Hallo ihr Lieben!
Danke für eure aufbauenden Worte, Tipps, etc.!
@Mia: Dass die Schmerzen zunehmen, ist eigentlich nicht so erstaunlich, aber ich habe ja Mittel dagegen, also alles halb so schlimm. Dass diese Mittel Verstopfung verursachen, ist mir bewusst. Ich nehme ja deshalb auch 3 x täglich das Abführmittel, das mir verschrieben wurde und habe meinen Speisezettel angepasst. (Faserreiche Nahrung wie etwa Salat und Spargel - zwei meiner Leibspeisen - sind leider tabu.
) Bis jetzt klappt es eigentlich ganz gut mit der Verdauung und Ausscheidung, bei Bedarf verwende ich noch Miniklistiere.
@The Witch: Herzlichen Dank für den super Tipp!
Ich versuche ja mit unterschiedlichen Suchbegriffen, aber auf denjenigen bin ich noch nicht gekommen.
@Jürgen: Es mag sein, dass das auf viele Angebote von "betreutem Wohnen" zutrifft, was du beschreibst. Selbstverständlich bin ich nicht auf der Suche nach sowas, wo man nur abgezockt wird, das wird bei mir sofort ausgefiltert. Hier in Baden-Württemberg sind die Angebote oft mit einem Mindestalter (meist 60) gekoppelt.
@Paulllaa: Dass die Schmerzen ein Ende finden, ist illusorisch. Mein ganzer Bauchraum ist voller Metastasen. Aber mit den Schmerzmitteln hab ich es ziemlich gut im Griff.
Super, dass du wieder Sport machen kannst und es dir hilft!
@Marion: Oje, du Arme!!! Das ist ja Sch...! Dein Bauchgefühl hat dich also nicht getäuscht. Und all unsere aufbauenden Worte und unser Daumendrücken konnten leider auch nichts ausrichten. So ist es halt leider manchmal im Leben. Manchmal läuft alles schief. Lass dich mal drücken!
Ich kann gut verstehen, dass du abklären möchtest, was da eigentlich genau "los ist" und ob nicht doch noch eine OP möglich wäre. Leider kann ich dir keinen Tipp geben, wer dir weiterhelfen könnte. Ich bin, wenn mich nicht alles täuscht, in einer ähnlichen Situation. Da es eilt - mein Tumor wächst ja sehr schnell - habe ich mich jetzt mal für die systemische Chemo entschieden. Ich hoffe, es war die richtige Entscheidung, aber ich sehe im Moment keine Alternative.
Gut, dass du dich bei einem Schmerztherapeuten gemeldet hast!!! Ich hoffe, der Termin ist bald und man hilft dir dort so gut, wie mir geholfen wurde.
@all: Ich war gestern bei dem Schmerztherapeuten, der mir mein Onkologe empfohlen hatte. (Das war, noch bevor der Schmerztherapeut der örtlichen Klinik sich meiner angenommen hatte.) Letzterer hatte mir geraten, den Termin bei dem anderen Schmerztherapeuten wahrzunehmen, da er mich nicht längerfristig betreuen könne.
Gut. Ich war also da und es war sehr gut. Dieser Arzt hat sich unglaublich viel Zeit für mich genommen, ungefähr 2 Std.!
Er hat sich zuerst meine aktuelle Schmerzmittel und Dosierung angeschaut und mir noch ein paar gute Infos und Tipps dazu gegeben. So im Grossen und Ganzen fahre ich mit der Schmerztherapie weiter wie bis anhin. Ich bekam auch noch eine Notfallnummer.
Er gab mir zudem ein Rezept für manuelle Therapie. Wie ich dieses genau einsetze kann ich mit dem Physiotherapeuten besprechen. Ich bekomme unter Belastung ja oft auch starke Rückenschmerzen, vielleicht lässt sich da was machen. Ausserdem habe ich wegen dem Lymphstau im rechten Bein Schwierigkeiten beim Gehen.
Der besagte Schmerztherapeut ist ausserdem Palliativmediziner. In dieser Eigenschaft konnte er mir auch sehr weiterhelfen. Wir sprachen u.a. über meine Umzugspläne. Er vermittelte mir da einen Kontakt, der ziemlich interessant klingt. Und ich habe bereits einen Besprechungstermin in 2 Wochen. Wer weiss, vielleicht wird das was.
Wir sprachen auch allgemein über das, was in der nächsten Zeit auf mich und mein Umfeld zukommen könnte. Er nahm kein Blatt vor den Mund und sagte, dass meine Lebenserwartung leider sehr wahrscheinlich nicht mehr allzu hoch ist. (Das deckt sich mit meinem Bauchgefühl.) Er sagte, dass mein Krankheitsverlauf ziemlich ungewöhnlich sei und die behandelnden Ärzte eigentlich nur Dieses und Jenes ausprobieren könnten, um mir zu helfen. Wie sich alles entwickle, könne niemand sagen.
Wir sprachen darüber, ob mein Mann mich pflegen könnte, wenn es mir wesentlich schlechter geht. Und da waren wir dann eben beim Thema "betreuten Wohnen". Er meinte, er sehe mich noch möglichst lange in einer normalen Wohnung und ganz am Schluss ev. noch in einem Hospiz. Ich sagte, dass ich den Übergang gerne etwas "fliessender" gestalten möchte, sprich, bis zum Schluss mit meinem Mann zusammen sein, ohne dass er allzu gestresst ist. (Sprich, er sollte nicht allzu viel mit Pflege zu tun haben, da er wohl überfordert wäre, v.a. psychisch.)
Ach, ich hab das Gefühl, ich schreibe wirres Zeug.
Wie auch immer, das Gespräch war sehr aufschlussreich und hat mir gut getan. Ich schätzte es sehr, dass er so offen und ehrlich mit mir sprach und nicht alles mit pseudooptimistischen Sprüchen zu umgehen versuchte. Meine Hausärztin und mein Onkologe scheuen sich ja davor Klartext zu reden, v.a. der Onkologe.
Sicher, man soll nie die Hoffnung verlieren, dass die Behandlung anschlägt und es einem vielleicht sogar wieder richtig gut geht irgendwann. Aber neben dieser Hoffnung muss man sich eben auch dem stellen, was höchstwahrscheinlich auf einen zukommt und nicht so positiv ist. Finde ich jedenfalls. Der Arzt fand, ich gehe sehr gut mit meiner Situation um. Das hat mich sehr aufgebaut.
Heute Vormittag hatte ich zusammen mit Jo leider ein weniger gutes Arzt-Erlebnis.
Wegen seinen Zahnschmerzen/Kauproblemen und der rausgefallenen Plombe überwand Jo seine extreme Angst vor Zahnärzten und nahm (in meiner Begleitung) einen Termin wahr. Die Zahnärztin war uns von unserer Hausärztin empfohlen worden, weil sie besonders einfühlsam sei und gut mit Patienten umgehen könne, die Angst vor Zahnarztterminen haben. Die Frau "wirbt" sogar damit mit Flyern und entsprechenden Fragen auf dem Patientenfragebogen. Tja, nach dem Erlebnis heute Morgen ist es mir ein Rätsel, wie diese Frau einen solchen Ruf erwerben konnte.
Sie war von Anfang an sehr kurz angebunden, signalisierte, dass sie eigentlich gar keine Zeit und Lust hat, sich meinem Mann zu widmen. Mich begrüsste sich nicht mal, selbst, als mein Mann eine Bemerkung über mich machte und in meine Richtung zeigte. Nun ja, vielleicht hatte sie einen schlechten Tag?
Wie auch immer ... Es ging so weiter. Mein Mann erzählte kurz, was er für Beschwerden habe und sagte explizit, dass er Angst vor Zahnärzten habe und deshalb schon eine halbe Ewigkeit bei keinem mehr war. Nach einem ganz kurzen Blick in den Mund meines Liebsten meinte sie patzig: "Da kann man nichts machen." Sie machte dann doch etwas, nämlich ein Röntgenbild. Dann meinte sie, der Zahn müsse raus. Mein Mann war geschockt und sagte, dass er noch Bedenkzeit brauche. Ich fragte noch nach, was es denn für Auswirkungen habe, wenn der Zahn gezogen werde. Sie sagte kaum was dazu. Dann fragte ich noch, was sie denn allgemein zum Zustand der Zähne meines Mannes sagen könne. Sie sah mich nur ganz entgeistert an uns sagte, das hätte sie sich jetzt nicht angeschaut. Wie auch immer. Die Frau war durchwegs kurz angebunden, patzig und total unsympathisch. Und das, obwohl sie doch angeblich so einfühlsam und spezialisiert auf ängstliche Patienten ist. Zt, zt, zt!
Wir gingen dann nach Hause. Ich rief kurz danach an, dass ich in den nächsten Tagen das Röntgenbild abholen möchte. Wir werden jemanden anderen suchen. Ich hoffe, wir finden wirklich eine/n Zahnarzt/Zahnärztin, der/die tatsächlich mit ängstlichen Patienten umgehen kann. Wenn jemand einen Tipp hat (Grossraum Freiburg im Breisgau), dann bin ich sehr interessiert.
So, genug für den Moment, muss bald los zur Lymphdrainage.
Ich wünsche euch einen schönen, sonnigen Nachmittag und einen angenehmen Abend!
Arsinoe