Zu deinen Fragen kann ich nichts beitragen, aber einen Tipp hätte ich für dich.
Regelmäßig melden sich hier User an, deren Geschichten sich in wesentlichen Punkten gleichen:
- alle sind ca. 20 Jahre alt, +/- 5
- alle haben eine dramatische Diagnose, Prognose bzw. einen ungewöhnlichen Verlauf
- alle werden nicht leitliniengerecht behandelt
- alle leben außerhalb eines klassischen familiären Umfelds
Daher mein Vorschlag: Tut euch doch zusammen! Eröffne im U25-Forum einen entsprechenden Thread, in dem ihr euch austauschen könnt. Nachdem ihr alle ähnliche Geschichten und Hintergründe habt, ist hier sicherlich ein hilfreiches Miteinander möglich.
Viel Erfolg!