[shocked]

Ich war lange nicht mehr aktiv hier … obwohl ich es mir fest vorgenommen hatte.
Nach der Radiochemo wollte ich erstmal wieder gesund werden und konnte/wollte nichts von dem ganzen Thema lesen. Ich genoss die Zeit, wieder normal am Alltag teilnehmen zu können und wollte irgendwie auch alles nachholen, was ich “verpasst” hatte. Mein Kopf musste wieder frei werden.

Nun möchte ich aber doch “meine Geschichte” weiterschreiben … zum Mutmachen für andere und auch für mich selber, vielleicht eine Art der Verarbeitung des Ganzen?!

Im Sommer 2010 hatte ich also meine Radiochemo mit den Afterloadings abgeschlossen. Körperlich ging es mir eigentlich ganz gut. Nur meine Konzentration ließ sehr zu wünschen übrig. Die “Wechseljahrsbeschwerden” kamen dann auch dazu, Intervalle von Hitze, die aber nach ein paar Wochen so plötzlich wieder aufhörten, wie sie angefangen hatten.
Bis Winter hatte ich mich dann sehr gut erholt und sogar meine im Krankenhaus verlorenen Kilos plus ein paar mehr, dank des regen Appetits, aufgeholt. Das erste Mal seit vielen Jahren genoss ich den Winter wieder und dabei war ich nie ein Winterfan, aber ich denke, ich war auch dankbar, die Zeit genießen zu dürfen. Ich wusste ja schließlich schon, wie ernst die Sache bei mir war.
Im Frühjahr 2011 fingen dann plötzlich wieder Beschwerden an. Ich hatte teils massive Probleme mit der Verdauung. Bekam Bauchschmerzen und konnte aber nicht auf Toilette oder aber, ich musste tagelang nur auf die selbige. Schlaflosigkeit kam auch noch dazu, ich konnte nicht richtig einschlafen und wenn ich es dann doch mal geschafft hatte, wurde ich nach kurzer Zeit wieder wach und das mehrmals die Nacht.
Ich war natürlich immer regelmäßig bei den Nachsorgeterminen, bei denen ich auch diese Probleme schilderte. Von den Untersuchungen her war immer alles i.O. und daher nahm man an, das meine Probleme auf die Bestrahlung zurückzuführen sind. Klar, man las ja auch immer von “Strahlenschäden” am Darm und den daraus resultierenden Beschwerden.
Im Mai/Juni hatte ich dann mein erstes Kontroll MRT und das fiel dann leider weniger positiv aus. Verdacht auf Rezidiv im Becken. Schock! - ich wusste ja natürlich auch was dies bedeutet. Da ich ja schon mit der Höchstdosis bestrahlt wurde, fiel diese Möglichkeit natürlich aus. Aber erst einmal sollte eine Narkoseuntersuchung Klarheit bringen.
Das Gespräch nach der Untersuchung war erschütternd … Rezidiv bestätigt und der Tumor wäre zu groß und läge zu ungünstig um operieren zu können.
Man sagte mir nur, ich sollte mir einen Psychoonkologen suchen.
Das schlimmste war, dass dieses Gespräch mit mir allein und ohne “Vorwarnung” geführt wurde und ich danach erst einmal total auf mich allein gestellt im Krankenhaus saß und meine Familie erst am Nachmittag zum Abholen kommen sollte.
Dieses Vorgehen versteh ich bis heute nicht und bin froh, dass ich nicht so labil war, um nicht etwas zu tun, was man im Nachhinein bereuen hätte können.
Da mir diese Klinik also nicht mehr helfen “konnte” und ich mich aber mit meiner Situation nicht abfinden wollte, ging das Recherchieren im www los. Allerdings war das, was ich da finden konnte, sehr wenig und auch nicht gerade positiv.
Meine Darmprobleme und meine Schlaflosigkeit gaben mir natürlich auch noch den “Rest”. Wirklich schwer, da noch positiv zu denken … auch wenn man so eine wahnsinnig tolle Unterstützung und Zuspruch durch die Familie hat.
Eine Woche vor unserem geplanten Sommerurlaub (der erste seit vielen Jahren) kam der “Supergau”. Ich bekam “Ausfluss”, ziemlich starken und auch irgendwie komisch riechenden (wie Stuhlgang). Da ich aber unbedingt mit meiner Familie in den Urlaub wollte, erzählte ich niemanden davon. Dachte, es geht schon …
Die Woche Urlaub war eine Woche voller Schmerzen und Schmerzmitteln. Wieder zu hause angekommen bin ich gleich zu meiner FÄ. Die schob den “Ausfluss” aber auf das Rezidiv und verschrieb mir nur Zäpfchen. Ich ging darauf noch zu einem anderen FA, da ich durch´s I-net schon einen Verdacht hatte. Dieser bestätigte auch meinen Verdacht … rekto-vaginale Fistel. Schöne Scheixxx … im wahrsten Sinne …
In “meine” Klinik wollte ich nicht mehr, also ließ ich mir einen Termin in der Uniklinik meiner Stadt geben. Dort meine Krankengeschichte erzählt und auch von meinem Problem mit der Fistel. Habe meine Unterlagen aus der anderen Klinik angefordert und einen Narkoseuntersuchungstermin bekommen.
Das Gespräch danach war wieder aufbauend. Die Fistel war zwar jetzt bestätigt, aber man sagte mir auch, dass man versuchen könnte, meinen Tumor zu operieren.
Um´s etwas abzukürzen …
Mir wurde erstmal ein vorübergehendes Stoma (künstlicher Darmausgang) gelegt um die Fistel “ruhen” zu lassen und eine Woche später hatte ich den Termin für die Tumor-OP.
Die Risiken wurden mir ausführlich erläutert und auch, dass man wahrscheinlich meine Blase mit entfernen müsste. Auch, dass die OP sehr schwierig wäre und lange dauern würde und man mir aus meinem Oberschenkel einen Nerv (oder Blutgefäß) entfernen müsste, da man dies im Becken bräuchte und dass das Risiko bestünde, das die Funktion des Beines beeinträchtigt wäre und vielleicht auch bliebe. Aber welche Wahl hat man denn?
Die OP dauerte dann ganze 11 Stunden … aufgewacht mit einem endständigem Kolostoma (künstlicher Darmausgang) und einem Urostoma (künstlicher Blasenausgang) … also gehöre ich jetzt zu den “Beuteltieren” und das auch noch doppelt … danach 3 Wochen Krankenhausaufenthalt in dem ich nur liegen konnte. Entlassung nach den 3 Wochen (habe fleißig genervt) im Rollstuhl auf die heimische Couch. An Laufen war nicht zu denken, mein Bein wollte wirklich keinen Schritt mehr machen.
Dauerte noch Wochen zu hause, brauchte 24 Stunden Betreuung da nichts alleine ging, und hatte massive Probleme zu essen, so dass ich sehr abgemagert bin.
Aber nun zum Schluss … Habe schon wieder ein paar Kilo zugenommen (bin aber trotzdem noch untergewichtig) und ich laufe! Zwar auf Krücken (manchmal auch nur mit einer) und nehme nur noch bei langen Strecken den Rolli. Schmerzfrei bin ich auch und mir geht’s so gut, wie die letzten Monate schon lange nicht mehr.

Sorry, es ist ein langer Text geworden, aber vielleicht “erkennt” sich der eine oder andere in meiner Krankengeschichte wieder und kann mit meinem geschriebenen was anfangen?!
Ich werde nun wohl auch wieder aktiver hier sein … ich denke, ich bin nun auch wieder vom “Kopf” her soweit?!