter soll Litalir bekommen. Ich habe geselesen, dass viele von Euch Blutverdünnungsmittel bekommen. Meine Mutter kann keine Blutverdünnungsmittel bekommen, weil sie Krampfadern im Magen hat (die könnten platzen).
Habt Ihr auch so Schwierigkeiten mit Wasser im Bauch? Sie bekommt jetzt schlecht Luft (gerade beim liegen), weil es auf die Lunge drückt.
Habt Ihr auch Schlafprobleme und Herzrasen? Vielleicht könnt Ihr uns ja ein paar Tipps geben.
Macht`s gut
Tini
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