Ein kleines Update von uns:
Fünf Monate ist die Lymphomdiagnose unserer Maus nun her und man glaubt ja am Anfang die Welt bricht zusammen un kann sich nicht vorstellen das das Leben sich einfach so weiter dreht mit kleinen und großen Alltagsproblemchen und vorallem ohne das sich immer alles um Krankheit dreht. Aber es ist so! Die Erkrankung hat einen rießigen Anteil an unserem Leben und Denken bekommen, ABER sie ist nicht ausschließlicher Lebensinhalt!
Unserer Maus geht es ziemlich gut, die psychologische Hilfe hat ihr offenbar sehr gut getan und wird uns weiter begleiten.
Einige Dinge die mir vor einem viertel Jahr Sorgen machten haben sich wirklich als ganz normale, jahreszeitentypische Beschwerden entpuppt und so ist Halsweh etc. kein Thema mehr.
Leider hat sie noch immer immer wieder Bauchweh, Übelkeit, Verdauungsbeschwerden etc. die uns die ersten neun Jahre ihres Lebens völlig fremd waren
Die Ärzte beobachten dies und wollen bei anhalten der Beschwerden nochmal genauer schauen.
Was mir zur Zeit viele Schockmomente verpasst ist die Mückenzeit. Zoes Erkrankung begann ja mit einer juckenden Schwellung am Rücken welche genau wie ein Mückenstich aussah und welche wir für genau dies hielten. Tja solche Mückenstiche hat die kleine jetzt täglich massenhaft und jede einzelne Stelle beobachte ich mit Argusaugen und jede einzelne Stelle macht mir Angst und Panik. Dazu natürlich der ständige Juckreiz, alles genau wie damals und das immer als ganz normal abzutun fällt mir schwer.
Aber alle Kontrollen sind mit kleinen Schwankungen okay und wir hoffen das bleibt ewig so und die Maus darf ein normales Kinderleben führen. Immer wieder danke ich dem Himmel das es ihr so gut geht und bin unendlich traurig über andere, schlimme Schicksale und denke mir ich sollte einfach nur froh sein und nicht jammern und bangen, leider gelingt es nicht immer.
So nun noch ein paar Fragen an die Lymphom Experten....
Zoe hat ja ein cALCL (genaue Bezeichnung in der Signatur) und es wird nur "wait and see" bei guter Prognose gemacht. Diese BehandlungEmpfehlung lese ich aber sehr, sehr selten. Stattdessen wird ein kutanes T-Zell Lymphom Stadium II fast immer mit Bestrahlung, Chemo etc. behandelt und ich bin mit diesem abwarten und nix tun gleichzeitig glücklich und verunsichert. Leider findet man im Internet auf Deutsch (kann nur schlecht Englisch) nur sehr wenige Informationen gerade weil dieses Lymphom bei Kindern ein sehr seltenes ist.
Also meine Frage an die Experten unter euch: haltet ihr "wait and see" für das richtige oder habt ihr anderes gehört? Vielleicht auch irgendetwas unterstützendes was wir tun können um Zoes Imunsystem zu stärken?
Ich bin für jede Anregung dankbar und versuche ansonsten der Erkrankung nicht zu viel Raum in meinen Gedanken zu geben!
Alles Liebe für alle lesenden!
Yvonne