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  #1  
Alt 18.01.2004, 08:44
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Wie an anderer Stelle versprochen möchte ich hier über meine Erfahrungen mit einem Hodenkrebs berichten, der wohl frühzeitig entdeckt wurde. Vielleicht macht das auch anderen Mut, bei Schmerzen/Veränderungen im Hoden FRÜHZEITIG zum Arzt zu gehen!

Nachdem bei mir am 16.12.2003 Hodenkrebs diagnostiziert und der linke Hoden operativ entfernt wurde, liegt mir inzwischen die Therapie-Empfehlung meiner Ärzte vor: da ich einen Tumor im Stadium pT1 (also recht begrenzt und ohne Eindringung in die Blut-/Lymphgefäße) habe und ein Befall der Lymphknoten sowie Metastasen z.Z. nicht nachweisbar sind (N0, M0), wurde mir zur sogenannten "wait and see"-Strategie geraten.

D.h. aus schulmedizinischer Sicht jetzt nichts Weiteres tun und engmaschig kontrollieren, also KEINE Chemo und KEINE weitere OP!

Da natürlich nach wie vor ein Rezidiv-Risiko besteht (es können immer noch z.Z. nicht nachweisbare Mikro-Metastasen vorhanden sein) sind jetzt die 2-monatlichen Kontrollen mit Ultraschall, Blutbild und CT so wichtig. D.h. für die nächste Zeit (2 Jahre?) natürlich ziemlich viel Stress und eine hohe nervliche Belastung, aber doch eine Therapie, mit der man "leben" kann.

Ich selbst bin z.Z. auf der Suche nach ergänzenden (biologischen/alternativen) Therapien, um mein Rezidiv-Risiko mit Verfahren außerhalb der Schulmedizin weiter zu reduzieren. Ich werde zu gegebener Zeit über den eingeschlagenen Weg und meine Erfahrungen damit berichten. Insbesondere bin ich natürlich auch interessiert, was Andere für Erfahrungen mit komplementären Therapien gemacht haben.

Frank

(Email-Adresse für direkte Kontaktaufnahme: Tetzlafs@online.ms)
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  #2  
Alt 18.01.2004, 13:36
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hi Frank, bei mir wurde am Montag, 15. Dezember 2003 genau die gleiche Diagnose festgestellt, wie bei Dir. Stadium pT1, kein Metastasenbefall auf Blut- und Lymphknoten.
Auch ich wollte zuerst die Wait-and-See-Therapie machen, da bei uns Kinderwunsch besteht. Nun aber haben die Ärzte in der Tumorkonferenz sich beraten und meinten, dass ich eine Strahlentherapie machen sollte, kleinste Dosierung also 26 Gy / 13 Fraktionen. Damit wird das Rezidiv-Risiko auf 1% schrumpfen, bei See-and-Wait sind es ja 30%. Im Klartext heißt es ja, dass 4 von 5 unnötig bestahlt werden, trotzdem ist mir die 99% Heilungschance lieber, als die 70%ige.
Was den Kinderwunsch angeht, verhält es sich wohl so, dass ich auf jeden Fall eine Hodenkapsel bei der Bestrahlung bekomme. Somit könnte ich "gleich" Kinder zeugen, trotz Bestrahlung.
Genaueres kann ich Dir dann am Mittwoch bzw. Donnerstag sagen, denn dann habe ich mein 1. Gespräch mit meinem Strahlentherapeut/Radiologe.

Steffen
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  #3  
Alt 18.01.2004, 14:13
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hallo Steffen,

was für eine Tumorart wurde denn bei Dir diagnostiziert? Meines Wissens sind nämlich nur Seminome mit Strahlentherapie zu behandeln. "Mein" Embryonales Karzinom gehört aber zur Gruppe der NICHT-Seminome, und für die sind die Alternativen nur RLA (Lymphknoten-OP) oder Chemo.

Da die OP mit gewissen Risiken behaftet ist und die Chemo natürlich die allgemeine Gift-Attacke auf den Körper tendiert die Schulmedizin bei Nicht-Seminomen heutzutage bei Stadium I (Low Risk) mehr zum "wait and see".

Bei der Alternative Bestrahlung hätte ich mich wohl auch für diese entschieden, weil die Nebenwirkungen dabei doch deutlich niedriger sind. Das Thema Kinderwunsch ist für mich nicht so kritisch, da ich als stolzer Vater von 3 Mädels meine Familienplanung bereits abgeschlossen habe. Ich gehöre zu dem kleineren Kreis der "älteren" Hodenkrebs-Patienten (bin "schon" 42).

Frank
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  #4  
Alt 18.01.2004, 14:14
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Steffen,

bei einem Embryonalen Karzinom wird normalerweise nicht bestrahlt, vermutlich hast Du ein Semionom.

Frank,

wenn Du Dich für Wait and See entscheidest, würde ich an Deiner Stelle noch eine PET Untersuchung durchführen lassen. Wait and See wird immer populärer, die Rückfallquote liegt auch nicht bei 30% wenn die Vorsuntersuchungen wirklich ordentlich durchgeführt wurden.
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  #5  
Alt 18.01.2004, 17:48
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hi Frank, hi Thomas!
Ja, das stimmt. Ich bin ein Seminom-Kandidat.
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  #6  
Alt 18.01.2004, 20:39
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hallo Thomas,

das mit der PET habe ich mir auch schon überlegt. Es scheint nur noch recht umstritten zu sein, ob das Verfahren bei der Begutachtung von Lymphknoten (und um die geht's ja in der Hauptsache) überhaupt etwas bringt. Ich bin bisher nur auf einen entsprechenden Studienbericht der Uni Düsseldorf gestoßen, aber der war von Anfang 2000 und mit einer relativ kleinen Zahl von Patienten. Ich habe dann verschiedene Ärzte nach neueren Ergebnissen befragt, aber alle sagten mir, dass sich dieses Verfahren nicht durchgesetzt hat und keinen Sinn macht. Hast Du da vielleicht aktuellere Informationen und vielleicht sogar eine Anlaufstelle?

Warum das Rückfallrisiko reduziert wird, wenn die Voruntersuchungen ordentlich durchgeführt werden, musst Du mir noch mal genauer erklären. Eine gute Voruntersuchung kann doch eigentlich nicht das Risiko für das Rezidiv reduzieren sondern nur helfen, es so schnell wie möglich zu entdecken und damit die Heilungschancen zu vergrößern. Oder sehe ich das falsch?

Apropos "ordentliche" Voruntersuchungen. Hast Du Informationen oder Erfahrungen, was dazu gehört? Ich kenne z.Z. nur das Standardprogramm: alle 2 Monate Untersuchung beim Urologen inkl. Ultraschall, Bestimmung der Tumormarker LDH, HCG und AFP im Blut sowie CT der Bauchraums und Becken (im ersten Jahr). Im zweiten und in den folgenden Jahren langsam größere Kontrollabstände. Alternativ zum CT wurde mir auch noch ein MRT empfohlen, aber dass will ich nochmals mit meiner Radiologin abklären (die soll sehr gut und erfahren sein).
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  #7  
Alt 19.01.2004, 08:34
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hallo Frank,

ich war im September 2002 in der selben Situation wie Du, bei mir wurde ein Mischtumor (embryonales Karzinom + Seminom) im Stadium I festgestellt. Mir wurde anschließend ein Hoden entfernt und ich stand vor der Wahl der Wait + See, einer RLA oder einer Chemotherapie. Ich wurde damals in der Uniklinik Dresden von Prof. Wirth behandelt, der mir zur Operation riet, da nur damit evtl. vorhandene Mikrometastasen nachgewiesen werden könnten. Ich habe den Rat befolgt und bei mir wurde nichts gefunden. Das ist jetzt 1,5 Jahre her. Das Risiko was Du bei der Wait and See Strategie eingehst ist natürlich, dass kleinste Metastasen die Im CT nicht sichtbar sind übersehen werden und im späteren Verlauf zu einem rezidiv führen. Deshalb habe ich auch das Augenmerk auf ordentliche Voruntersuchungen gelegt. Viele Patienten die angeblich im Stadium I waren und einen Rückfall erleben, befanden sich eben zum Zeitpunkt der Diagnose schon im Stadium II, nur leider haben das die Ärzte nicht festgestellt.

Zur PET Untersuchung: Das PET liefert wohl in einigen Fällen falsch positive Ergebnisse, das ist aber immer noch besser als scheinbare Sicherheit durch einen negativen Befund. Im Kombination mit einer CT Untersuchung sind die Ergebnisse wohl ziemlich genau. Ein MRT liefert keine brauchbaren Ergebnisse für die Lunge, deshalb ist es auch nicht die beste Methode.

Ich habe im ersten Jahr alle 2 Jahre die Vorsorgeuntersuchungen durchgeführt, ab dem 2. Jahr im 3 Monatsrhythmus.
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  #8  
Alt 19.01.2004, 11:32
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hallo Thomas,

danke für die detaillierten Infos. Ich werde meine Radiologin mal auf die PET ansprechen. Wir haben hier eine ziemlich gute und modern ausgestattete radiologische Praxis in der Nähe.

Weißt Du zufällig wo die PET zur Krebs- (insbesondere Lymphknoten-) Kontrolle eingesetzt wird. Ich bin wie gesagt bisher nur auf die Uni Düsseldorf gestoßen.
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  #9  
Alt 19.01.2004, 13:51
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hallo,

die Uniklinik in Bonn hat ein kombiniertes CT/PET Gerät. Eine Radiologie wird Dir da nicht weiter helfen, da die PET eine nuklearmedizinische Untersuchung ist. Leider übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten nicht, deshalb kann es auch passieren, dass einige Ärzte keine Notwendigkeit für eine solche Untersuchung sehen. Diese Meinung ändert sich aber schlagartig wenn Du privat versichert bist. Dann wird diese Untersuchung auf einmal sehr wertvoll.

Die PET Untersuchung ist für alle schnellwachsenden Krebsarten geeignet, da sich Krebsgewebe von normalen Gewebe durch einen erhöhten Zuckerstoffwechsel auszeichnet. Hodenkrebs ist ein sehr schnell wachsender Krebs.

Thomas
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  #10  
Alt 19.01.2004, 17:43
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hallo Frank, wir hatten gestern schon Kontakt miteinander. Es gibt an der Heidelber-Uni die Kopfklinik mit einem PET Gerät. Unser Sohn hat diese Untersuchung dort schon 2x hinte sich.
Gruß
Sybille
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  #11  
Alt 19.01.2004, 18:04
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hallo Thomas, Hallo Sybille,

danke für die Infos und Eure Unterstützung!

Gruß
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  #12  
Alt 05.07.2004, 15:49
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hallo Ihr,

ich habe eine Frage zu der Diagnose embryonales Karzinom. Da ich am letzten Freitag gerade eine für-mich-positiv-Diagnose bekommen habe, aber dennoch ziemlich Angst habe. Ich kann ja diesen stecknadelkopfgroßen Knoten spüren, von dem der Urologe sagte, dass er ihn nicht wirklich bedrohlich findet (Mikroverkalkung?)
und nachdem der Ultraschallbefund auch nichts auffälliges ergab.
Wie habt Ihr die Veränderung bemerkt, bzw. wie groß war der Hoden angeschwollen/ wie groß war der "Knoten"?

Euch alles Gute.
LG Bernd
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  #13  
Alt 05.07.2004, 16:04
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Genau so fing es an und dann wurde es ganz schnell größer. Was sagen die Tumormarker? Danach würde ich den Urologen mindestens noch fragen. Wenn sich auch nur eine klitze kleine Vergrößerung ergibt sofort wieder hin gehen, zum Urologen.

Hoffentlich hat Dein Urologe recht
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  #14  
Alt 05.07.2004, 16:17
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hi Krabat,

erstmal danke für deine Antwort. Ich weiß nicht, ob ich paranoid bin, aber es macht mir schon Sorgen. Ich habe nicht das Gefühl, dass sich irgendwas an der Größe des Knötchens geändert hat und geschwollen ist mein Hoden auch nicht.

Allerdings hat der Urologe keine Blutuntersuchung gemacht, er hat nur palpiert und geschallt. Eben deswegen bin ich auch unsicher.
Meinst Du ich sollte den gleichen Urologen nochmals aufsuchen, oder einen anderen? Der gleiche wäre vielleicht etwas gründlicher, wenn ich das zweite Mal bei Ihm auf der Matte stehe..

Danke nochmal,
LG Bernd
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  #15  
Alt 05.07.2004, 19:39
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Standard Embryonales Karzinom im frühen Stadium

Hallo Bernd,
also ich würde entweder nochmal hingehen und eine Kontrolle verlangen oder eine zweite Meinung einholen. Bei meinem Mann hieß es auch erst es sei eine Verkalkung bei der zweiten Untersuchung 6 wochen später hieß es gelich ins Krankenhau und op. ich will dir keine Angst machen aber sicher ist sicher.
Gruß Colle
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