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Alt 02.06.2006, 19:30
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solaris solaris ist offline
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Standard AW: BSDK nach 12 Monaten - Eine Erfolgsgeschichte

Liebe Marina und Indira!

Ich hatte ebenfalls eine Linksresektion vor 4,5 Jahren, das Karzinom war schon 12x7x6 cm groß, habe keine Chemo gemacht, aber es ist nichts nachgewachsen.

Was das Kreon angeht, muss ich euch sagen, dass man damit nicht nachlässig sein darf. Ich war es drei Jahre lang und habe keinerlei Beschwerden gehabt, das hat sich aber später gerächt.
Durch die Resektion hat man meist eine exokrine Pankreasinsuffizenz, auch wenn man einen endokrinen Tumor hatte (ich weiß ja nicht, was bei euch der Fall ist). Dadurch produziert man einfach zu wenig Enzyme (und meist auch zu wenig Bicarbonat). Ohne das Bicarbonat wird die Magensäure, die vom Magen in den Zwölffingerdarm kommt, nicht richtig neutralisiert, was für die Verdauungsenzyme schlecht ist, weil sie im Sauren teilweise zerstört werden und auch nicht wirken können. Zum zweiten sind bei den meisten zu wenig Enzyme überhaupt vorhanden und der Nahrungsbrei rutscht recht unverdaut in den Darm weiter. Das mag man die esten Monate/Jahre gar nicht merken, es verändert sich aber dadurch langsam die Darmflora, es entstehen Giftstoffe, die weiter schädigen können usw. Durch diese können andere Organe geschädigt werden, der Pankreas wird überlastet und es können richtig üble Folgeschäden entstehen.
Ich hatte mich leider nie eingehend darübe erkundigt, weil von ärztlicher Seite die Enzymsubstitution sehr lasch gehandhabt wurde, es ging mir ja blendend, warum also was tun? Erst als ich vor 18 Monaten Schmerzen im Unterbauch bekam, habe ich angefangen, mich damit zu beschäftigen, was die OP für Veränderungen im Stoffwechsel bewirkt hat, die vielleicht behoben werden müssen. Seitdem ich angefangen habe, Nahrungstabellen und Enzyme sorgfältig zu verwenden, geht es langsam wieder bergauf.

Ich will nicht den Teufel an die Wand malen, ich denke aber, dass dadurch, dass so wenige überleben, die Erfahrungen über Langzeitfolgen sehr gering sind, ich habe bisher keinen Mediziner gefunden, der sich über die chemischen Vorgänge, die mit dem Pankreas zusammenhängen, wirklich auskannte und entsprechende Nachsorge betreibt. Das meiste muss man sich selbst zusammensuchen, der Arzt, bei dem ich gestern war, meinte, dass sich Patienten durchaus besser auskennen können wie ein Mediziner, wenn sie sich eingehend mit einer Sache beschäftigen.

Über das Kreon und wie man es verwendet gibt es eine ganze Palette Informationen: http://www.solvay-arzneimittel.de/Pa...nsmaterial.asp

Auf jeden Fall würde ich versuchen, abzuklären, welcher Mangel vorliegt und ob man Enzyme und eventuell Magensäurehemmer braucht, ob der Pankreas noch genug Insulin und Glucagon produziert, dazu gibt es einige Tests, die der Arzt machen kann.

Im Moment nehm ich Kreon und noch Nortase (auf pflanzlicher Basis, es wirkt auch im sehr Sauren, also schon im Magen), ich denke, dass ich damit auf der richtigen Schiene bin.

Indira, das mit der Luft kenne ich nur zu gut, es liegt daran, dass nicht subsituiert wird, und wenn, dann falsch und in den falschen Mengen. Dadurch gärt alles und das ist äußerst unangenehm. Bei mir hat es vier Tage nach Beginn der richtigen Einnahme aufgehört. Im Grunde muss man alle Fettanteile, die man mit der Nahrung zu sich nimmt, zusammenrechnen und dann pro 1g 2000 Einheiten Kreon nehmen. Es ist ja logisch, dass man, je mehr Fett man isst, auch die entsprechende Enzymmenge mehr braucht. Zum Ausrechnen gibt's dafür die GU-Nährwerttabellen, die man sich kaufen kann. Ich kenne einen Mann, bei dem sogar Morbus Crohn damit weggegangen ist, obwohl er eigentlich nur den Pankreas ausgleichen wollte.

So, das war viel, aber es ist wichtig, denke ich .

Man hat nach einer Linksresektioin so viele Chancen, denke ich, da braucht man überhaupt nicht den Mut verlieren!

Ich drück euch fest die Daumen, dass es so gut weiterläuft .

solaris
(Andrea)
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