Liebe Resi, Sandra, Zoraide,
das Rexrodt von Fircks-Projekt hatte signalisiert, dass eine Kur unter der Bedingung, dass ich eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung mitbringe, möglich wäre, hat aber gleichzeitig explizit davon abgeraten.
Warum wird von einer Mutter-Kind-Kur abgeraten? Weil man den Kopf so nicht frei bekommen könne. Dazu nun meine Geschichte. Sie datiert vom Sommer letzen Jahres. Wir fahren einmal im Jahr in den Urlaub, zwei Wochen, die ganze Familie freut sich drauf. Zwei Wochen vor diesem Urlaub kommt die Diagnose Brustkrebs. Der Teppich unter den Füßen ist weg. Ich sehe meine drei Kinder, die damals 4, 6 und 8 sind, ohne Mutter. Denn meine Cousine war zwei Jahre vorher an Brustkrebs gestorben. Sie hat zwei Halbwüchsige hinterlassen.
Zwei Wochen vor dem Urlaub die Diagnose, das Kartenhaus bricht zusammen und wir rappeln uns wieder auf. Die Onkologin versteht, wie wichtig dieser Urlaub ist. Die Diagnostik wird in anderthalb Wochen durchgezogen, wir fahren. Ich kriege den Kopf frei. Tatsächlich. Ich habe Kraftreserven gesammelt.
Die ganze Diagnostik in anderthalb Wochen hieß, dass wir ganze Arbeitstage unterwegs waren, tw. kamen wir um sieben erst nach Hause. Meine Eltern haben die Kinder genommen.
In diesem Urlaub dann war ich einmal abends vor dem Abendbrot eine Stunde alleine unterwegs, einkaufen. Als ich wiederkam, bin ich direkt in den Speisesaal und fand meinen Mann mit meiner völlig aufgelösten Tochter vor. Sie gebärdete, da sie nicht sprechen kann, ob Mama im Krankenhaus war? Ist Krankenhaus jetzt fertig? Sie hatte Panik.
Das hat sich mir eingebrannt. Jedesmal, wenn ich jetzt zur Infusion muss, fragt sie mich auch gebärdend, ob ich da schlafen muss, denn sie hat noch die Zeit der OP vom Dezember im Kopf.
Und deshalb: alle haben gelitten. Auch mein behindertes Mädchen. Und ich möchte sie nicht auch noch selber ausgrenzen. Denn ohne die Behinderung wäre eine Mutter-Kind-Kur ja kein Problem.
Zur Rund-um-die-Uhr-Betreuung stellt sich die Frage, wie das finanziert werden soll. Wir bekommen Verhinderungspflege, die ich bisher stundenweise einsetze um Zeit für Hausarbeiten und Papierkram zu gewinnen. Ich könnte sie natürlich auch für eine Kur "verballern", das hieße aber, dass ich dann den Rest des Jahres auf mich allein gestellt bin und dann hätte ich nichts gewonnen.
Die einzige Möglichkeit, die ich jetzt noch sehe: Weil unsere Tochter neulich zum wiederholten Male aus der Schule entfleuchen konnte, habe ich eine Schulbegleitung beantragt. Die fahren wohl auch mit auf Klassenfahrten. Da könnte man im Falle einer Bewilligung noch nachhaken, ob die auch auf eine Kur mitkommen würden.
Bei der Einrichtung hier in der Gegend, die ambulante Reha anbietet, hatte ich - allerdings nur per Mail - angefragt, ob so etwas auch in Teilzeit denkbar wäre, da ja irgendjemand da sein muss, wenn der Fahrdienst mit der Tochter vor der Tür steht. Da habe ich allerdings keine Antwort bekommen. Deshalb habe ich mir meine AHB selbst gestrickt und hatte Physiotherapie und Lymphdrainage.
Und das Abarbeiten an der Krankheit habe ich mit meinem Blog versucht, zu erledigen, aber wahrscheinlich ist das nie ganz vorbei (
http://lotta-raeumt-auf.blogspot.de). Ich bin übrigens leider auch sehr emotional...
Vielen Dank bis hierhin!
Petra