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Alt 30.07.2016, 22:13
Robbs Robbs ist offline
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Unglücklich AW: Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

Hallo Leute, langsam geht mir die Energie und meiner Frau der Mut aus.

Nachdem nach Widerspruch bei der Krankenkasse das Cabozantinib genemigt wurde, bekam meine Frau die dritte und letzte Nivolumab Infusion am Dienstag den 19.07.2016.
Herr Dr. St. sagtesehr schön, jetzt können wir Cabozantinib endlich geben.
Ab Mittwoch dann Cabozantinib 60mg einmal täglich ohne Pause.

Aber es hat sich nichts getan.
Es zeigen sich die gleichen Zeichen wie bei einer Sutent-Pause.
Blutdruck geht nach unten auf Normalwert 120-80, teilweise auch darunter.
Erbrechen nimmt mit jedem Tag zu, nach dem dritten Tag ohne Sutent fast stündlich. Offensichtlich blockiert das Cabo andere Kinasen und inkludiert die Wirkung von Sutent nicht vollständig. Oder wirkt nicht. Ich weiss es nicht.

Am 26.07 dann ein neues Status CT. Stable disease!
Onkologisch gesehen kein Progress.
Der Radiologe ruft aber Dr. St. an wegen Magenödem und gekammerten Aszites der den Magen komprimiert - aber keiner geht ran. Email sollte folgen.
Der Radiologe sieht das also Folge der Therapie und rät zum Absetzen.

Meine Frau wollte es unbedingt durchziehen mit Cabozantinib ohne Sutent. Mit dem ganzen Erbrechen dann Kalium und Elektrolytverlust.
Hausarzt konnte zwar Ringerlösung geben als Infusion, aber kein Kalium.

Dr. St. vor 4 Tagen eine email geschrieben um Rat, bis heute lediglich eine Lesebestätigung - aber keinerlei Antwort!

Zwei Tage durchgehalten, dann Notaufnahme in einer regionalen Klinik.

Infusionen mit Kalium folgen. Der Onkolge dieser Klinik ruft in M an und fragt nach. Dr. St.. Dieser schildert die Patientin hat Nivolumab nicht vertragen!
Hä? Was soll das denn?

Der behandelnde Onkolge schlägt eine Magenspiegelung vor.
Speiseröhre entzündet mit leichtem Pilzbefall, was kein Wunder ist bei dem vielen Erbrechen. Magen in Ordnung aber komrimiert - also klein gedrückt, Schleimhaut ok.
Der Gastroenterologe meint ein rein mechanisches Problem durch den Aszites, da kann man nix machen. Anders als der Radiologe.

Punktion neben Magen wird gemacht, 1l Aszites abgelassen.
Das ist nicht so viel, das Erbrechen wird auch nicht besser.
Kalium wird per Infusion mit Ringerlösung verabreicht, ausserdem eine Nährlösung im anderen Arm mit 1000 Kalorien.
Heute wird Haldol gegeben, um eine ruhige Nacht zu haben ohne Erbrechen.
TKIs sollen wir weglassen, da es sowieso nicht resorbiert wird mit dem Erbrechen, sagt der Onkologe entschieden.

Ich bin anderer Meinung, aber ich bin kein Arzt und kann mich nicht immer dreinmischen.
So liegt sie jetzt mit 2 Infusionen rechts und links im Bett und der Arsch tut ihr weh. Eine kleine Wunde Stelle hat sie schon vom Liegen.
Meine Frau schreibt später über Whatsapp: Mag nimmer!

So, ich denke wenn onkologisch alles stable ist, dann kann man doch nicht an einem durch Wasser komprimierten Magen sterben!

Ich suche Gespräch mit Onkolgen und sage macht halt eine Drainage, trennt die Kammern auf oder so ähnlich mit Laienlogik.
Dieser sagt ich solle mich vom CT Bild nicht täuschen lassen, eine Peritonealkarzinose ist per CT nicht beurteilbar und oft weit fortgeschrittener als man meint.
Will also nicht so richtig. Ist meine Frau zu stark abgemagert und nimmt den Ärzten die Motivation zu handeln, da es auf den ersten Blick mit Kachexie zu verwechseln wäre?

Dann machen die noch eine Röntgenaufnahme um einen Ileus Darmverschluss auszuschließen. Ist aber keiner vorhanden.

Dann kommt von den Ärzten noch der Vorschlag einen Port zu setzen, für parenterale Ernährung.

"Nur" wegen einem komprimierten Magen, der an sich ja funktionieren würde, wie auch der Darm.

Bin echt verzweifelt. Darum auch das Durcheinander in diesem Post.
Und Bauchweh und Fieber habe ich auch bekommen, nachts alles durchgeschwitzt. Wahrscheinlich Darmkrebs, das wärs. Bin fertig.

LG Robbs
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