Hallo Maijuni...
herzlich Willkommen, blöder Anlass, klar und dazu noch den "Super-Gau" des IBKs (die Abkürzung des inflammat. BK). Ich darf mich seit Dez. 2011 damit herumschlagen, kenne also auch deine momentane Situation. Und je mehr man liest, desto schlimmer wird es ja...
Ich hab meinen IBK erst an den angeschwollenen Achsellymphknoten erkannt (die natürlich schon massiv befallen waren und die Lymphknoten am Schlüsselbein auch). Meine Rötung war so dezent, dass zwei Ärzte mir versichert haben, dass es sich niemals um IBK handeln könnte (was ich übers Wochenende bis zur Stanze schon gegoogelt hatte
) Aber ich war mir hundertprozentig sicher und im MRT hat man dann eine befallene Fläche von 3,3x11 cm sehen können
.
Also hab ich letztes Jahr das volle Therapieprogramm durchgezogen, erst Chemo mit Carboplatin, Docetaxel und dazu noch Herceptin, den Antikörper gegen den Her2neu Rezeptor. Danach Ablatio beidseits, die eine Seite prophylaktisch, weil ich keinen Wiederaufbau wollte (und immer noch nicht will
), dann Bestrahlung (trotz Ablatio, weil Ausgangsbefund so schlecht), dann das Jahr Herceptin fertig gemacht, im Sommer in AHB gewesen und seit Oktober 2012 wieder am arbeiten mit meinen 32 Stunden die Woche in der Anästhesiepflege.
Und um dir Mut zu machen - mir geht es super!!! Ich habe inzwischen bestimmt 90% meiner vorherigen Leistungsfähigkeit wieder, nach Anstrengungen brauche ich halt länger zur Erholung, aber vielleicht ist das auch das Alter...
Haare sind anstatt lang und wellig zur Zeit schulterlang und wild gelockt - sieht super aus - und von der Chemo habe ich auch kaum was zurück behalten.
Ich mache Sport, Nordic Walking, Schwimmen und Fahrrad fahren (allerdings nur wenn ich frei hab, da ich an der Arbeit genug herumlaufe), ernähre mich - nicht immer
- gesund, ohne besondere Diät oder so was und meine Psyche kam bis jetzt auch ohne Therapeuten aus (bin von Hause aus sehr schwarzhumorig, das kommt mir jetzt zu gute)...
Natürlich habe ich immer Angst vor der Nachsorge, aber das finde ich ganz normal und da stehe ich auch zu. Die Statistiken des IBKs muss man lernen, auszublenden, da diese die zur Zeit in diversen Studien getesteten Medikamente ja nicht einbezogen haben und so kann jede Statistik im Laufe der Zeit eigentlich nur besser werden - so rede ich mir das auf jeden Fall schön
...
Du hast ja schon gute Anregungen als "Schlachtplan" bekommen, denen schließe ich mich an, mit der Ergänzung, dass im Gegensatz zum "normalen Brustkrebs" die Therapie zügig angefangen werden sollte (also nicht erst 4 Wochen "Auszeit" zum Nachdenken oder so) und sehr sehr wichtig finde ich die Behandlung in einem zertifizierten Brustzentrum, weil meiner Meinung nach nur dort auch die Leute mit Erfahrung dieses seltenen Brustkrebses sitzen.
Ach ja - und diese Metastasenangst hatte ich auch, aber trotz meines grottigen Ausgangsbefundes mit den Lymphknoten und der riesigen Ausdehnung bin ich bis heute Metastasenfrei!!!
Eine von mir sehr geschätzte Userin "dasriek" - huhu...
- hat die Krankheit nebst Therapie mal mit einem Elefanten verglichen. Um den zu verspeisen, muss man viele kleine Portionen zu sich nehmen, aber dann schafft man ihn. Ich sehe mich immer mit Messer und Gabel vor einem Teller Elefant sitzen und jeden Tag wird er ein wenig kleiner. Man kann es als Vegetarier auch mit einer Bergbesteigung vergleichen - irgendwann hat man es geschafft.
Und was die ferne Zukunft bringt, kann ja eh keiner wissen. Bis dahin sollte sie uns nicht allzusehr die Gegenwart versauen!!!
Ganz ganz viele liebe Grüße und ein dickes Kraftpaket zum Ohren steif halten schickt dir
Birgit