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Alt 29.04.2013, 16:04
SusanneC SusanneC ist offline
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Daumen hoch AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Hallo nochmal,

nach vielen Wochen der Stille nun doch noch eine neue Nachricht, teilweise als Update für alle, die sich so lieb auf meine Frage gemeldet hatten, aber hauptsächlich wohl auch als Mut-mach-Post für Leute, die vielleicht in einer ähnlichen Situation sind.

Mein Mann hatte sich gegen die hochriskante Behandlung entschieden und bekam seither seitens der Ärzte nur noch Cortison palliativ und von der Familie alles mögliche aus der Alternativmedizin (eine Zitrone pro Tag, viel Vitamin D, Lapacho-Tee, Ingwer ...).

Es ging ihm die ganze Zeit noch relativ gut, erst in der vorletzten Woche bekam er dann noch Lymphödeme an beiden Beinen. Aber für uns alle war immer unverständlich, wie dieser (nach außen!) so gesund wirkende Mann totkrank sein und sterben sollte.

In der letzten Woche hatten wir dann noch einen Termin bei einem anderen Prof, von dem uns von Kollegen gesagt wurde, er sei DIE Koryphäe für Rezidive bei NHL, "wenn einer noch etwas tun kann, dann er". Viel Hoffnung hatten wir ja nicht, aber vor dem Termin sollte noch ein neues CT gemacht werden, damit er neueste Bilder (die letzten waren vom 28.2.) zur Beurteilung der Situation hat.

Und jetzt kommt's:

Der Krebs ist zurück gegangen!!!!!!!
(Fast) komplett ohne Behandlung und völlig unerklärbar für jeden, aber die große Raumforderung in der Lunge ist ca. 10% kleiner geworden (könnte noch Ungenauigkeit des CT sein), aber es sind auch "signifikant weniger" Lymphome im Lungenbereich zu sehen und weder CT noch Ultraschall zeigen Lymphome im Darmbereich, wo ja die Chirurgen jede Menge dieser Dinger bei seinem Darmdurchbruch gefunden hatten!

Lt. dem Arzt wäre mein Mann - wäre der Krebs in der gleichen Geschwindigkeit wie bis zum 28.2. weiter gewachsen - letzte Woche nicht mehr in der Lage gewesen, dort auch nur zu sitzen und jetzt entwickelt es sich sogar zurück!

Es ist uns klar, dass das Blatt sich jederzeit wieder wenden kann und der Krebs wieder explosionsartig wachsen, aber in dem Moment wäre ich trotzdem am Liebsten dem Prof um den Hals gefallen und hätte ihn abgeknutscht! ;-D

Die allogene Transplatation steht jetzt wieder im Raum, allerdings mit wesentlich besseren Voraussetzungen als vorher auch auch nicht eine autologe mit direkt anschließender allogener, sondern zunächst eine Zwischenbehandlung mit einem relativ neuen Antikörper für 3 Wochen, dann erfolgt ein erneutes Staging und danach entweder noch eine Runde Antikörper (falls der Krebs weiter schrumpfen sollte) oder dann direkt in die Transplantation.

Daher an alle, denen es vielleicht ähnlich gehen sollte: NUR NICHT AUFGEBEN! Es gibt immer noch Hoffnung, egal, wie schlimm die Nachrichten sein sollten.

Liebe Grüße,
Susanne
(immer noch ganz glücklich) :-)
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